Життя з синдромом Дауна, чи справді це катастрофа HuffPost Life
Продовжуючи переглядати цей веб-сайт, ви приймаєте використання файлів cookie, щоб пропонувати вам вміст та послуги з урахуванням ваших сфер інтересів та нашої політики конфіденційності. Дізнайтеся більше та керуйте цими налаштуваннями.
На моєму 12-му тижні вагітності мені сказали, що є кожен п'ятий шанс, що у нашої дитини буде синдром Дауна, і я здогадувався, що це станеться. Перш за все, я був щасливий, що моя дитина живий, потім я відчув полегшення від того, що у нього немає хвороби, яка обмежувала б тривалість його життя або засудила його до передчасної смерті. Врешті-решт, я сказав собі, що відтоді життя набуде іншого повороту, і, таємно, ця перспектива здалася мені і трохи залякуючою і захоплюючою.
І тоді лікар заговорив, його голос був вибачений і сповнений обережності. Він запитав мене, чи не хочу я, щоб він рекомендував когось для подальшого тестування, з можливістю переривання вагітності, якщо діагноз синдрому Дауна буде доведений. Я відмовився, і він потиснув мені руку, перш ніж спостерігати, як ми йдемо. Він приєднався до нас, коли ми збиралися виходити з палати, він обережно поклав руку на мою і знову запитав мене.
Він поставив під сумнів мій вибір, що мене дуже боліло. Я просто не уявляв, що він сприйме синдром Дауна як щось негативне. Кілька друзів запропонували нам зробити тести, сказавши нам, що якби це було у нашої дитини, аборт буде найкращим варіантом. для наших двох інших дітей, через навантаження, яке це створить на соціальне забезпечення, на наше психічне здоров'я. Це було гнітюче: здавалося, люди бачили нашу дитину монстром, якого треба було «знешкодити».
Лікарі були дуже стримані. Вони шкодували мене, чи підсвідомо висловлювали своє несхвалення? Можливо, у мене були якісь ідеї. Коли я був на 32-му тижні, мені повідомили, що я все ще можу робити профілактичний скринінговий тест і що, якщо це постраждало мою дитину, я можу будь-коли перервати вагітність. Наведена причина? Трисомія 21 вважається "важкою інвалідністю".
Мій особистий підхід і досвід цього синдрому не включає термін "важка інвалідність". Звичайно, "різне", "виклик" і "невідоме", але для мене це не було синонімом "несумісності з життям", життям, сповненим страждань і страху, або нездатністю скористатися цим.
Ми всі старіємо, але багато хто не може виконати задумане. Багато людей помирають занадто молодими, багато хто потребує медичної допомоги в певний момент свого життя, а інші старіють без особливих труднощів, але потребують постійного спостереження. Хтось обирає шлях злочину або занурюється в алкоголь. Є одне спільне у нас усіх: це нормально, коли нам так чи інакше допомагають у важкі часи, якщо і коли ми вже не в змозі піклуватися про себе.
Ніхто з нас не може знати, що буде в майбутньому, а також майбутнє наших дітей. Дороги можуть розгалужуватися, дуже жорстоко чи несподівано, що трапилося з двома фантастичними сім'ями, яких я знаю. Раптом щасливчики - це ми.
Якби вам сказали, що ваша дитина буде страждати від мовних проблем (як це відбувається у нас), що він може робити операцію на серці (як і у нас), він навчиться ходити пізніше за інших (наш син взяв його перші кроки у два з половиною роки, і знову ж таки, ми сильно його штовхали), що нам, можливо, доведеться годувати його через шлунковий зонд (це ми робили недовго) або що це потребуватиме більшої уваги на уроці (це так), ви можете сказати: "Саме так! Я не хочу цього для своєї дитини!" або "Я не хочу цього для своєї сім'ї. Я не міг з цим впоратися". Діти моїх друзів теж пережили всі ці речі. Їх "нормальні" діти перенесли операції на серці, їх годували через зонд, відвідували логопедичні сеанси та отримували репетиторські заняття. Мені довелося самому пройти дороге лікування раку.
