Хвороба Альцгеймера та її наслідки - les madmoiZelles
У Всесвітній день боротьби з хворобою Альцгеймера MadmoiZelles засвідчила свій досвід захворювання у своїх сім'ях. Болісний досвід для хворих людей та їх близьких.
- Опубліковано 21 вересня 2015 року
До Всесвітнього дня хвороби Альцгеймера MadmoiZelles поділилася з нами своїм досвідом, своїм баченням та своїми страхами.
Емілі згадує, як вона розглядала хворобу до того, як зіткнулася з нею:
"Оскільки я знав, що хвороба Альцгеймера існує, у мене було бачення важкої хвороби, але яка не заважає жити, яка все ще дозволяє робити щось. Я була впевнена, що це не може бути так важко для родини чи для постраждалої людини.
А потім, кілька років тому, я почав помічати симптоми у своєї бабусі ... "
Коли прогалини в пам'яті стають тривожними
Емілі згадує поступовий початок захворювання у своєї бабусі:
Моя мати та дядько встигли взяти її до лікаря загальної практики, щоб поговорити про це, який направив її до спеціалістів. Вона провела день тестування в лікарні. І результати ясні: це хвороба Альцгеймера. Вона довго приймала це, і знову ж таки, хоча діагнозу вже рік, вона все ще не визнає цього . Для неї "це вік" ... "
Не існує такого поняття, як "хвороба Альцгеймера"
Як пояснила нам медсестра:
“Багато речей важкі з цим видом захворювання. Вже, поки це не вдарило мою сім'ю, я думав, що хвороба Альцгеймера, коли її не було. Оскільки існує не РАК, а безліч раків, існує безліч супутніх хвороб Альцгеймера. Це ускладнює проблему і одночасно з’ясовує її.
Божевільне в цьому типі хвороби полягає в тому, що ви просто не бачите, що воно настане. У будь-якому випадку ми насправді не бачили, що це настане. Мій дідусь, мабуть, постраждав трохи більше двох років. Але оскільки воно надходить поступово, потрібен час, щоб його побачити, а потім є період, не дуже довгий, але який, на мою думку, існує, де ми робимо страуса.
Існує безліч супутніх хвороб Альцгеймера.
Ще однією дивовижною особливістю цих захворювань, пов’язаних із хворобою Альцгеймера, є швидкість та нерегулярність розвитку хвороби. Більше того, що страшне в такій патології - це те, що ти знаєш, що те, що втрачено, точно втрачено. Повернення назад чи зцілення немає. Вся турбота - це підтримка. "
Коли хвороба Альцгеймера тримається
Нора свідчить:
Я більше не можу піти до бабусі.
Сестра моєї бабусі також перебуває на запущеній стадії хвороби, яка почалася після смерті її чоловіка, але її діти відмовляються зустріти правду і лише затягують термін. "
Читайте також:
Відчуття втрати близьких
Це ускладнює та болісно для хворої людини та оточуючих людей прийняти хворобу та керувати нею. Морган особливо пам'ятає момент, коли вона побачила, що хвороба якось взяла верх:
“Я втратив бабусю, яка хворіла на хворобу Альцгеймера, два роки тому. Вона була чудовою людиною. Модель. Вона завжди голосно сміялася і розглядала кожну проблему. Вона була сильною і щедрою. Вона була добра і смілива. На жаль, життя ніколи не було для неї дуже добрим.
Роками я пам’ятаю, що ми часто сміялися, коли вона «блукала» або коли вона змішувала всі імена своїх дітей та онуків. Потім з часом стало набагато менш смішно. Я пам’ятаю, що це потроху зникало з нашого життя. Або точніше, це ми залишали її. Не за вибором, а тому, що вона нас більше не бачила.
