Матео, 16 років, який страждав від рідкісної хвороби, з якою я навчився жити
Сьогодні діафрагмальна грижа діагностується внутрішньоутробно, за допомогою контрольних УЗД, під час вагітності. Тоді це шок для батьків, які виявили цю рідкісну хворобу з варварською назвою. Діафрагма, цей м’яз, що відокремлює грудну клітку від живота, має порушення, де такі органи, як кишечник, шлунок, а іноді і печінка рухаються вгору в грудну клітку і стискають легені, не даючи їм нормально розвиватися. Це викликає серйозні проблеми з диханням при народженні дитини.
"Добре, що ми говоримо про цю хворобу" - Матео, 16 років
Матео живе зі своєю сім'єю в Сен-П'єр-де-Шартрез. Сьогодні у неї день народження. Йому 16 років! Можливість для нього вечірити, як і всі підлітки !
Матео страждає грижею діафрагми з самого народження. Свою хворобу він навчився приборкувати. У нього є злети і падіння, і він це знає, тому використовує момент. Ясним і спокійним голосом він пояснює: "Через мою хворобу у мене проблеми з кишечником. Я не можу блювотити, і я повинен бути обережним зі своїм харчуванням. На даний момент я в порядку. Але є. В один рік усі раптом я скрутився від болю, у мене було занадто сильний біль у шлунку. Мені довелося госпіталізувати ".
Матео хоче стати вісцеральним хірургом
Оскільки він багато часу проводив у лікарні, Матео любить займатися спортом, кататися на лижах, пішохідних та велосипедних прогулянках. Він у другому, в середній школі, але він уже знає, що хоче зробити для роботи пізніше: "Я хочу бути вісцеральним хірургом, оскільки був маленьким. Це мене зачаровує. Я готовий до тривалого навчання. знати, як розмовляти зі своїми пацієнтами, тому що я переживаю те саме, що і вони ".
Сьогодні ми знаємо, як краще доглядати за грижею діафрагми від вагітності. І Матео хотів би, щоб дослідження ще більше прогресували в цій галузі. "Важливо, щоб ми говорили про цю хворобу", - підсумовує він.
Асоціація допомоги дітям та їх батькам
Фанні Кове - президент АПЕХДІА, асоціації, яка заохочує дослідження грижі діафрагми, що базується в паризькому регіоні. Вона мати Артура, 4 з половиною роки, який страждає цією хворобою. Прооперований через три дні після народження, він був госпіталізований на кілька тижнів. На сьогодні він живе нормально, але все ще знаходиться під наглядом.
У цей рідкісний день захворювання його асоціація хоче донести до цієї патології широку громадськість. "Ми є об'єднанням волонтерів. Ми є там, щоб підтримати батьків, які загубилися від новин про хворобу майбутньої дитини. І перш за все, коли дитина народиться, і вам доведеться залишити роботу, щоб бути поруч з ним під час його Ми надаємо фінансову допомогу за рахунок пожертв. Ми також є ланкою з медичною командою для покращення повсякденного життя дитини та її сім'ї ".
Від одного до п’яти випадків діафрагмальної грижі на 10 000 пологів
У Франції спостерігається від 1 до 5 випадків на 10 000 народжень. Чотири сотні вагітностей уражені цією патологією. В даний час рівень смертності становить близько 50% смертей, показує статистика.
Лікарня для подружжя дітей ГРУ в Греноблі є одним із центрів компетенції для лікування цієї рідкісної хвороби. Там в середньому щороку оперують п’ятеро дітей. Потім слідують за ними: "При народженні дитина стабілізується протягом двох днів, потім ми оперуємо. Ми ставимо органи на місце, потім" зашиваємо "діафрагму або" забиваємо отвір "мембраною крові. -Текс. ”- простими словами пояснює лікар Кетрін Жак’є з відділу вісцеральної хірургії. "Навіть якщо це випробування, що це довго, приємно бачити, як її діти згодом радіють жити і рости, як інші". радіє лікар Кетрін Жак'є.