Дефіцит антитрипсину альфа-1 у немовлят та дітей
Хоча більшість альфів в основному страждають від пошкодження легенів, дефіцит альфа-1-антитрипсину також може впливати на печінку. Це особливо стосується дітей молодшого віку: за підрахунками кожна десята дитина, у якої і генетична інформація про білок альфа-1-антитрипсин має аномальний варіант Z, має симптоми печінки. Хороша новина: симптоми печінки часто обмежуються тимчасовою жовтяницею у грудному віці та підвищеними показниками печінки та/або збільшенням печінки в дитячому віці. Лише у дуже рідкісних випадках печінка зазнає настільки сильного впливу, що трансплантація необхідна в перші кілька років життя.
Корисні посилання та поради з теми
“Європейський фонд легенів” (ELF) надає корисні та зрозумілі поради щодо дітей:
- Доцільність скринінгу для новонародженого на AAT-Magel (Цей текст є публікацією англійською мовою. Ми можемо рекомендувати безкоштовний перекладач DEEPL як допоміжний засіб для перекладу)
Новини з області дефіциту альфа-1 антитрипсину у дітей
Останні статті на тему дітей ви знайдете нижче.
фільтр
Інтернет-опитування про наслідки пандемії Covid-19 на дітей та підлітків
"Імунітет у мультфільмі"
Можливі ознаки захворювання, пов’язаного з альфа-1 печінки у дітей
Довідка: у мого сина Alpha-1 - звіт від Габі Нітхаммер
Список спеціалізованих дитячих гастроентерологів Німеччини
Дитяча книжка Alpha1
Дитяча книжка Alpha1 вже тут! Від першої ідеї до готового буклету був довгий шлях. Буклет "Дитяча книга від А1 до ZZ" існує вже давно в США: нас привабило створення подібної, але дуже власної книги. Тож ми багато разів зустрічались, обмірковували, обговорювали, відкидали і нарешті почали планувати.
На Дитячих днях Alpha1 ми запитували батьків та лікарів, обговорювали зміст та дизайн разом. На цьому етапі ми щиро дякуємо за всі внески, які ми отримали від батьків. У якийсь момент ми взяли на борт художника-графіка та копірайтера.
Наш член Рональд Людеманн пожертвував понад 2600 євро на розвиток книги своїм проектом "Допоможи першій дитячій книзі, яка народилася". Він взяв свій день народження як можливість попросити всіх гостей про пожертву на дитячу книжку. Чудова кампанія, яка також була дуже добре сприйнята гостями. Вони визнали, що пожертви були дуже корисними, і кампанія допомогла знову привернути увагу до захворювання на дефіцит альфа-1-антитрипсину. На цьому етапі теж велике спасибі за цю ініціативу. Крім того, Techniker Krankenkasse пообіцяли нам підтримку, пов’язану з проектом.
Тож ми знову з усієї сили зайшли в тему і витратили багато часу на доопрацювання, коректуру, повторне відкидання та обговорення. Зараз дитяча книга закінчена, і ми дуже пишаємось нею!