Лімфедема губ Ванесса розповідає про свою маловідому хворобу - FOCUS Online
Особливо якщо мова йде про шорти та спідниці, багато людей замислюються над своєю фігурою. Ванесса теж. Але їх думки відрізняються від думок більшості жінок. Ванесса страждає від так званої лімфедеми губ, порушення розподілу жиру.
Лімфедема губ - це хронічне та болісне порушення розподілу жиру (губи) та накопичення води (лімфи). В основному це вражає ноги, стегна і сідниці. Іноді можуть постраждати і руки - на щастя, не надто для мене.
У середині двадцятих років я помітив, що щиколотки завжди боліли і набрякали. Я звернулася до лімфолога, який призначив мені «нормальні» допоміжні панчохи, але ніколи не говорила про діагноз. Тож усе це бризнуло собі. За цей час мені також сказали, що нам буде важко мати дитину. Це було дуже погано для мене та мого партнера, і проблема моїх ніг відійшла на другий план.
Після важкого періоду я все-таки завагітніла. Однак після пологів ноги погіршувались і погіршувались. Вони ставали дедалі більш безформними та густими - але мені ще не боліло.
Касові апарати не беруть на себе операції
Сьогодні, через сім років після перших симптомів, мої ноги дуже жирні. У мене проблеми з присіданням, я більше не можу схрестити ноги. Мої ноги важкі, і підйом по сходах - це біль, і я ненавиджу сидіти на підлозі, бо навряд чи можу встати. Оскільки мої зараз також дуже болючі та чутливі до болю, кожен день є складним завданням. Я медсестра, я багато на ногах - я не змогла б впоратися з повсякденним життям, не одягнувши компресійні панчохи.
Знайти хорошого лікаря складно, але я ще не здався. У мене лімфодренаж проводився двічі на тиждень більше двох років. Це полегшує ноги, вони вже не такі тверді, а кісточки вже не болять так сильно ввечері. Єдиним засобом може бути ліпосакція або ліпосакція. Однак це класифікується як косметична операція, тому медичні страховики не покривають витрат.
Можна спробувати подати заявку, але вона майже завжди відмовляється. Тоді вам довелося б апелювати. Загалом, це був би довгий шлях, на який мені зараз не вистачить сил. Тож я дотримуюся лімфодренажного та компресійного панчіх і сподіваюся, що від цього не стане гірше, і що я пощадив діагноз слоновість.
Погляди та пошепки ускладнюють повсякденне життя
Лімфедема губ не має нічого спільного з вагою людини. Класичні сідлові сумки - ліпедема. Те, що я маю, - це щось зовсім інше. Я ніколи раніше не був товстим.
Мене про це не питають. Вони говорять про це, але, на жаль, не зі мною. Я хотів би, щоб вони запитали мене, щоб я міг усунути з них упередження. Бо я не "просто" товста! Але так мене бачить суспільство, і мені доводиться знову і знову переглядати погляд і шепотіти. Не всі тихо шепочуть, тоді я вступаю в протистояння і запитую дам (так, вони майже завжди жінки), чи не слід їм щось розповісти про хворобу моїх ніг.
Потім вони відмахваються і роблять вигляд, що не знають, про що я кажу. Ніхто не любить, коли на ньому пліткують. Я хотів би розповісти їм про свою хворобу, це єдиний спосіб сенсибілізувати суспільство.
Іноді мені не вдається залишатися такою прохолодною, тоді я відмиваю сльозу. Я не завжди хочу ховатися, тому я не ношу надмірно вільний одяг і люблю підкреслювати свої жіночні форми. Я люблю ходити до басейну з родиною, і хочу продовжувати це робити.
Не «з’їдений жир», а хворий
Важливо, щоб суспільство реагувало більш відкрито і не відразу ж позначало тих, кого це стосується. Якщо уважно придивитися, то можна побачити, що мої ноги не «жирні», а хворі. Думаю, будь-яка жінка охоче відповіла б і пояснила, що означає жити так.