ДОРОЖЕННЯ ОРГАНІВ Маленькій Неле потрібне нове серце!
ДОРОЖЕННЯ ОРГАНІВ: Маленькій Нелі потрібне нове серце!
Діагноз став шоком для батьків Ульріха Т. (44) та Катрін Р. (42): Серце їх маленької доньки Неле значно збільшилось і працювало лише погано. Розширена кардіоміопатія (ДКМ) - назва рідкісного захворювання. "Можливо, причиною цього стала нешкідлива вірусна інфекція", - каже доктор. Томас Мір (42), старший лікар з дитячої кардіології в Медичному центрі університету Еппендорфа. Маленька дівчинка даремно чекала донорського серця місяцями! Ніхто не знає, як довго триватиме їх організм. 29 листопада дитині виповниться рік - сподіваємось.
Драма почалася півроку тому. "Неле більше не могла годуватися грудьми і худнути", - кажуть Ульріх Т. та Катрін Р.
В UKE незабаром стало ясно: діагноз називається DCM. Фахівець Dr. Я і його команда намагалися все, щоб зцілити серце. Невдалий. Через три місяці було зрозуміло: потрібен новий орган, інакше Неле помре. Дитина вже дванадцять тижнів перебуває у списку очікування на Eurotransplant у Лейдені, Нідерланди, який розподіляє донорські органи по всій Європі.
Це звучить жахливо, але доля Неле залежить від того, що дитина десь у світі вчасно вмирає, і від того, що батьки погодилися на видалення органу. Після цього Неле назавжди буде залежати від ліків, щоб забезпечити, щоб її організм не відторгав чужорідний орган. Але принаймні: вона буде жити!
Ніхто не може сказати, чи надійде спокутний дзвінок із Лейдена завтра чи через багато-багато тижнів.
Неле виглядає блідо-сірою на обличчі, але, незважаючи ні на що, вона щаслива дитина. Їй призначають ліки через носогастральний зонд. Її годують через шлунковий зонд. Лікарня була її домом місяцями. Але дівчинка все це переносить без нарікань. Оскільки Неле знала про своє оточення, ніколи не було інакше.
Натомість батьки страждають. Чекай, це мучить. "Все це особливо сльозить на нервах Катрін", - каже батько Ульріх Т., вчитель. Жінка чітко бачить, наскільки сприймає ситуацію. Щодня асистент-стоматолог залишається в лікарняній палаті Неле, і їй доводиться багато працювати, щоб приховати свій справжній стан душі. «Дитині зараз потрібні позитивні енергії, а не страждаюча мати», - вона знає.
Як і Неле, 13 000 пацієнтів у Німеччині в даний час чекають на орган. Щодня помирають троє людей, бо їх не вистачає. Суть справи в тому, що видалення органів у цій країні дозволено лише за згодою донора або найближчих родичів. Але лише дуже мало хто має карту донорства органів.
Національна рада з питань етики давно закликає змінити закон про трансплантацію та зорієнтуватись на такі країни, як Австрія та Іспанія. Там застосовується таке: Органи кожного громадянина можуть бути вилучені після смерті, якщо він прямо не заперечив. Ця цифра вказує на різницю: в Іспанії на кожен мільйон жителів припадає 34 пожертви органів, у нашій країні - лише 16.
Шанси Неле також були б набагато більшими за допомогою правової реформи. Тим не менше, "рішення суперечності" вважається політично невиконаним. Для Ульріха Т. абсолютно незрозуміле. У своєму гніві він говорить: "Якщо Неле помре, депутат матиме її на совісті".