Хвороба Бехчета Забуті пацієнти! Тур де Франс альтернатив
Ця загадкова хвороба вразила б до 5000 людей у Франції. І лікарів, здатних подбати про це, все ще замало.
Їй поставили діагноз досить пізно, після перенесених різних неврологічних та судинних розладів. і консультував багатьох лікарів.
Незважаючи на всі проблеми зі здоров'ям, Марі-Клод Годе, нині президент Асоціації Бехчета (вимовляється як "B7"), зберігає широку посмішку та величезну мужність. Потім вона заспокоює нас: «У мене важка хвороба Бехчета, але, на щастя, є набагато менш серйозні форми. "
Зазвичай це захворювання починається у віці від 20 до 40 років, іноді в дитячому віці. У Франції постраждають від 4000 до 5000 людей. "Ці цифри є приблизними, але зараз ми проводимо дослідження, щоб краще зрозуміти частоту цього захворювання на нашій території", - пояснює д-р Альфред Мар, відділ внутрішньої медицини лікарні Кочі (Париж).
Дзвінок дивлячись
Дуже різноманітні симптоми справляють враження досить особливого захворювання. Вони розвиваються в стрибках: повторні і значні виразки у роті, а іноді і на статевих органах; висип на грудях, обличчі або кінцівках; болючі, почервонілі очі або порушення гостроти зору (це увеїти).
Також можуть виникати болі в суглобах, неврологічні розлади, болі в животі або діарея.
Хвороба Бехчета викликає запалення оболонки судин: з медичної точки зору це називається васкулітом. Артерії та вени засмічуються або стають надзвичайно крихкими, що спричиняє поганий відтік тканин або кровотечу. "Щоб з'ясувати цю прихильність, яка залишається дуже таємничою, наша асоціація фінансує дослідження", пояснює Марі-Клод Годе.
Ще одна мета асоціації: зробити хворобу відомою широкій громадськості, а також лікарям, щоб вони могли швидко її діагностувати. “Вони не можуть знати всього. Це нормально ! Але ми просимо лікарів, які не знають, направляти своїх пацієнтів до фахівців, щоб уникнути втрати часу, страждань та зайвих тривог », - додає Марі-Клод Годе. Це може бути лікар-терапевт *, ревматолог, офтальмолог, дерматолог або невролог.
Знайди добрі лікарі
Насправді не так багато лікарів, здатних правильно управляти хворобою Бехчета. «Що означає виїзд до Парижу на консультацію, коли я живу в Бургундії! »Каже мати, чий син страждає цією хворобою. Звичайно, асоціація надає контактні дані для фахівців. Існують різні методи лікування. Ці препарати зменшують загострення хвороби, але не можуть її вилікувати. Колхіцин, який зазвичай застосовується під час нападів подагри, є найпоширенішим лікуванням.
Інші ролі асоціації: допомога пацієнтам, надання їм практичної інформації, видання щоквартального журналу, підтримка сім'ї та оточуючих. Іноді пацієнти опиняються самі, їх відпускають батьки. Незважаючи на всю мужність Марі-Клод Годе, завдання важке, тим більше, що ця асоціація, здається, не отримує користі від дуже великих ресурсів, і її потрібно підтримати. “У нас немає спонсора. Якби зірка могла нас підтримати, це, безсумнівно, допомогло б нам ".