Міопат і кілограми!
Бути короткозорим непросто щодня і з кількох причин ... та, про яку я хочу поговорити з вами сьогодні, це та, яка говорить про наші двозначні стосунки з їжею та фунтами !
Чи помічали ви, оглядаючись, що більша частина м’язової дистрофії, яку ви бачите, майже вся худа? Але чому ти скажеш мені? Ну, просто тому, що для нас їжа та дихання - це дві дії, які не поєднуються ... дозвольте пояснити:
Коли ви, працездатні, щойно закінчили смачну їжу із закуски, основної страви та десерту, як ви почуваєтесь? Важкий, роздутий, насичений і втомлений, так ...? Ви перебуваєте на межі вибуху, вам важко дихати, і ваше єдине бажання в цей час - встати, щоб розслабитися, і пішки перетравити ...? Ну, а для нас м’язова дистрофія це відчуття, це неприємне відчуття помножується на десять, коли ми їмо просту їжу (а ми, ми не можемо встати, щоб розслабитися або переварити). То що ми робимо? Дуже просто ... ми саморегулюємось, щоб не бути голодними! Так, це настільки боляче, настільки неприємно відчувати задишку, такий біль при постійному диханні, що наша підсвідомість (або несвідома, я точно не знаю) зменшує наше почуття голоду, я б навіть пішов далі, це повністю знижує наші апетити! Тож одна з наших великих проблем полягає в тому, що ми маємо їсти щонайменше два рази щодня, і ми були б у порядку. .
Коли я народився, я важив 4 кг 500. Я була великою, кремезною і кремезною дитиною, моя бідна мама, напевно, відчула, як я пройшов! Подорослішавши, я вдосконалив себе. Після діагностики моєї хвороби, у віці 8 років, хоча я добре харчувався, я не набирав вагу. Деякі діти, не завжди справедливі, прозвали мене ехалами, прасувальною дошкою або жирафом! Які чарівні імена ...
У підлітковому віці, коли починалися побачення з хлопцями, це мене турбувало і страшенно турбувало, що я такий худий! Щоб спробувати перетворити своє безформне тіло на груди, сідниці та стегна, я попросив свого лікаря загальної практики про таблетки для схуднення. Останній, відвертий і прямий, відповів: "Особливо не Марі-Клод, з вашою хворобою, чим важче ви, тим важче буде рухатися. Вам пощастило, що ви не набираєте вагу, тож скористайтеся! »Після такої промови що ще можна сказати… як не нічого! Не потрібно думати 107 років, щоб з’ясувати, де мій інтерес! Тож я перестав хвилюватися і переживати за свою худорлявість, навчився приймати себе таким, яким я був, і мав великий успіх у хлопців! Минули роки, моя вага варіювалась від 45 до 48 кілограмів за 1 м68.
У 31 рік, коли у мене була дихальна недостатність і респіратор, саме тут виникли два питання, безпосередньо пов’язані з їжею. Спочатку я пішов з неправильної дороги (це означає, що весь час я задихався їжею. Рис, салат, горох та арахіс стали моїми домашніми тваринами ...) і відчувати, що все більше задихається після їжі ... Коли Я приїхав за стіл, щоб поїсти, це дуже просто, я завжди був тривожний і без апетиту.
Оскільки з роками ці дві проблеми загострювались, і я дедалі більше худнув, лейтмотивом моєї матері було: "Марі-Клод, доклади зусиль, їж!" »« Марі-Клод, тепер ти приходиш і їси! "Це було жахливо, справжня одержимість ... Прихід за стіл був кошмаром і випробуванням протягом 10 років. Уявіть, щодня, опівдні та ввечері вам доводилося сідати перед тарілкою і ковтати її вміст. Яка туга .
Я помічаю, що людям, які самі не мають проблем з диханням, важко зрозуміти, що для нас м’язова дистрофія в якийсь момент їсти вже не задоволення, а клопот, необхідний для нашого виживання. !
Мама ніколи не відмовлялася від мого схуднення. Навпаки, вона задумалася, знайшла рішення ... Я можу сказати, що вона все пробувала і намагалася все, щоб я їла мінімум. Вона придбала три надзвичайно потужні блендери, щоб протерти всю їжу. Наситившись водою, вона перетворила їх на суп, який я випив у склянці. Це було добре, але мене швидко нагодували. Оскільки споживання калорій було недостатньо, у 40 років я важив лише 32 кілограми! Я був просто згустком кісток із шкірою на них! Це було дійсно не дуже приємно бачити! Лікарі CHUV (Університетська лікарня Лозани) хотіли накласти мені шлунковий зонд з отвором у животі, від чого я, очевидно, відмовився! Для мене не йшлося про те, щоб дозволити себе заколоти і штучно годуватись !
