Екстрене донорство органів У списку очікування
Врятувати її може лише нова нирка: Бербель Дітманн роками чекала на донорський орган. Вона не знає, чи виживе до операції.
Стаття
Йоганнес Тран
27.12.2019, 13.52
Вранці в понеділок, який назавжди змінить її життя, Бербель Діттман виходить з дому, як зазвичай, о шостій годині. Вона виїжджає на міську автостраду в Берліні, потім через тунель Брітцера виїжджає на Сіменсдамм. Вона паркує свою машину в берлінському районі Шпандау, де продає унітази, раковини та труби на складі для санітарних приміщень. Того ранку вона пропустила сніданок, не могла перекусити після перерви цілі вихідні. А скільки болить спина, вона знає і сьогодні: «Колючий біль, майже нестерпний, ніби хтось протаранив вам тисячу ножів у бік».
Протягом двох годин вона ходить криво через склад, "як ножем під кутом". Потім вона думає: Більше не їдь, треба звернутися до лікаря. Чи є у вас хвороби? - запитує він. Ні, каже вона. Він її відчуває, і коли його руки торкаються її живота, вона кричить від болю. Лікар проводить її до сусідньої кімнати, де вона лягає на ліжко для проведення УЗД.
Кістозні нирки, у вас є кістозні нирки, каже він, і, поки вона думає, що це, він заводить персонал до кімнати, тому що у них ніколи на практиці не було кістозних нирок. “Вони були дуже захоплені. Згодом у мене було десять людей навколо, я навіть не знав, що відбувається ", - каже Бербель Діттманн. Вона бере лікарняний, їздить додому і сідає за комп’ютер.
Вона читає в Інтернеті, що нирки кісти не можуть належним чином детоксифікувати організм, що вони ростуть ненормально. Що винні маленькі заповнені рідиною пухирці, так звані кісти. Що постраждалих їх набагато більше, у мільйон разів більше. Що хворі нирки майже завжди припиняють працювати в якийсь момент і тоді допомагає лише донорство органів. "Те, що я там дізнався, мені вже не було смішним", - каже Бербель Діттманн. Але насамперед вона пригнічує негативні думки. Натомість через місяць після встановлення діагнозу вона летить до Шрі-Ланки на пляжний відпочинок, який не скасовує через хворобу. “Лікар це заборонив. Але я летів туди, звичайно ".
На початку переважає непокірність
На той час, на початку своїх страждань, вона все ще зухвала і несерйозно сприймала свою хворобу. Вона продовжує працювати в таборі в Берліні-Шпандау, повний робочий день, десять років до останнього лікарняного, і якщо занадто боляче, вона кидає знеболююче. Що станеться, думає вона. Я повинен жити з цим. Вона не з тих, хто ховається під ковдрою і не виходить. Очікування ще не визначає їх життя.
Поки Бербель Діттманн розповідає про свій діагноз навесні 2001 року, вона сидить у своїй вітальні і їсть Kalten Hund - назву шоколадного торта, який вона вирізала у формі ковбаси. На стінах висять сімейні фотографії та картини в дерев'яних рамах, пейзажні картини, оточені теплим світлом біля стельових світильників. Надворі темніє, а в саду холодно і тихо. Тут і так переважно тихо, єдині люди, які шумлять, - це птахи. Вони з чоловіком переїхали сюди п’ять років тому, до села Марієнфлієс із 700 жителями, на півдорозі між Берліном та Гамбургом. Минулого року вона зібрала чотириста кіло груш у власному саду, але тоді їй було не так погано, як зараз, коли вона така слабка, що не може піднятися на дві сходинки, не піднявшись на перила. "Моє тіло руйнується", - каже Бербель Діттман.
Врятувати їх може лише нова нирка. Вона одна з восьми тисяч людей із захворюваннями нирок, які чекають на донорський орган у Німеччині. Ще дві тисячі пацієнтів перебувають у списках очікування своїх легенів, серця, підшлункової залози, печінки та тонкого кишечника. Допомога для багатьох приходить занадто пізно. В середньому щодня помирають три людини, оскільки вони вчасно не отримують рятувальний орган. Або тому, що тим часом вони настільки захворіли, що не пережили б напруженої операції. Пацієнти зазвичай чекають донорського органу від восьми до десяти років. Лікарі вилучають усіх, хто занадто хворий на процедуру, зі списку очікування. Бербель Дітманн цього боїться: очікування буде вільним.