Я пам’ятаю найсильніший біль, який ця хвороба викликала в мене. У день її народження я зателефонував бабусі, щоб привітати її з новим роком. По телефону вона здавалася загубленою. Вона думала, що я телефоную їй про її розбитий котел. "Ти прийшов, але все одно не працює, мені холодно" ... Незважаючи на кілька спроб, вона так і не зрозуміла, що це її маленька дівчинка в Інтернеті. І що це був його день народження. "
Перебіг хвороби та зникнення людини, такої, як ми її знали до цього часу, - це те, що найбільше наголошували MadmoiZelles. Цей читач помічає всі ознаки прогресування захворювання при імпотенції:
Альцгеймер може трапитися дуже молодим
Хвороба Альцгеймера також вражає людей віком до 60 років. За даними Союзу асоціацій Франції Альцгеймера та супутніх захворювань:
"За підрахункамиблизько 32 000 людей до 65 років у Франції хворіють на хворобу Альцгеймера. Якщо молоді хворі люди в меншості, і тому їх часто не помічають під час дискусій про хворобу, вони стикаються з конкретними проблемами, пов'язаними з впливом на професійне та сімейне життя та доступ до систем догляду. "
Це випадок матері цієї MadmoiZelle, діагноз якої впав у 54 роки.
"Ми зв’язались із лікарнею Сальпер’єр, яка спеціалізується на догляді за молодими пацієнтами, потім ми також створили логопеда та психологічне спостереження. Ми також зв’язалися з асоціацією Франції Альцгеймера та склали файл до MDPH (Департаментський будинок інвалідів), який опікується пацієнтами віком до 60 років. Словом, як і обіцяв мені батько, ми зіткнулися.
Моя мати відновила гарний гумор після діагнозу: вона знала, що хворіє, але встигла не надто думати про це. Це нам допомагало, ми сказали собі, що важливим є те, що вона має моральний дух. Ми часто сміялися разом, адже при хворобі важливо також бачити позитив. Наприклад, ми зробили блокнот, в який записали всі дивні слова, які могла сказати моя мати, і за які ми разом по-бісмуцьки сміялися. !
Вважається, що хвороба Альцгеймера вражає 32 000 людей до 65 років у Франції.
Пацієнтам потрібна значна людська та фінансова підтримка.
Складність управління хворобою для хворого на Альцгеймера
Депресія не рідкість у людей з хворобою Альцгеймера, коли вони усвідомлюють, що з ними відбувається ... Лу, студентка-медсестра, яка пройшла два стажування в цій галузі, пояснює:
«Всупереч поширеній думці, ці люди усвідомлюють, що з ними відбувається, особливо на ранніх стадіях хвороби. Вони розуміють, що їхнє життя більше ніколи не буде таким, і навіть якби воно було, вони не змогли б цього помітити. Що вони все забувають і що ніколи не стане краще.
Як би ми реагували, якби побачили, як наше життя та наші спогади вислизають? Напевно, як і більшість людей: вони поступово відходять, іноді з настанням депресивного синдрому і особливо з великим занепокоєнням. Уявіть собі: прибуває незнайомець, цілує вас, називає «мамою» чи «татом», коли у ваших останніх спогадах вам було лише п’ятнадцять років ...
Ми часто зустрічаємо людей у вічних муках, які вважають, що забули забрати свою дитину зі школи, що їх не випускають з місця, про яке вони навіть не знають. "
Фрембі також помітила:
“Як і багатьом людям, мені і моїй родині доводилося стикатися з хворобою Альцгеймера. Це було у моїх двох бабусь і дідусів по материнській лінії.
Після того, як мій дідусь помер, ми всі знали, що таке хвороба Альцгеймера. Але коли моя бабуся трохи втратила пам’ять, ми всі хотіли повірити, що це старість. Бо врешті-решт, це нормально, коли ти старієш, ні ?
Потім одного разу діагноз впав. Удар молотком.
Я думаю, що ми всі маємо уявлення про наслідки хвороби Альцгеймера на уражену людину, і зокрема, пов’язані з втратою пам’яті: спогади, які зникають від найновіших до найдавніших, визначні пам'ятки, які зникають, втрата поняття часу ... Для моєї бабусі було ще одне: депресія. Вона, яка завжди була активною, креативною та смішною, поступово ставала сумною та неживою.
Багато пацієнтів страждають депресією.
Вона не годувала або мало годувала і залишалася в ліжку цілими днями до того, що називають "термінальною фазою". Одного разу вона сказала нам, що вона просто сподівалася заснути і ніколи не прокидатися. І все одно ми продовжували намагатися розсмішити її, бути обережними, щоб бути в гарному настрої, посміхатись • e • s… Ми намагалися сприймати речі легковажно (принаймні перед нею). Чи добре в нас вийшло? я не знаю.