Але це не має нічого спільного з усім цим. Що так поганого в тому, що людина з інвалідністю має сім’ю, в школі чи на роботі? Це додатковий догляд, який їй може знадобитися? Це страх надихає нас на його здоров’я чи якість життя? Чи це лише створює незручності та занепокоєння? Це страх не потрапити туди? Це просто про бажання більше для наших дітей? Що саме? Як це виглядає, "більше"?
Я розповів своїм дітям - вісім дев'яти років - про документальний фільм Саллі Філліпс "Світ без синдрому Дауна", і пояснив їм, що це за програма екранізації, перш ніж розповісти їм про один з можливих наслідків. Мій син не зовсім зрозумів, а дочка встала зі стільця, стиснувши кулаки, перед тим, як упевнено прокричати: "Чому ми хочемо позбутися тих, у кого синдром Дауна? Не розумію. Я хочу, щоб хтось пояснити мені це! "
Що б не сталося, життя триває. Цьому я навчився, маючи дитину з синдромом Дауна та зустрічаючи сім’ї з дітьми-інвалідами.
Наш син "інший", і важко пояснити, як. Його тіло рухається трохи інакше, міміка виразніше, він пізнає речі дещо інакше і повільніше, але вчиться все одно. В одних речах він випереджає своїх товаришів, а в інших - позаду. У п’ять він гуляє, біжить, стрибає, лазить по деревах, грає в пластикові гармати, чисто їсть виделкою та ножем, домовляється, вирішує проблеми, сперечається, спить, як соня, йому подобається гостру їжу, він пропонує піші прогулянки, він їде на велосипеді з колесами, трохи читає та пише, любить допомагати іншим, примхливий і часом відмовляється співпрацювати. Дуже повсякденні речі у багатьох відношеннях. Йому потрібна підтримка оточуючих.
Іноді здається, що він грає у повільному фільмі. Я багато дізнався про те, як люди розвиваються та вчаться у нього. Це справді захоплююче.
Для нас головне - знати, що він щасливий і що він є частиною сім’ї, як його брат і сестра. Це змушує нас помирати від сміху і викликає бажання кричати розчаровано. що також справедливо для двох інших. Як і вони, він знаходиться в центрі нашого Всесвіту, але наше життя не обмежується турботою про нього. Ми з чоловіком відкрили власну справу після його народження і працюємо як будь-яка інша сім’я з дітьми.
Кожна дитина має різні здібності, і нам знадобилося багато часу, щоб ми знали, що потрібно нашому синові. Коли ми знайшли дієту, яка працювала для нього (частково нормальна для багатьох дітей із синдромом Дауна, але інша для нашого сина, головним чином через непереносимість їжею моєї родини) і допомагала йому своїми сенсорними здібностями (які він все ще повинен брати від мене), він справді почав розвиватися.
Усі важкі часи швидко минули. Вони з’являються, потім зникають.
Я відчуваю, що мене кинули виклик. Маючи дітей. Потрапляння у скрутну ситуацію, необхідність допитуватись і працювати над складними речами багато чому нас вчить. Емпатія, терпіння, спосіб бачити речі, здатність перевершити себе, задоволення прийняти точку зору, про яку ви ніколи не думали. Як пригальмувати, що дозволяє спостерігати захоплюючі речі. Життя наповнюється фарбами, про які ми навіть не знали.
Перш ніж жити в тій чи іншій ситуації або з дитиною чи дорослим із синдромом Дауна, ви не можете собі уявити, що це таке. Ми проектуємо те, що уявляємо, і зокрема страх перед невідомим. Просто знайте, що багато сімей переживають, як ви вважаєте, кошмар. «Народження дитини-інваліда - це насправді не найстрашніше, що може трапитися з нами», - сказав мені мудрий друг. Зацікавлені сім’ї адаптуються та в повній мірі користуються життям. Вони не прикидаються, не намагаються вас заспокоїти або переконати.