Того дня вона сідає на своє лимонно-жовте сидіння і їде до спортзалу, двадцять кілометрів через широкі поля. Надворі світить сонце, Бербель Діттманн знімає куртку. Прибуття о 15:00, вона проходить через двері до стійки реєстрації. «Привіт, будь-який спорт, будь ласка.» Ресепшн натискає четверту марку на картці десяти. Вона намагається приходити сюди раз на тиждень.
Діаліз у кімнаті для гостей, процедура, яку повторюють чотири рази на день Фото: Йоганнес Тран
У неї немає передплати, вона не коштувала б, каже вона. Іноді їй так погано, що доводиться робити місяць перерви. З картою десять він гнучкий. Вона переодягається і заходить у зону тренувань, повз плакат із гаслом "Активуй фігуру своєї мрії". Справа не в тій фігурі, яку вона хоче, вона хоче відновити свої сили, бо коли телефон дзвонить і нирка там, вона хоче бути в формі. "Якщо ви здорові до операції, після цього ви швидше одужаєте", - каже вона. Боротьба з хворобою фізичними вправами, проти втоми та тяжкості в руках і ногах - це одна з ваших стратегій боротьби з кістою нирок.
"Я вже спалила десять калорій", - закликає вона і сміється. Бербель Діттманн сидить на велосипедному тренажері в білому спортивному взутті та ногах. Вона встановила опір на найнижчий рівень, у неї навряд чи є сила. На ногах вона носить два літри води, оскільки нирки не можуть регулювати водний баланс. «Я схожа на чоловіка Мішлена». У неї лише одна нирка, ліва. Лікарі забрали з неї правильного шість років тому. Саме вона заподіяла їй найбільший біль.
"Якщо ви здорові до операції, після цього ви швидше одужаєте"
У її батька вже були кістозні нирки, як і у бабусі. Але про це вона дізналася лише після діагностики від матері. "Раніше ви про це не говорили, це була сімейна таємниця", - говорить Бербель Діттманн. Її бабуся померла у 42, а батько у 38. Зараз їй 62, і вона все ще жива. «Я тримаю рекорд у сім’ї». Знову це - той сміх, голосний і пронизливий, коли вона розповідає про свою історію хвороби. Вона робить це, щоб заспокоїти себе? Від збентеження, з злого? Або тому, що життя для неї просто не таке складне?
Вона перебуває у списку очікування донорського органу вже п’ять з половиною років. Лише тоді, коли хворий на нирки настільки хворий, що йому доводиться детоксикувати своє тіло шляхом промивання крові, він потрапляє до списку очікування. Її чоловік насправді хотів подарувати їй свою нирку, це було в 2014 році. Він та друг переконали її. Спочатку вона не хотіла, щоб він піддавався такому ризику. "Якби щось сталося під час операції, я б не зміг продовжувати жити", - говорить Бербель Діттман.
У тренажерному залі: тіло Діттмана сильно ослаблене Фото: Йоганнес Тран
Але вона була переконана в довгих розмовах. Лікарі роблять всі обстеження, групи крові збігаються. Позитив, але за п’ять тижнів до дати операції у її чоловіка стався серцевий напад. Зараз вона в лікарні. Увечері вона дзвонить сусідці, бо її чоловік цілий день не відповідав на дзвінки. Сусідка розповідає, що її чоловік впав на терасі, і фельдшерам довелося зупинитися по дорозі до клініки, щоб реанімувати його.
Наступного ранку вона їде до нього, від лікарні до лікарні, пробиває ще один бар'єр по дорозі, її так обдуває вітер. Її чоловік перебуває у штучній комі. Коли лікар каже їй, що пожертва не дасть результату, вона не думає про нирку, а про чоловіка. Він вижив, але досі бореться донині. Часто запитують, як би пройшло без серцевого нападу. Бербель Діттманн бачить це по-іншому. "Не повинно бути", - каже вона.
Як ви відчуваєте себе в списку очікування, як це, коли час закінчується? Бербель Діттман знизує плечима. "Це не особливе почуття". Вона каже це так, ніби там нічого не було. Жінка, яка бореться з кістозними нирками, іноді говорить про свою хворобу, як інші говорять про грип. Звичайно, за її словами, вона була б "неймовірно щасливою", якби це вдалося з донорським органом. До цього часу вона залишатиметься в списку очікування.