Нам було дуже важко спостерігати, як її особистість розвалюється, бачити, як вона впадає в депресію. Зрештою, я не знаю, для кого це найважче: сам пацієнт чи його оточення ? Вона, яка так боялася, що колись матиме цю хворобу, тепер повністю усвідомлювала стан і відчувала, ніби втрачає гідність. І ми залишились безпорадними перед його збентеженням. "
Хвороба Альцгеймера, спадкова хвороба ?
Кілька MadmoiZelles наголошували на спадковій природі, яку іноді набуває хвороба. Таким чином, сім'я цієї MadmoiZelle особливо вражена хворобою Альцгеймера:
Моя мама вже не та сама людина.
Однак ми говоримо про успадкування хвороби Альцгеймера лише для незначної частини хворих. Національний довідковий центр для пацієнтів молодого Альцгеймера пояснює:
Біда родичів
Усі свідчення підкреслювали, що хвороба Альцгеймера також вражає близьких людей, які супроводжують хвору людину і є свідками неминучого розвитку хвороби. Дві бабусі Одрі хворіють і вони перебувають в одному будинку престарілих. Незважаючи на їх дуже хорошу підтримку з боку медсестер, ситуація для родичів залишається дуже складною:
«Наші потреби в підтримці, в розумінні були зрозумілі та поважні працівниками будинку, де розміщені мої бабусі, і загалом я відчуваю, що про нас чудово подбали. Але все ще бувають випадки, коли ми почуваємося безпорадними в цій ситуації. Можливо, це сталося занадто раптово, без особливих пояснень, і знати результат все ще трохи важко для перетравлення.
В даний час дві мої бабусі перебувають у важкій фазі, і незважаючи на наші періодичні візити, відчуття безпорадності займає багато місця. "
Хворого на хворобу Альцгеймера не можна залишати наодинці, і він потребує оточення та підтримки з боку своїх близьких, які часто несуть відповідальність пацієнта. Емілі, чия бабуся хвора, пояснює:
Кассі та її сім'я також зробили все можливе, взявши на себе величезну відповідальність:
Родичі часто почуваються винними.
Для найближчих до хворої людини одним із найскладніших аспектів є необхідність оплакувати людину такою, як ви її знаєте, і спостерігати, як вона поступово зникає. Лау каже:
Я вважаю, що моя бабуся була одна в цьому тунелі хвороби.
Це слово, хвороба Альцгеймера, є моїм найбільшим страхом. Мені 24 роки, і я дуже боюся старості, дуже боюся старіння і того, що оточуючі мене старіють через цю хворобу, яка не може пережити жодної позитивної еволюції. Цікаво, коли дослідження дозволять нам жити краще з цією хворобою.
Завжди кажуть, що тривалість життя набагато довша, ніж раніше. Я не згоден: ми, звичайно, живемо довше, але в якому стані і за яких умов ? Насправді тривалість життя в доброму здоров’ї не сильно змінилася, смерть настає пізніше, але їй передують хвороби всіх видів (хвороба Паркінсона, Альцгеймера тощо), які більше не дозволяють вам жити. Так, досягнення медицини зробили багато хороших справ. Але досягнення медицини також роблять речі неприйнятними для сімей тих, хто страждає від болю.
Нарешті, про евтаназію: я не знаю, що б я вирішив у випадку моєї бабусі, якби це було дозволено у Франції. Я вважаю, що якщо одного разу це буде прийнято, це, звичайно, доведеться надзвичайно регламентувати. Але я не розумію, чому тварини мають право більше не страждати, коли людям відмовляють у цьому праві. "
Томі відчував те саме почуття, коли його бабуся померла від хвороби Альцгеймера:
І як свідчить Селія, підтримка повинна здійснюватися на декількох рівнях:
Маріанна, медсестра, чиїх дідусів і бабусь постраждали від цієї хвороби, хотіла б зазначити:
Я мрію про лікування.
Працюючи в громаді, я бачив багато жорстоких поводжень з хворими на Альцгеймера. Таке жорстоке поводження найчастіше пояснюється браком фінансових, матеріальних, а отже, і людських ресурсів. Людині, яка хворіє на хворобу Альцгеймера в установі, потрібна стимуляція, їй потрібна присутність. У багатьох департаментах робоча сила не узгоджена.
