Жити добре з навчальною програмою ФКУ та навчальною програмою для постраждалих батьків та молоді - PDF
1 Модули, придатні для особливого життя Модульна навчальна програма для хронічно хворих дітей та підлітків та їх батьків Жити добре з ФКУ Програма навчання та навчальна програма для батьків та постраждалих підлітків Ута Мейер, Анібх Дас, Гундула Ернст, Лінда Вебер, Карін Ланге PABST Опубліковано мережею компетентностей для навчання пацієнтів у Діти та підлітки KomPaS: Робоча група з управління якістю, створена в рамках проекту, що фінансується BMG. Ідентифікація фінансування: IIA5-2509KIG006// 04.
13 Модуль 2: Мотиваційна інформація про хворобу важливіша за знання про структуру генів. Учасники, які хотіли б отримати більш детальну інформацію, можуть бути спрямовані на поточну спеціалізовану літературу та сторінки в Інтернеті, наприклад AWMF. Веб-сайт групи самодопомоги також пропонує додаткову інформацію для особливо зацікавлених сімей. Рис. 1: Гра у спадщину з червоними та синіми кулями 13
19 Модуль 2: Мотиваційна інформація про хворобу, яку Френк ФКУ лікував пізно Деталі розвитку мозку та пошкодження мозку поза розумінням багатьох сімей. Знання їх навряд чи допомагає їм у повсякденному житті послідовно проводити необхідну терапію. Прості, конкретні посилання на ефективність часто є більш корисними. 19-го
21 Модуль 3: Компетенції та мотивація для безсимптомного інтервалу 3.1 Принципи терапії в харчовій науці ФКУ Автори: Дієтолог Ута Мейєр, проф. Карін Ланге, проф. Анібх Дас. Дитяча клініка МОЗ Тема U-блоку: Харчова наука Форма: Групове навчання Тривалість: 2 ТУ Цільова група: Підлітки та дорослі з фенілкетонурією, батьки дітей з ФКУ Управління: Лікар або дієтолог з досвідом роботи в галузі вроджених метаболічних розладів Матеріал: AS харчове столове перлове намисто як білкова модель PHE - Стрічкова стрічка або аркуш класифікації харчових манекенів PHE Упаковка продуктів з низьким вмістом білка Упаковка з довгим переліком інгредієнтів Інформаційний аркуш Список інгредієнтів Робочий аркуш Підрахунок допомоги професіоналам Бонбони, шоколадна плитка з низьким вмістом білка або фліп-чарт Загальні цілі блоку Учасники знайомляться із вмістом PHE у різних продуктах та можуть використовувати продукти з високим та низьким рівнем Диференціюйте вміст PHE. Це полегшує їм правильний вибір їжі. 21-го
22 Спеціальні функції/інформація Робочі аркуші можна завантажити з. Гендерні аспекти не слід розглядати окремо в цьому підрозділі. Учасники можуть знати, що багата білками їжа також завжди містить багато РНЕ. Учасники можуть класифікувати продукти за вмістом РНЕ за допомогою таблиці амінокислотних поживних речовин. Оцініть значення PHE у їжі, якщо відомий лише вміст білка Учасники знають, які інгредієнти містять PHE, а які ні. Учасники можуть називати солодощі без PHE 22
3.1.1 Учасники знають, що багата білками їжа також завжди містить багато обґрунтування/довідки про PHE. Фенілаланін часто є абстрактним терміном для учасників, тоді як білок їм легше уявити та краще оцінити. Їжа з високим вмістом білка також містить багато PHE, а їжа з низьким вмістом білка - PHE. За допомогою різних перлових намист та харчових манекенів можна показати, що PHE є будівельним елементом білка. Найголовнішим у цій послідовності є розуміння того, що білковмісні продукти підвищують рівень PHE. Біохімічні деталі можна позбутися на користь повсякденних практичних питань. Оскільки всі підлітки та дорослі, що брали участь, звикли до дієти, яка є якомога послідовнішою з моменту народження, ця тема не нова. Це просто ще раз передає обґрунтування вибору їжі. Рис. 2: стрічка PHE 23