Хронічний мієлолейкоз - життя з ХМЛ
Будь-який діагноз "рак" викликає занепокоєння, багато запитань і побоювань у зацікавленої людини та її близьких.
Саме коли йдеться про лейкемію, поверхневі знання про хворобу часто є причиною страхів і тривог.
Однак є лейкемія та лейкемія. ХМЛ - отже, хронічний мієлолейкоз - завдяки новим препаратам (див. Розділ «Лікування»), як правило, добре піддається лікуванню, і багато людей з діагнозом ХМЛ можуть вести майже нормальне життя.
Перш за все важливо, щоб постраждала людина усвідомлювала той факт, що ніхто - ні ви, ні інші - не можете нести відповідальність за хворобу. Звинувачення в собі призводить до втрати впевненості та може зробити агресивним. Конструктивне мислення про хворобу та ситуацію, відверті та відверті бесіди з родичами та друзями допомагають прийняти нову ситуацію, спричинену хворобою, та шукати шляхи вирішення. Не існує єдиного рецепту боротьби з ХМЛ, але є кілька важливих кроків, які допоможуть вам краще жити з ним.
Ми зупинимось на наступних моментах:
Терапевтична прихильність - регулярні ліки, також під час подорожей
Дотримання призначеного лікування є однією з найважливіших умов успішного лікування. Дослідження показали, що успіх лікування критично залежить від регулярного прийому ліків.
Нерегулярний прийом таблеток знижує ефективність ліків у крові або навіть заважає йому працювати. Наслідок: клітини ХМЛ можуть знову розмножуватися Важливо повідомити свого лікаря, якщо ви не приймали ліки з будь-якої причини; також слід повідомити лікаря, якщо ви схильні до блювоти або діареї (див. також розділ Побічні ефекти). Зверніть увагу: ні в якому разі не слід самостійно змінювати призначену дозу.
Важливо: призначену дозу не слід змінювати самостійно.
Звичайно, відпочинок та подорожі є можливими для пацієнтів із ХМЛ. Важливо те, що ви заздалегідь плануєте постачання ліків, які вам знадобляться. Крім того, ваш сімейний лікар повинен написати лист із поясненням, що вам потрібно приймати ці ліки, щоб у вас не було проблем із митницею, якщо ви подорожуєте за кордон.
Кілька порад, про які слід пам’ятати:
- Поєднуйте прийом ліків із повсякденною щоденною діяльністю, наприклад, чищенням зубів, одяганням, читанням газет тощо.
- Використовуйте липкі нотатки, наприклад, поштою на холодильник, дзеркало чи екран комп’ютера.
- Організатор щотижневих таблеток допомагає попередньо переглянути лікування протягом тижня.
- Існують також програми, SMS-послуги або послуги нагадування електронною поштою, які можуть бути особливо корисними під час подорожі.
Взаємодія з наркотиками
Деякі ліки можуть впливати на ефективність інгібіторів тирозинкінази (ТКІ): транквілізатори, антибіотики, статини (препарати, що регулюють жировий обмін), парацетамол (ліки від болю та лихоманки), а також звіробій можуть впливати на рівень крові. Тому перед початком лікування ХМЛ лікар повинен бути проінформований про всі ліки (також так звані альтернативні ліки або «бабусині засоби»), які ви приймаєте.
Деякі продукти, такі як грейпфрут та зірчасті фрукти (фрукти із зірчастим перерізом), можуть збільшити концентрацію цих препаратів у крові. Тому під час лікування інгібіторами тирозинкінази необхідно утриматися від вживання грейпфрута та зіркових фруктів.
Слідкуйте за певними продуктами
Деякі продукти, такі як грейпфрут або зірчастий фрукт, помело або продукти, що містять гіркий апельсин, можуть призвести до підвищення рівня цих ліків у плазмі крові. Ось чому від грейпфрута, зіркових фруктів, помело та гіркого апельсина слід відмовитися, приймаючи інгібітор тирозинкінази.
Регулярні огляди
Лікування та огляди є частиною повсякденного життя пацієнтів з ХМЛ з моменту діагностики захворювання. Подальші обстеження використовуються для своєчасного виявлення та лікування рецидивів, ускладнень, можливої стійкості до лікування або можливих наслідків. Кров регулярно аналізується, щоб перевірити, чи нормальні за кількістю клітини крові і чи нормальним є розподіл різних типів клітин. З більш тривалими інтервалами також аналізуватимуться клітини кісткового мозку. Крім того, регулярно проводиться аналіз крові (значення BCR-ABL). З цієї нагоди також можна перевірити аналіз крові.
Дієта та фізичні навантаження
Здорове та збалансоване харчування, а також регулярні спортивні заходи зміцнюють імунну систему, сприяють формуванню м’язів, протидіють зменшенню кісткового капіталу (остеопороз!) І покращують почуття загального самопочуття.
Здорове харчування різноманітне, багате на вітаміни, поживні речовини, білки та кальцій. Ці речовини створюють оптимальні умови для нормального функціонування імунної системи та захисту організму від патогенних мікроорганізмів.
