Блог харчування DEBInet; Архів блогу; Синдром Прадера-Віллі Ненаситний голод може бути проблемою
Приблизно кожна 15 000-та дитина народжується із синдромом Прадера-Віллі. Невеликий генетичний дефект хромосоми 15 призводить до змін процесів у проміжному мозку з далекосяжними фізичними та психічними наслідками. Наприклад, люди з синдромом Прадера-Віллі не можуть відчувати ситості. Ось чому їм доводиться дотримуватися суворих дієтичних правил протягом усього життя.
Дві обставини призводять до ненаситного голоду пацієнтів із синдромом Прадера-Віллі: З одного боку, бракує зворотного зв’язку: „Я зараз ситий” з їхнього мозку після їжі. Крім того, завдяки своїй більш дитячій структурі особистості, вони самі по собі мають основну потребу в їжі. Без контролю над споживанням їжі з раннього віку, їх ненаситний апетит неминуче призведе до надзвичайної надмірної ваги із супутніми захворюваннями, такими як цукровий діабет 2 типу та серцево-судинні захворювання.
Ось чому експерти з Асоціації синдрому Прадера-Віллі e. V. Батьки постраждалих дітей від народження до суворого контролю за харчуванням. Сюди входить дотримання певних правил:
Окрім дотримання цих дієтичних правил, регулярні фізичні вправи допомагають контролювати вагу тіла у людей із синдромом Прадера-Віллі. Через хворобу м’язи постраждалих слабо розвинені, особливо в дитячому віці, і пацієнти швидко втомлюються. Однак, маючи відповідну мотивацію та цікаві заохочувальні вправи, дітей можна надихнути на вправи. Підходять, наприклад, плавання, їзда на велосипеді, їзда або танці. Командні види спорту або види спорту, які вимагають великої швидкості або спритності, менш придатні через нижчу фізичну працездатність пацієнтів у порівнянні зі здоровими однолітками.
Нові медичні висновки призвели до того, що більшість дітей із синдромом Прадера-Віллі сьогодні отримують гормони росту щодня, принаймні до тих пір, поки пластинки росту не закриються. Ця терапія долає низький зріст, який спочатку був типовим для захворювання, і пацієнти досягають своїх спочатку генетично призначених розмірів. Це дозволяє розподілити масу тіла пацієнта на більшу довжину тіла, а ризик ожиріння та супутніх захворювань зменшується.
На сьогоднішній день не вдалося розробити терапію, за допомогою якої можна було б вилікувати синдром Прадера-Віллі. Однак рання педагогічно-психологічна підтримка та цілеспрямована підтримка психосоціального розвитку дітей можуть суттєво покращити якість життя постраждалих та їх інтеграцію в суспільство.
Більше інформації можна знайти тут.