Діаліз чотири рази на день
18:40, дзвонить будильник мобільного телефону, час для наступного діалізу. Бербель Дітманн заходить до кімнати для гостей і сідає на оливково-зелене ліжко з різнокольоровими подушками. Раніше вона робила діаліз нагорі, у спальні, але на горищі влітку їй стало занадто жарко. Тому вона зараз тут сидить. У кутку біля дверей складено 27 коробок з мішками для інфузій. "Вони завжди приходять поштою", - каже вона, хапаючи сумку і підвішуючи її на металевій підставці перед ліжком. Потім вона дезінфікує руки та шланги, що звисають із підставки. Вона робить це з рутиною, яку інші люди використовують для приготування своїх сніданочних яєць.
Спочатку вона пускає стару інфузійну рідину з її шлунка. Розчин капає через катетер, який лікарі вставляють у порожній мішок, жовтий, як сеча, колір виходить із відходів. Через двадцять хвилин Бербель Діттманн передає шланг і направляє нову інфузійну рідину в її шлунок. Це займає сім хвилин, тоді мішок порожній і прозорий розчин у вашому тілі. Вона робить це чотири рази на день, саме так вона хоче пережити час до трансплантації.
Рідина детоксикує організм, оскільки нирки вже навряд чи можуть це зробити. Більшість пацієнтів для цього звертаються до діалізного центру, Бербель Діттман залишається вдома. "Ви завжди знайдете спосіб", - каже вона. Вона також робить діаліз, коли перебуває в дорозі. Вона вже була у Швеції зі своїм чоловіком, у трейлері. "Ми вклинили шибеницю між водійським та пасажирським сидіннями". Галген, це вона називає своїм IV стовпом.
“Роками я говорив: я живу з хворобою, а не зі мною. Я більше цього не кажу "
Не дивлячись, дивлячись на Бербель Діттманн, вона так сміється, але бувають моменти, коли вона відчайдушна. Потім вона йде до свого чоловіка, а він слухає її розчарування. Коли вона знову не може займатися домашнім господарством, бо все занадто виснажливо. Коли вона дивиться на грунтову дорогу, по якій вона колись бігала з ним, від сусіднього будинку до лісу, кілометр там, один назад. Коли вона згадує мотоциклі, які вона вже не може зробити, до Рудних гір, Бранденбурга та Тюрінгії.
Ті дні, коли їй не доводилося кидати дев'ять таблеток вранці. Зараз інакше. Підвівшись, вона йде у ванну, до аптечки, верхньої полиці, з написом «Таблетки - Барбель». Кілька допомагають проти високого кров’яного тиску, один зміцнює кісткову речовину, а другий знижує рівень фосфатів у крові. Все пов’язано з її проблемами з нирками. "Або ти погодишся з цим, або ти відпустиш це". Окрім боротьби та сміху, це її третя стратегія: прагматизм.
Скільки ще їй доведеться витримати, як довго це буде, чекати, вона не знає. Нещодавно вона запитала свого лікаря, на якій позиції вона перебуває у списку очікування. Чи не можемо ми вам сказати, це робить комп’ютер, відповів він. Алгоритм створює окремий список очікування для кожного доступного донорського органу. Діти отримують премію, а пацієнти, які довго чекали, переходять на фронт. "На даний момент я повинен бути досить високо", - каже Бербель Діттманн.
За останні два роки вона помітила, як вона стає все слабшою і слабшою, як вона може ходити лише на невеликі відстані. Невиконання та легкість, з якою вона полетіла у відпустку незабаром після діагнозу, зменшились. “Роками я говорив: я живу з хворобою, а не зі мною. Я цього вже не кажу ".
Вона дає все, щоб не впасти в жалість до себе, не хоче, щоб хвороба керувала її життям, але вона це вже давно зробила. Іноді вона замислюється над тим, що хоче робити після донорства органів, з новою ниркою в шлунку. Подорожі, наприклад. У Лас-Вегас не через казино, а на шоу та мюзикли. І вона хоче поїхати до В’єтнаму, рюкзаки через країну. Це було б щось без IV полюса та рідини для діалізу. "Мені лише 62 роки", - каже Бербель Діттманн. "Я ще хочу трохи пожити".