Заступник Петру Мовіла, Комісія з охорони здоров’я: Я підтримую будь-який підхід, щоб пацієнти, які страждають на гемофілію, мали легкий доступ до необхідних методів лікування.

петру
"Як член парламенту, член Комітету з питань охорони здоров'я та сім'ї, я підтримував і продовжуватиму підтримувати всі необхідні кроки для постійного вдосконалення законодавчої бази, щоб пацієнти, які страждають на гемофілію, мали якнайпростіший доступ. до необхідних процедур. Я також запевняю вас у своїй повній підтримці у здійсненні всіх ініційованих вами проектів та кампаній, тому що я твердо впевнений, що наша участь усіх, пацієнтів, батьків, лікарів, неурядових акторів, установ, політиків, може справді створити життя. краще для всіх пацієнтів, які страждають на гемофілію ", було повідомлення, яке заступник Петру Мовіла передав його через MedicalManager.ro, з нагоди 30-е видання Всесвітнього дня гемофілії, відбувся в п'ятницю, 17 квітня 2020 року.

"Я також хочу привітати вас за вашу участь, за зусилля, які ви доклали, за кроки, які ви робите, щоб разом із спеціалістами у цій галузі, відповідальними установами, особами, що приймають політичні рішення, ви представляли справжню підтримку для тих, хто дві тисячі пацієнтів, які страждають на гемофілію в Румунії ", заст. Петру Мовіла.

Кампанія, присвячена Всесвітньому дню гемофілії 2020

портал Hemofilie.ro, спільно з Румунською асоціацією гемофілії організовує інформаційну кампанію для широкого загалу, присвячену Всесвітньому дню гемофілії. Мета цієї акції - привернути увагу до гемофілії, викликів захворювання всім постраждалим, а також досягнутого за останні роки прогресу в покращенні життя людей, які страждають на цей стан. Цілій спільноті рекомендується використовувати для повідомлень цього періоду, #TotiInRosu за гемофілію.

Про гемофілію

Гемофілія - ​​рідкісне генетичне захворювання, народжене та успадковане від матері, в основі якого лежить дефіцит фактора, який бере участь у згортанні крові: фактора (F) VIII або IX. Це хронічне захворювання (триває все життя), що вимагає постійного доповнення дефектним фактором, який впливає на утворення тромбів або згортання крові. Гемофілія - ​​рідкісний стан, її частота серед населення становить близько 100/1 мільйонів жителів, гемофілія А приблизно в 5-6 разів частіше, ніж гемофілія В. Згідно з дослідженням, проведеним у 2017 році Всесвітньою федерацією гемофілії, у всьому світі проживає понад 196 000 хворих на гемофілію, з яких понад 158 000 страждають гемофілією типу А.

Ситуація в Румунії

У Румунії приблизно 1300 гемофіліків перебувають на обліку через Національний будинок медичного страхування, однак фахівці кажуть, що реальна кількість пацієнтів складатиме близько 2000 людей. Серед них 450 неповнолітніх. Хворі на гемофілію в Румунії представлені дві великі асоціації пацієнтів: Румунська асоціація гемофілії та Національна асоціація гемофіліків в Румунії.