Існують спеціалізовані служби Альцгеймера, які я знаю за репутацією, але до яких я ніколи не мав можливості піти. Відгуки дуже позитивні: велика кількість персоналу, який пройшов спеціальну підготовку, адаптація до ритму кожного пацієнта, можливість амбулаторії, на відміну від деяких служб із закритими дверима та кодами, щоб обмежити ризик втечі.
Мій дідусь перебуває в більш традиційному закладі, і з огляду на мою стажування, я не був заспокоєний з приводу допомоги в EHPAD хворим на Альцгеймера. Але я був здивований в хорошому сенсі. Якщо у них немає коштів для спеціалізованих підрозділів, приємно спостерігати за процесом створення та волевиявленням команд. Персонал є там, як для нього, так і для відповіді на наші запитання. "
Надія на дослідження
Десятки пані Зеллес, які давали свідчення, говорили про те, як мало інформації вони мали про цю хворобу. Для багатьох хворих людей діагноз іноді займає багато часу через незнання певних симптомів. Так само перебіг хвороби Альцгеймера, можливості лікування та можливі наслідки для нащадків для багатьох залишаються незрозумілими.
Потім невизначеність посилює страхи, додаючи болю втрати коханої людини, прогресування їх хвороби, що бачити, що наркотики не обов'язково уповільнюють процес, і що кошмар, можливо, знову почнеться у іншого коханого.
Кассі хотіла б дізнатись більше про хворобу Альцгеймера - і про те, що її можна вилікувати:
"Я хотів би, щоб дослідження творили диво, полегшували цю хворобу або викорінювали її. Жахливо для пацієнта, коли він усвідомлює свій стан. Це жахливо для друзів, які не знають, як поводитися. Жахливо для сім’ї, яка безпомічна, намагається втриматися, впоратися з горем і болем. Жахливо сумувати за тим, хто ще живий, але хто приречений більше ніколи не бути самим собою.
У моїй родині ми сьогодні багато про це не говоримо. Хвороба Альцгеймера - це серпанок тиші, що охоплює пацієнта та оточуючих. "
Озираючись назад, Коралі також хотіла б трохи поводитись і щоб її бабусю продовжували сприймати як цілісну людину:
Знання більше про хворобу дало б змогу краще управляти хворими - і попередити родичів чи лікарів, коли це не так. Ця MadmoiZelle, чия 55-річна мати хвора, хотіла б підвищити обізнаність серед населення, щоб краще допомогти хворим:
"Я покладаю великі надії на дослідження, я знаю, що вкладається багато грошей. Сподіваюся, незабаром з’явиться препарат, який справді зможе зупинити прогресування хвороби або навіть вилікувати її, але мені це здається далеко. На сьогоднішній день існує лише один препарат, який, як вважають, уповільнює хворобу, і його ефективність залишається обмеженою.
Я також сподіваюся, що догляд за молодими пацієнтами покращиться, оскільки для сімей, де постраждав хтось із членів Церкви, існує небагато рішень. Я не наважуюся уявити випадок сімей, де діти пацієнта молоді, або навіть ситуацій, коли пацієнти самі! Я знаю, що мені пощастило мати таку близьку родину.
Я також сподіваюся, що люди дізнаються більше про цю хворобу. Я знаю, що моя мама не виглядає хворим, і люди не обов’язково розуміють, коли у неї дивна реакція в громадському місці. Одні дуже добре реагують і розуміють, інші дивно дивляться на неї, навіть думають про неї.
Я сподіваюся, що люди дізнаються про цю хворобу.
Я не кидаю в них каміння, але підвищення обізнаності про хворобу та її наслідки може допомогти запобігти таким ситуаціям та значно допоможе пацієнтам бути зв’язаними із зовнішнім світом, що важливо! "
Томі наполягає на догляді за хворими, а також їх родичами:
Нарешті, Хірондел підкреслює важливість скринінгу та знання більше про причини розвитку захворювання:
“Від досліджень я не чекаю багато чого. Раніше виявлення, і особливо, чи могла прискорити процес така травматична подія, як самогубство мого діда. Я знаю, що з цією хворобою нічого не вдієш, але я хотів би знати, чи є тут психологічний фактор, якщо мозок прагне захиститися від сильного душевного болю. "
- Дуже дякую багатьом MadmoiZelles, які дали свідчення !