Поради щодо їжі
- Вибирайте хліб з непросіяного борошна та інші борошна з непросіяного борошна та уникайте жирної їжі, яка важко перетравлюється.
- Свіжі молочні продукти забезпечують білок і кальцій, необхідні вашому організму.
- Свіжі фрукти та овочі забезпечують необхідні вітаміни та поживні речовини. Харчові волокна сприяють нормальному травленню.
- Алкоголь та кофеїн слід вживати в обмежених кількостях, і ви повністю відмовитесь від куріння.
Регулярні фізичні навантаження - бажано на відкритому повітрі - також зміцнюйте імунітет. Спорт є хорошим союзником у боротьбі з раком - ідеально підходить все, що радує і не перевтомлює організм. Регулярні фізичні навантаження зміцнюють м’язи, зменшують стрес і зайві кілограми, покращують фізичну працездатність.
Ви віддасте перевагу таким видам витривалості, як піші прогулянки, скандинавська ходьба, їзда на велосипеді, гімнастика та плавання.
ХМЛ та психічне здоров’я
Діагноз ХМЛ впливає не тільки на хвору людину. Родичі (партнери, батьки, друзі) також спочатку важко справляються з діагнозом "рак". Важливо говорити про це відкрито, можливо, у присутності та за допомогою фахівців. Пацієнтам, а також їхнім близьким не соромтеся звертатися за допомогою до лікуючих лікарів та бригади допомоги.
Серйозна хвороба може викликати страх і спровокувати напади. Корисно звертатися до груп самодопомоги та асоціацій пацієнтів.
ХМЛ, сексуальність, контрацепція та бажання дитини
Під час вагітності ні в якому разі не можна приймати інгібітори тирозинкінази, оскільки вони можуть заважати розвитку ембріона. Ось чому ефективна контрацепція абсолютно необхідна. Під час прийому інгібіторів тирозинкінази чоловікам рекомендується не батькам. Дійсно, вплив інгібіторів тирозинкінази на сперму ще недостатньо вивчений.
Якщо ви хочете дитину, інгібітори тирозинкінази можна припинити. Однак слід пам’ятати, що припинення прийому ліків хвороба може повторитися або прогресувати. У цих випадках необхідна персоналізована підтримка різних спеціалістів.
Молодим чоловікам, які хочуть мати дітей, також рекомендується заморозити сперму перед трансплантацією стовбурових клітин або перед хіміотерапією у високих дозах перед трансплантацією. Після такого виду лікування запліднення, як правило, неможливе.
У жінок променева та хіміотерапія перед трансплантацією стовбурових клітин руйнує яйцеклітини в яєчниках, унеможливлюючи зачаття жінки. Крім того, припиняється вироблення естрогену та прогестерону, що у молодих жінок викликає ранні симптоми менопаузи, такі як припливи, надмірна пітливість, порушення сну, перепади настрою тощо. Сухість піхви. Як і в «нормальній» менопаузі, не всі жінки впливають однаково з такими типами симптомів. Тому молодим жінкам рекомендується приймати замісну гормональну терапію. Заміна відсутніх гормонів позитивно впливає на кістковий метаболізм (захист від остеопорозу) та на судини.
Як зменшити побічні ефекти лікування ?
Як уже зазначалося, здорове харчування та регулярні фізичні навантаження посилюють відчуття загального самопочуття.
Інгібітори тирозинкінази переносяться краще, ніж хіміотерапія або лікування альфа-інтерфероном. Однак, особливо під час початку лікування інгібітором тирозинкінази, можуть виникати такі побічні ефекти, як проблеми зі шкірою, шлунково-кишкові та м’язові проблеми, втома. Загалом, пацієнт повинен обговорити побічні ефекти лікування зі своїм лікарем.
Застосування жирних кремів, що містять сечовину, зазвичай допомагає при проблемах зі шкірою. Зміни в харчуванні (на користь легкої різноманітної дієти, багатої вітамінами, поживними речовинами, білками та кальцієм), як правило, долають нудоту або легку діарею. М'язові судоми в більшості випадків можна ефективно лікувати магнієм.
Регулярні фізичні навантаження - по можливості в компанії інших людей - запобігають втомі та соціальній ізоляції, зменшують тривоги та стреси та підвищують відчуття загального самопочуття.
Вакцинація проти інфекційних хвороб
Тіла хворих на ХМЛ не завжди в достатній мірі захищають їх від інфекцій. Вакцини можуть захистити від деяких бактеріальних та вірусних захворювань, але також можуть спричинити проблеми. Зокрема, коли через обмежену імунну ситуацію сам по собі захист від вакцин обмежений або коли використовуються живі аттенуйовані вакцини - тут слід дотримуватися найбільшої обережності.
Важливо: щеплення заборонені до, під час і відразу після трансплантації стовбурових клітин.
Немає загальних вказівок, проти яких станів пацієнтам із ХМЛ слід робити щеплення. Тому важливо поговорити з лікарем щодо питання щеплень.