Деякі відгуки Прадера-Віллі Франції

  • Діти Підлітки Дорослі
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Рухайся
    • Емоції
    • Батьки-сім'я
    • Спілкування
    • Школа та навчання
    • Звички та ритуали
    • Соціальні відносини
    • Переходи - орієнтація
    • Емоційне життя
    • Ще один спосіб побачити світ
  • Раннє дитинство
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Ранні взаємодії
  • Діти Підлітки Дорослі
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Рухайся
    • Емоції
    • Батьки-сім'я
    • Спілкування
    • Школа та навчання
    • Звички та ритуали
    • Соціальні відносини
    • Переходи - орієнтація
    • Емоційне життя
    • Ще один спосіб побачити світ
  • Раннє дитинство
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Ранні взаємодії

Люди з синдромом Прадера-Віллі повинні отримати переваги від:

відгуки

  • Конкретна та сувора підтримка їжі, яка буде добре прийнята, якщо вона базується на довірі, доброзичливості та співпереживанні,
  • Адаптоване та контрольоване харчування протягом усього життя.

На сьогоднішній день не існує можливої ​​і тривалої автономії у сфері харчування.

Дієта Гаетана, 8 років

Суворі рамки для тестів, які заспокоюють та захищають

Зіткнувшись із цим великим викликом годування наших дітей Прадер-Віллі, ми обрали безкомпромісну структуру, але також визначили базові показники для посилення ритуалів.

Не можна говорити про те, щоб сісти всю сім’ю на дієту, оскільки Гаетану потрібно якомога швидше зіткнутися з обмеженнями в харчуванні та продуктами, які він не має їсти. Всі ми завжди їмо разом, і Гает зараз звик, коли на тарілці іноді їдять різні продукти. Він знає, що їжа, яка є занадто жирною, занадто солодкою або занадто калорійною, для нього заборонена. Він приймає це, бо його тарілка також завжди дуже приваблива.

Для ритуалу завжди є закуска, основна страва та десерт, а коли десерт закінчується, це закінчення трапези. Тоді він знає, що його немає після їжі і що він може скласти серветку. Цей початок і цей кінець дають йому заспокійливу основу перед його бажанням їсти, а також сигнал, який вимагає від нього перестати їсти.

Поки що шафи в будинку є вільними, і він їде туди лише для того, щоб приготувати свій сніданок або допомогти нам приготувати їжу. Він активно бере участь у приготуванні страв, навіть тих, які він не буде їсти. Однією з таких улюблених ігор є приготування їжі для своїх опудал з їжею. Ми вважаємо, що це допомагає їй задовольнити потяг до їжі.

Ми не є винятком із цієї системи, і Гатан сприймає її добре, але ми дуже обережні, щоб не створювати йому труднощів, коли справа стосується їжі. Наприклад, коли нас запрошують, ми приносимо йому їжу, коли меню не підходить для нього, і ми скорочуємо аперитиви для нього, змушуючи його їсти, поки ми допиваємо аперитив. Передзвонивши менеджеру, він допомагає йому з цими проханнями, і він залишається безтурботним після закінчення трапези, навіть якщо ми продовжуємо їсти на своєму боці.

Ми віримо, що Гатан, таким чином, краще підготовлений до зустрічі з навколишнім світом, але також і краще інтегрований. Нам важко залишатися завжди " залізний кулак у оксамитовій рукавичці "Але також завжди бути дуже уважним, дуже реактивним та фантазійним і не бути застиглим у переконаннях та впевненостях, бо нічого точно не виграно !

Історія від старшої сестри Жульєна, 20 років

За столом! За столом !

Крик, що лунає, як тривога, по всьому будинку.

Відразу він кинеться до місця насолоди смаком і запахом. Він не може втриматися, їжа - його одержимість.

Як завжди, це буде найдивніший час доби. Потім у приміщенні змішаються очікування їжі, страх гніву та бурчання глядачів перед вічними зеленими овочами.

