Евтаназія: чому я хотів би пентобарбітал натрію - DER SPIEGEL
Пентобарбітал: препарат для самогубства
Фото: Патрік Сігер/DPA
Автор цього тексту хотів би залишитися анонімним. Вона зробила документи зі своєї клініки та BfArM доступними для SPIEGEL. Ваші дані відповідають заявам у документах.
"Ваша заявка від 13 квітня 2018 року відхилена." Федеральний інститут наркотиків та медичних виробів (BfArM) написав мені у вересні 2018 р. Це дружній та фактичний лист на трьох сторінках, в якому я шкодую про свою хворобу. Я не хотів нічого більше, ніж 16 грамів пентобарбіталу натрію, як крайній засіб у найгірші часи. Вони ще мають прийти, але обов’язково прийдуть. У мене аміотрофічний бічний склероз, або коротше АЛС, смертельне захворювання.
Знання того, що C11H18N2O3 на мені, було б полегшенням.
16 та 17 квітня Другий сенат Федерального конституційного суду розгляне шість конституційних скарг на розділ 217 Кримінального кодексу, який з кінця 2015 року визнав просування самогубства кримінальним злочином. Це, нарешті, може надати ясність для більш ніж ста людей, які звернулись до Федерального інституту наркотиків та медичних виробів (BfArM) щодо виділення пентобарбіталу натрію для самогубства.
Звичайно, я міг поїхати до Швейцарії. Це би коштувало мені зовсім небагато, кілька тисяч, і не в останню чергу певних зусиль, тому що я мав би бути готовим передати себе в руки організації, взяти участь у професійній евтаназії та - найгірша ідея - записатися на прийом.
Призначення було б у моєму календарі. Це наблизилося б, я міг порахувати дні, і в якийсь момент це було б зрозуміло: наступного тижня, через три дні, завтра.
І якби завтра не був сприятливий день для смерті?
Я не хочу останньої поїздки
У фільмі Крістіана Цюберта "Hin und weg" Ханнес (його зіграв Флоріан Девід Фіц) вирушає у щорічний велотур з друзями. Він обрав пункт призначення: Бельгію. Не безпідставно. У Ханнеса ALS, сімейний варіант, і ні за яких обставин він не хоче померти так жахливо, як його батько. Він не хоче чекати, навіть якщо він все ще здається далеко не до кінця. Він все ще може дихати, говорити, їсти і принаймні їздити на велосипедній екскурсії кількома сотнями кілометрів. Але друзі повернуться назад без нього. Ганнес призначив лікаря.
На відміну від Швейцарії, у Бельгії тим, хто бажає померти, не дають чашу з отрутою, але лікар евтаназує, як домашніх тварин за допомогою шприца. Я бачив, як мої три великі собаки загинули таким чином, і тримав лапи. Бути там просто було терпимо. Прощання було нестерпним.
Отруйний напій, смертельний укол, призначення, остання поїздка. я хочу, щоб?
Ні, я не хочу.
Мені потрібні 16 грам пентобарбіталу натрію, на які я маю право згідно з рішенням Федерального адміністративного суду від березня 2017 року.
Відповідно, люди, які важко хворі, можуть отримати кошти від BfArM для самогубства. Ви повинні надати для цього докази: медичний висновок спеціаліста та паліативний висновок, висновок нотаріуса або психіатра з підтвердженням того, що ви "повністю знаєте обсяг свого рішення" і можете вільно здійснювати свою волю. Крім того, вони повинні подати декларацію, в якій "якомога точніше описують страждання, спричинені серйозними фізичними стражданнями та болем, надзвичайними труднощами та суб'єктивно сприйнятою безвихідністю ситуації".
Однак BfArM вже вказував мені у своєму першому листі, що видається сумнівним, чи є рішення Федерального адміністративного суду конституційним - "із суттєвих причин та через те, що повноваження суду були перевищені". До такого висновку прийшов у своїй доповіді конституційний юрист Удо Ді Фабіо.
Понад сотню людей подали заявку зі своїми документами.
Я одна з них.
Як і в мене, заява всіх інших була відхилена.
Однак мої документи були не повними. Коли стало зрозуміло, що рішення Федерального адміністративного суду все одно слід проігнорувати - указ Федерального міністерства охорони здоров’я, - я перестав намагатися стягнути все. Отримати необхідні експертні висновки та відповідати вимогам - справа непроста. До того ж: мій стан змінюється з місяця в місяць, як і слід було очікувати при прогресуючому захворюванні.
Спочатку палиця, потім ходунок, тепер інвалідна коляска
Прогресування для мене повільне. Відомі дуже різні процеси. ALS - це так звана хвороба рухових нейронів, при якій всі м’язи поступово зменшуються, оскільки вони більше не отримують жодних імпульсів від нервів. У моїй групі самодопомоги за шість років, які я провів зі мною, я бачив, як багато таких приїжджали лише три-чотири рази.
