Малюк веде блоги про своє життя із зондом - Aponova Home; Care GmbH
Кожне молоко, яке має Елай у дитинстві, «виготовляється вручну». Це означає, що батьки роблять його свіжим щодня - зі спеціального сухого молока. Потім йому не подають молоко в пляшці, а навпаки, воно вводиться безпосередньо в кишечник за допомогою харчового насоса. Чому? Елай народився з розривом стравоходу. Нічого не може потрапити в шлунок з рота - ні їжа, ні слина. Лікарі також називають цю ваду розвитку атрезією стравоходу. Дурна річ щодо сухого молока: у змішаній рідині часто залишаються маленькі «гудзики», і Елай скаржиться у своєму блозі з підзаголовком «Моє життя, моя хвороба», засмічує харчовий насос.
Звичайно, через кілька місяців після народження маленький хлопчик не може ні говорити, ні тим більше писати. Тому те, що Елай говорить про себе у своєму щоденнику, з любов’ю очікують його батьки. Коли Елай діагностували атрезію стравоходу після її народження, вони були не тільки шоковані, але й абсолютно безпорадними та дезорієнтованими. Хвороба Гуглі Елай не покращила ситуацію. Двоє читали про постійне годування через зонд, рефлюкс, пневмонію та можливі інші вади розвитку скелета або серця. Потім був термін фундопликація, дуже складна операція проти рефлюксу. Чим більше батько та мати Елай читали, тим більш невпевнено вони почувались.
Що таке атрезія стравоходу?
Атрезія стравоходу (стравохід «стравохід»; атрезія «мальформація») - це вада розвитку стравоходу. Зазвичай розвивається на третьому-четвертому тижні вагітності. Коли дитина народжується з атрезією стравоходу, стравохід або не має зв’язку зі шлунком і відкривається в дихальну трубу, або він настільки вузький (стеноз), що їжа через нього не може проходити. Неясно, чому саме вада розвитку виникає в утробі матері.
Після народження атрезія стравоходу зазвичай проявляється як посилене слиновиділення. Крім того, новонароджений важко дихає і сильно кашляє. Якщо батьки намагаються її нагодувати, їжа потрапляє в трахею і розвивається ціаноз, тобто шкіра її синіє.
Зазвичай атрезія стравоходу лікується хірургічним шляхом. Який метод буде правильним, залежить від того, наскільки верхня частина стравоходу знаходиться від нижньої. Якщо відстань між ними невелика, частини стравоходу зазвичай можна відновити. Якщо відстань занадто велика, стравохід доводиться подовжувати протягом декількох днів або тижнів, або відсутній шматочок замінюється частинами шлунка або кишечника. Протягом першого тижня після операції дитину годують через шлунковий зонд. Після загоєння стравоходу їжа потрапляє через рот.
У багатьох дітей з атрезією стравоходу також є так звана трахео-стравохідна нориця, зв’язок між трахеєю та стравоходом. Якщо це так, це потрібно хірургічно вирізати або закрити. Це пов’язано з тим, що слина, їжа або шлунковий сік можуть легко потрапити через свищ у легені або шлунок. Тому у постраждалих дітей часто виникають важкі проблеми з диханням або незручно роздутий живіт. Пороки розвитку хребта, шлунково-кишкового тракту, серця або нирок також не рідкість.
У Німеччині приблизно одне з 2500 до 4000 дітей народжується з атрезією стравоходу. Хлопчики страждають дещо частіше, ніж дівчата. Якщо вчасно розпізнати деформацію, шанси на виживання дуже великі і зазвичай перевищують 90 відсотків.
Щоб врятувати інших людей, яких постраждала ця невизначеність, батьки Елай вирішили написати про хворобу та життя з нею від імені свого сина. Отже, у блозі йдеться не лише про діагноз чи конкретні питання („Як насправді працює догляд за трахеостомою, тобто зміна канюлі?“, „Що потрібно враховувати, будуючи свій раціон за допомогою ПЕГ-трубки?“), А й такий гарний Такі речі, як перша подорож Елая до сталактитової печери у Вілі в Оберберзі. Його старша сестра тримає матір за руку, Елай - на руках у батька. Стіни всі мокрі, згадує Елай, і він може торкнутися всього. Пару разів краплі падають на голову дворічного віку. "Це було насправді смішно", - каже він.
Зараз Елай п’ять років. Зараз щілина в його стравоході закрита хірургічним шляхом - за допомогою еластично-м’язової оболонки від його стегна (fascia lata). Рубець добре зажив і не утворилася грануляційної тканини. Проблема: Після того, як стравохід Елая нарешті повністю запрацював, лікарі виявили, що у нього також була щілина гортані, тобто відокремлення гортані від стравоходу. Тим часом це також було закрито оперативно. Однак гортань не зовсім встигала за своїм зростанням, саме тому Елай все ще потребує збільшення гортані.
Чудова річ у блозі: бачити світ очима Елай не лише збагачує тих, хто постраждав. Дитяча неупередженість, яку батьки надають його словам, зменшує страх і допомагає зрозуміти складні знання спеціалістів.