Звіт про досвід пацієнта SCLERODERMIA MEDIZINICUM Гамбург
Як я нарешті виявив у своєму тілі склеродермію
Вперше я помітив, що щось інше і вже не так, було в грудні 2016 року. З незрозумілих для мене причин все моє тіло раптово боліло. Наче мої м’язи сильно боліли з голови до ніг. Крім того, була свинцева втома і той факт, що мої пальці раптом стали білосніжними на морозі і, як тільки знову стало тепло, сині, потім червоні. Я лише дуже короткий час думав, що це нешкідливо, і спочатку класифікував це як результат скарлатини, яку я недавно переніс. Однак через короткий час це траплялося кілька разів на день, і біль у всьому тілі посилювався і посилювався одночасно.
Моя початкова одісея лікаря
Далі була шестимісячна лікарська одісея до літа 2017 року, під час якої я познайомився з усіма спеціалістами, включаючи ревматологів, які постійно відправляли мене додому з новими діагнозами та ліками, але жоден з них насправді не допомагав.
На додаток до наявних скарг, пальці рук деформувалися, і я майже не міг рухатися. Мені потрібна була допомога з усім. При вдяганні, при догляді, при ходьбі, під час їжі. Я був занадто слабкий у місцях, щоб тримати вилку, і незабаром опинився в інвалідному візку. Я дуже зневірився.
Діагноз: системний склероз
Пошуки допомоги мого партнера привели нас до Медизинікуму влітку 2017 року до лікаря. Ахмаді. Лікар. Ахмаді ретельно оглянув мене з голови до ніг і поставив діагноз "системний склероз". Я вже читав про це і перелякався від перебігу хвороби. Лікар. Ахмаді заспокоїв мене. Він чітко і чесно сказав мені, що, хоч мій стан був дуже важким, лікування могло бути успішним лише в довгостроковій перспективі, а також було виснажливим, але ми впораємося. Він негайно розпочав терапію, що складається з правильних ліків, інфузій, щотижневої професійної та щоденної фізіотерапії, регулярних відвідувань лікарів та аналізу крові.
На жаль у мене є доктор Ахмаді був знайдений лише через місяці безуспішного пошуку фахівця з цієї рідкісної, підступної хвороби. Його діагноз показав, що склероз вже вразив шлунок, легені та нирки. Я отримав діаліз. Мені також знадобився візок, бо я вже не міг ходити. Я швидко схудла на 30 кг. Було розпочато штучне харчування та призначено службу медсестер. Крім того, через короткий час з’явилася паліативна команда, бо іноді здавалося, що я не виграю цю боротьбу із системним склерозом. Але в той же час я відчував невгамовну волю жити і виживати. Я мама маленького хлопчика.
Терапія: наполегливо знову і знову!
Лікар. Протягом усього цього часу Ахмаді завжди мотивував мене продовжувати терапію, навіть якщо я відчував себе занадто слабким місцями. Мій партнер допомагав мені день і ніч, завжди був поруч. Потім були моя мати, мій сімейний лікар, який регулярно відвідував мене, пастор нашого збору, медсестринський персонал, ерготерапевт і мій фізіотерапевт, які приходили щодня. Не забувати друзів та знайомих. Однак, перш за все, любов до мого маленького сина і беззастережна воля мати можливість супроводжувати його у міру зростання матері змусили мене дотримуватися цього.
Через рік, влітку 2018 року, я вперше зміг пройти кілька сходинок навколо будинку за допомогою роллатора. Разом зі своїм фізіотерапевтом я щодня збільшував кількість кроків. Ми почали включати повсякденну діяльність у фізіотерапію. Дістаючи склянку з шафи, тримаючи вилку та ніж самостійно, роблячи крок у душ самостійно. У липні 2018 року я зміг покинути будинок вперше за рік. Мені вдалося, хоча спочатку з допомогою, сісти в машину та зайняти місце на передньому пасажирському сидінні. Перша коротка екскурсія через рік.
Так варто того, щоб наполегливо боротися.
Сьогодні, восени 2019 року, я все ще перебуваю на терапії, яку теж не хотів би пропустити. У мене також все ще є фізіотерапія, хоча вже не кожен день. Системний склероз не виліковний. Але це піддається лікуванню. Я можу зробити все самостійно знову. Я гуляю без допомоги, можу знову їздити на машині, організовувати своє повсякденне життя і, перш за все, піклуватися про свою дитину. Навіть якщо воно ніколи не буде таким, як було раніше, - не може, бо це хронічна хвороба - так і життя навіть із системним склерозом варте життя і красивого. З усіма невдачами, з якими можна зіткнутися з цією хворобою, так варто наполегливо тривати і боротися.
Лікар. Ахмаді та його команда врятували мені життя, і я безмежно вдячний за це.