Жити добре з навчальною програмою ФКУ та навчальною програмою для постраждалих батьків та молоді - PDF
Модулі, придатні для особливого життя Модульна навчальна програма для хронічно хворих дітей та підлітків та їх батьків Жити добре з ФКУ Програма навчання та навчальна програма для батьків та постраждалих підлітків Ута Мейер, Анібх Дас, Гундула Ернст, Лінда Вебер, Карін Ланге ПАБСТ Опубліковано Мережею компетентностей для навчання дітей у дітей - та підліткового віку ev KomPaS: Робоча група з управління якістю, створена в рамках проекту, що фінансується BMG. Ідентифікація фінансування: IIA5-2509KIG006/314-123006/04.
Модуль 2: Мотиваційна інформація про хворобу важливіша за знання про структуру генів. Учасники, які хотіли б отримати більш детальну інформацію, можуть бути спрямовані на поточну спеціалізовану літературу та сторінки в Інтернеті, наприклад http://www.uni-duesseldorf.de/ AWMF. Веб-сайт групи самодопомоги http://www.dig-pku.de також пропонує додаткову інформацію для особливо зацікавлених сімей. Рис. 1: Гра у спадщину з червоними та синіми кулями 13
Модуль 2: Мотиваційна освіта про хворобу, яку Френк ФКУ лікував пізно Деталі розвитку мозку та пошкодження мозку поза розумінням багатьох сімей. Знання їх навряд чи допомагає їм у повсякденному житті послідовно проводити необхідну терапію. Прості, конкретні посилання на ефективність часто є більш корисними. 19-го
Модуль 3: Компетенції та мотивація для безсимптомного інтервалу 3.1 Принципи терапії в науці про харчові продукти ФКУ Автори: Дієтолог Ута Мейєр, проф. Карін Ланге, проф. Анібх Дас. Дитяча клініка МОЗ Тема U-блоку: Харчова наука Форма: Групове навчання Тривалість: 2 ТУ Цільова група: Підлітки та дорослі з фенілкетонурією, батьки дітей з ФКУ Управління: Лікар або дієтолог з досвідом роботи в галузі вроджених метаболічних розладів Матеріал: AS харчове столове перлове намисто як білкова модель PHE - Стрічкова стрічка або аркуш класифікації харчових манекенів PHE Упаковка продуктів з низьким вмістом білка Упаковка з довгим переліком інгредієнтів Інформаційний аркуш Список інгредієнтів Робочий аркуш Підрахунок допомоги професіоналам Бонбони, шоколадна плитка з низьким вмістом білка або фліп-чарт Загальні цілі блоку Учасники знайомляться із вмістом PHE у різних продуктах та можуть використовувати продукти з високим та низьким рівнем Диференціюйте вміст PHE. Це полегшує їм правильний вибір їжі. 21-го
Спеціальні функції/інформація Робочі аркуші можна завантажити за адресою http://www.mh-hannover.de/5329.html. Гендерні аспекти не слід розглядати окремо в цьому підрозділі. Огляд e 3.1.1 Учасники знають, що продукти, багаті на білки, завжди містять багато PHE 3.1.2 Учасники можуть класифікувати продукти за вмістом PHE за допомогою таблиці харчових цінностей амінокислот. 3.1.3 Учасники можуть використовувати вміст PHE для класифікації продуктів розділити на придатні та непридатні продукти 3.1.4 Учасники можуть оцінити значення PHE їжі, якщо відомий лише вміст білка 3.1.5 Учасники знають, які інгредієнти містять PHE, а які не 3.1.6 Учасники можуть називати солодощі без PHE 22-го
3.1.1 Учасники знають, що багата білками їжа завжди містить багато причин ПЕ/Причини Фенілаланін часто є абстрактним терміном для учасників, проте їм легше уявити білок і краще оцінити. Їжа з високим вмістом білка також містить багато PHE, а їжа з низьким вмістом білка - PHE. За допомогою різних перлових намист та харчових манекенів можна показати, що PHE є будівельним елементом білка. Найголовнішим у цій послідовності є розуміння того, що білковмісні продукти підвищують рівень PHE. Біохімічні деталі можна позбутися на користь повсякденних практичних питань. Оскільки всі підлітки та дорослі, що брали участь, звикли до дієти, яка є якомога послідовнішою з моменту народження, ця тема не нова. Це просто ще раз передає обґрунтування вибору їжі. Рис. 2: стрічка PHE 23