Хвороба стала відомою в Німеччині насамперед завдяки виклику Ice Bucket Challenge, в рамках якого знаменитості, актори, спортсмени та політики обливали відра крижаною водою над головами та жертвували гроші. Було залучено понад 40 мільйонів доларів США, які пішли на дослідження.
У мене теж хвороба прогресує, а разом з нею і втрата м’язів не зупиняється. Спочатку я ходив з однією тростиною, потім їх повинно було бути дві, незабаром підтримку мені підтримав лише ходунок, і я вже рік постійно перебуваю в інвалідному візку. Мене все ще можна зрозуміти, розмовляючи складом за складом, я все ще дихаю рештою 55-відсоткової ємності легенів самостійно і без нічної маски. Я все ще їжу, обмежений з точки зору вибору та консистенції, і мені все ще вдається пересадитись з інвалідного візка на ліжко або в кінотеатр.
Але з іншого боку? Я не можу дочекатися, поки мене повністю паралізує. Я все ще маю можливість підносити до рота тонкий порошок, розчинений у воді. Я хочу самогубства, а не самогубства, якому допомогли.
Спати спокійно або мучити?
Томас Мейєр, керівник амбулаторії ALS в Берлінській Шаріте, написав мені у відповідь на мої запитання про смерть від ALS: "Є дві причини смерті: відсутність харчування через параліч ковтальних м'язів або дихальна недостатність через параліч дихальних м'язів". Однак це трапляється рідко, оскільки "більшість, 80 відсотків, помирають у стані втоми та незмінного сну. У цьому випадку вмирання сприймається не так болісно. Інші 20 відсотків помруть болісною смертю полегшити процес вмирання більшості пацієнтів ".
І якщо я належу до меншості?
А що є до того часу? За допомогою шлункової трубки, з так званою домашньою вентиляцією, в подальшому перебігу з трахеостомою, тобто розрізом трахеї, і з усіма супутніми процедурами можна жити. Навіть добре, як писав невролог Нільс Бірбаумер у 2015 році у статті про життя заповітів у "Ärzteblatt": "Після інвазивної штучної вентиляції легенів пацієнти з БАС мають високу якість життя, порівнянну зі здоровими людьми. Ступінь позитивної якості життя не залежить від тяжкості та прогресування захворювання. Якість життя оцінюється як висока навіть у закритому режимі - за умови використання штучної вентиляції легенів ".
Великі перспективи. Як це буде насправді, залежить від соціального середовища та групи опікунів. Як це з обережністю в нашій країні, можна прочитати у зв’язку з БАС у «Містер Енгель вирішує померти». За паном Енгелем слід доглядати цілодобово і він більше не може знайти надійної служби по догляду за нею, некомпетентні медсестри ставлять під загрозу його і без того скорочене і загрожене життя.
Ті, хто важко хворий, стають собі на вазі
Якість життя і страждання, навіть без болю, можна побачити лише суб'єктивно. Те, що сприймається як "надзвичайна надзвичайна ситуація", не може судити ніхто, крім тих, хто опинився в ній. Також не можна наводити інших як добрі приклади того, що це все ще можливо.
Коли в листопаді 2015 року розділ 217 Кримінального кодексу був перероблений, я запитав себе, що насправді стоїть за цим. Чому будь-яка форма допомоги в смерті була заборонена і кримінальним правопорушенням, якщо вона здійснюється "професійно"? При цьому "комерція" стосувалася не лише організованої евтаназії, а й медичної підтримки, навіть медичної консультації.
Страх перед зовнішнім впливом, що "міг прийти будь-хто, хто є для когось тягарем", я думаю - простіше кажучи - нісенітниця. Перш за все, ті, хто важко хворий, стають для себе тягарем. Витримати життя з невиліковною хворобою - не може бути й мови про "освоєння" - складніше для постраждалих, ніж для родичів та інших помічників.
Наказ Міністерства охорони здоров’я про відхилення заявок також призначений для запобігання першому випуску препарату, що спричинить лавину подальших заявок. Можливо, це все ще трохи більше сотні людей, тоді можуть піти тисячі, тому аргумент іде. Який страх!
У якийсь момент сміливо ковтай
Я не хочу приймати препарат відразу. Я хочу, щоб це залежало від мене, вдома в коробці, що замикається, згідно з правилами вона повинна бути закрита. Я впевнений, що маючи ці речі в руках, я можу протриматись і протриматися ще деякий час.
Можливо, це виявиться зовсім інакше. Можливо, я ніколи не візьму. Але швидше за все одного дня я дізнаюся: цього досить! Тоді я не хочу їхати до Бельгії і тим більше до Швейцарії. Тоді я хотів би розчинити засіб у воді без попереднього запису та без подорожей і сміливо ковтати його. І якщо це останнє, що я роблю.