Перший прийшов - перший отримав. Його тарілка зважена, а презентація акуратна. Його страва наблизиться до відведеного місця, і всі погляди будуть дивитись на нього, з легкою тугою в кутку. Його реакція буде визначати решту їжі. Він виглядає щасливим, всі розслабляються. Він робить обличчя, живуча тиша вторгнеться в кімнату, яка, однак, своїми життєрадісними кольорами є сенсом !

І тоді треба бути обережним, щоб усі були рівними: ні зайвої зеленої квасолі для батька, ні ручки масла для сестри, інакше це буде розчаруванням. І, не здаючись, з розчарування виникає гнів.

Також остерігайтеся турбот, коли він спить, адже при втомі він теж пірнає у своїй тарілці. Щоб уникнути задухи від їжі, краще прокидатися авторитетно. У цей момент він закричить, що не спав, що спричинить дискусію.

Щоб не засмучуватися, краще скласти, ніж вперто бачити його. Він зануриться один-два рази на дно гороху, але як тільки його страва проковтнеться, він швидко ляже спати.

Історія тата Йоакима

Сьогодні Йоахіму 13 років, шафи та холодильник не зачинені на замок, а на столах завжди є одне-два блюда з фруктами. Доступ до їжі безкоштовний, але просто заборонений без дозволу. На даний момент інструкцій достатньо, і ми не маємо ковзання з цього боку. З іншого боку, його дієта не дуже сувора, заборонені лише солодощі та шоколад, в іншому - це питання кількості та збалансованості. Йоахіма тягне до їжі, він їв би нескінченно і без голоду, але голод його не тягне. Ми можемо легко змінити час прийому їжі або навіть пропустити перекус, не створюючи проблем. Однак він не в змозі самостійно управляти їжею.

Замок на холодильнику, ми це знали, дуже маленький, перш ніж він заговорив і зрозумів слова та їх значення. Пам’ятаю, йому, мабуть, було близько 2-х років, він відчинив маленькі дверцята морозильної камери (модель під холодильником), і ми знайшли його перед цими відчиненими дверима, сидячи на підлозі, смокчучи шматок мороженого м’яса, який він мав вдалося зловити. Тож я встановив простий (підпружинений) замок на морозильну камеру холодильника. Для тих, хто зацікавився, у цього холодильника були петлі як зліва, так і праворуч, дверцята цієї моделі були розворотні (відкриваються вліво або вправо за необхідності), і тому я використовував виступи з боку, не майстерність із замком. Тож мені не потрібно було свердлити жодних отворів.

Пізніше, коли мова, остаточно встановивши спілкування, ми змогли повільно встановлювати правила. Я наведу лише одне із встановлених правил, те, яке, на мою думку, дозволило нам жити так, ми спонтанно поставили на місце: "Ви приймаєте їжу, не питаючи, ми забираємо вашу їжу". Іоакиму, мабуть, було близько 7 років, він їв, не просячи їжі, яка не була призначена для нього; трохи задумавшись, я сказав їй, що їй відріжуть банан, запланований на наступний ранок, зі своїми злаками. Я представив йому це рішення як перебалансування дієти, і що покарання полягало в тому, щоб зняти з нього найкращу їжу. Це створило сцену з бурхливою ніччю та ніччю, але ми продовжували. Через місяць він розпочав знову, але сцена була спокійнішою і з тих пір нічого.

Я вважаю, що правило є добре встановленим і все ще присутнім. Тому ми застосовували його лише двічі, і ми були "тихими" з цього боку протягом 6 років. Я б не вагався ні секунди, щоб почати все з дня, коли це повториться, він це усвідомлює, пам’ятає про це і час від часу говорить про це.

Ми ніколи не караємо (або не винагороджуємо) їжею, за винятком цього конкретного випадку, коли це було санкцією, яку, на мою думку, було збалансованою, відповідною та придатною для нього.

Ми скористались заміною старого холодильника на новий, щоб не ставити замок і намагатися жити трохи більш «нормально». Поки давайте постукаємо по дереву, "воно працює". Надалі ми сподіваємось, але побачимо і адаптуємось.