Меггі Гауді та її боротьба з інвалідністю - Ле Темпс
Портрет
Щоб допомогти своїй дочці, Меггі Гауді подорожує світом у пошуках новітніх технологій та нових методів лікування, якими вона ділиться з іншими сім'ями франкомовної Швейцарії через свою асоціацію Handi-Capable
Меґі Гауді розважається. Вона замочує шматочки хліба в звареному круто яйці, щойно відкладеному куркою, що клює у сімейному саду в Мон-сюр-Лозанні (Вірджинія). Її 7-річна дочка відкриває рот і терпляче чекає, поки її мати нагодує. Сидячи на своєму візку, вона дивиться на екран, встановлений перед нею, на великому столі в їдальні з масиву дерева.
Увага у будь-який час
Рух зіниць перед машиною дозволяє йому спілкуватися з оточуючими. "Мене звати Емма. Мені подобається рожевий і фіолетовий, - оголошує роботизований голос. Що вона збирається робити під час канікул? Вона концентрується, а її блакитні очі прокручують сторінки її екрану. Потім погляд маленької дівчинки фіксується на піктограмі, і голос оголошує: "Сфотографуй мою камеру". Не можна встояти перед бажанням задати йому ще одне запитання, коли в суботу, 3 грудня, відзначається Міжнародний день інвалідів. Яка її улюблена страва? Через кілька секунд машина відповідає: "суші".
Меґі Гауді не зводить очей з неї, витираючи рот. З часу народження Емми вона весь свій час присвячувала доньці. Разом вони подорожують по світу, щоб відкрити та привезти до Швейцарії найновіші технології та методи лікування, які могли б допомогти не лише Еммі, а й іншим дітям з обмеженими можливостями. Під час шкільних канікул вони регулярно їздять, наприклад, до Великобританії чи США. Меггі Гауді імпортувала зі Швеції гідрокостюми під назвою Mollii, завантажені електродами. "Цей одяг зменшує спастичність і робить реабілітацію більш ефективною", - пояснює вона.
Терапія TalkTools
У Великобританії вона відкрила терапію TalkTools, використовуючи підхід, заснований на сенсорній та тактильній стимуляції для полегшення мови та ковтання. Вона також привезла до Швейцарії метод Медека, розроблений чилійським фізіотерапевтом. "Терапевтів запрошує до Швейцарії асоціація" Хенді-здатні ", яку я створив зі своїм чоловіком. Вони зустрічаються з кількома сім’ями щодня протягом тижня, щоб представити метод Медека та розробити персоналізовані програми фізичних вправ для батьків, які можуть робити зі своїми дітьми ". Мета терапії: дозволити розвиток завдяки пластиці головного мозку автоматичних рухових реакцій, які до цього часу не змогли розвинутися через неврологічні ураження.
Вона переконує Томаса Візеля
- перебиває його Емма. Вона дає йому зрозуміти, що вона хоче грати. Її мати повертається із пластиковою коробкою, наповненою пластиліном, знайденим в Інтернеті, кожен колір якої має свою гнучкість для сприяння дрібній моториці. Емма зупиняється на білому, коли Меґі обговорює останню інформаційну кампанію своєї асоціації щодо боротьби зі стигмою щодо інвалідності.
Концепція дивує. Асоціація пропонує всім розлити на голови кольоровий порошок, що нагадує індійське свято Холі, потрусити волосся та опублікувати відео у соціальних мережах. "Ми зібрали підручники з коміком Томасом Візелем та режисером Крістіаном Денісартом", - пояснює вона.
З тих пір інші люди прийняли виклик, наприклад співачка Лінда Лемей. «Ця концепція може здивувати, але ідея полягає в модернізації інформаційних кампаній з домішкою гумору. Ви повинні відповідати нашому століттю », - каже одна, яка вивчала маркетинг та іспанську мову в США в Університеті штату Канзас, де вона познайомилася зі своїм чоловіком.
39-річний американець, єдина дитина, виріс у квартирі у тому самому сімейному похоронному бізнесі. Вона пам’ятає дитинство, коли не потрібно було занадто сильно шуміти, щоб не турбувати втрачені сім'ї. Під час навчання вона поїде до Севільї, а потім піде за чоловіком до Сінгапуру, щоб нарешті оселитися у Швейцарії, де народиться її дочка.
Сім'я вирішує битися
«Моя вагітність та пологи пройшли добре. Приблизно через 5 місяців я виявила, що вона гіпотонічна, але педіатр відчула, що вона просто спокійна. Нам довелося битися, щоб пройти сеанс із фізіотерапевтом, який помітив, що є проблема », - згадує вона. Однак сканер нічого не показує. "Ми плакали від радості". Але результат МРТ через 9 місяців, що провіщає ДЦП, - це смертельний дзвін. “Протягом тижня я прокидався щоранку, думаючи, що це кошмар. Після того, як шок минув, ми думали, що є лише два варіанти. Подолайте це випробування або потопіть ».
Сім'я вирішує боротись, щоб допомогти своїй дочці, яка потрапила в цей неврологічний випадок, який зачепив 2,5 народження в 1000 році. Меггі Гауді кидає роботу і разом із чоловіком заснувала Асоціацію людей, здатних до хенді, щоб передавати надію та енергію іншим залученим сім'ям. “У нас є можливість спробувати терапію та заходи з дочкою Еммою, які недоступні. Наше бажання поділитися ними з іншими ".
Профіль
1977: Народження Меґі в США
2000: Ступінь Канзаського державного університету
2001 рік: Переїзд до Франції
2004: Переїзд до Азії
2008 рік: Переїзд до Швейцарії
2009: Народження Емми
2014 рік: Заснування асоціації "Хенді-здатні"