Моя мама багато страждала, спостерігаючи, як я втрачаю всі свої кілограми тиждень за тижнем ... худість - це не красиво, худорлявість - це не добре ... це синонім слабкого здоров’я, слабкості та неспокою. Проте, як не дивно і несподівано, коли я важив 32 кілограми, я не відчував себе втомленим, тендітним і тендітним. Я не втрачав енергію, навпаки, як завжди, у мене було багато запасу ...
Пізніше я виявив фресубін, повноцінний харчовий продукт у рідкій формі, який можна знайти в аптеках. Завдяки йому за 8 місяців мені вдалося набрати 8 кілограмів! Всі були задоволені, і моя мама, і лікарі, і я. З фрезубінами їсти вже не було клопотом, я міг пити їх у будь-який час доби, головне, щоб вони всі лежали в моєму шлунку! Мені завжди вдавалося їх пити, коли мене підключали до респіратора, бо таким чином я не відчував себе важким або що я з’їв занадто багато. !
З моменту фресубінів моє життя стало набагато простішим, спокійнішим ... мої помилкові маршрути припинились. Коли я думаю про це, мабуть, моїй мамі та моєму братові було важко ... скільки незручностей, застуд та тиші я приніс до наших спільних страв…. Коли їжа проходила через мої легені, коли я спочатку став усім червоним, потім усім білим, живим, і я відчайдушно шукав повітря, щоб не задихнутися, я міг бачити, що обом боляче, що вони бояться. були нещасні ... але що я міг зробити? Я сам би пішов без !
У 2003 році, коли я пішов до лікарні, щоб зважитись, мені було 45 кілограмів! Я був такий щасливий, такий захоплений, що почав плакати від радості! Треба сказати, що це так багато для мене означало ...
З моменту появи Шанталь у моєму житті, але особливо з того часу, як вона прийшла жити зі мною в жовтні 2002 року, мої стосунки з їжею змінились і значно покращились. Я, який раніше любив їсти солону їжу, повністю ігнорував її протягом 6 років. Очевидно, що всі запахи фрезубінів були солодкими, тож у мене не було вибору. Я варіював між смаками полуниці, шоколаду та ванілі. Були й інші, такі як чорна смородина, карамель та лимон, але це для мене взагалі нічого не означало.
Коли Шанталь починала готувати їжу для неї та моїх друзів (я часто запрошував їх прийти їсти), вона завжди давала мені скуштувати своїх соусів. Ах, його м’ясні соуси ... це чисте ласощі, справжнє ласощі для смакових рецепторів! Я знову відчув смак солоного, і раз у раз я почав їсти майонез, парфе (це сандвіч з вершками) і ценові з маслом. Оскільки воно пішло дуже добре, потроху я насолоджувався супами зі спаржею, кабачками, помідорами, боровиками (за умови, що їх видалили) та овочами.
Ще одного дня у мене були хлібні крихти, авокадо, м’який сир, курятина, доки це добре зроблено, делікатеси з сиру чи шпинату, яєчня та нещодавно локшина, знайдена в пакетиках китайського супу. Я забираю час там їсти, це займає більше години (надзвичайно добре жую і роблю перерви), але цього разу це із задоволенням та обжерливістю, і вже не за обов’язком !
Коли я їжу ці страви, це завжди вдома, ніколи в ресторані. Вдома я маю під рукою свій фізіопристрій, який допоможе мені плюнути на випадок неправильного повороту. Дядько мого найкращого друга помер від шматка реберного стейка, проковтнутого нахилом у ресторані. Це просто показує, що неправильне ковтання ніколи не буває таким нешкідливим. Згадайте президента Буша, коли він задушився кренделем !
З серпня минулого року я не знаю чому, але часто голодний, таке відчуття, якого я давно не знав. Це сталося після довгого прийому антибіотиків протягом двох місяців (у мене з’явилася неприємна помилка в легенях). Раніше, коли у мене були проблеми, це скорочувало мій апетит, і я худнув, тепер, коли у мене є проблема, це змушує мене голодувати, я їжу і набираю вагу. Напевно, цієї зими я набрав 6 кілограмів! Що стосується останніх двох років, мене майже постійно підключають до респіратора, і я більше не маю цього болісного конфлікту ні з їжею, ні з диханням. Навіть якщо одного дня я з’їм більше, ніж мав би, я не відчую цього, як раніше! Це чудово, і що це добре?
Сьогодні я важу 54 кілограми за 1 м68. Мій пульмонолог дуже задоволений, тому що з цими зайвими кілограмами у мене більше антитіл, що означає більшу стійкість до інфекцій. Вона завжди мені каже: "Коли міопатична шкіра тонка, це не є хорошим знаком, але коли міопат жирний, тоді це заспокоює! "
Неймовірно, але правда! Мені, котра все своє життя чула фразу "Їж ... їж ... їж ...", мені зараз 49 років, я повинен був бути обережним, щоб не набрати більше кілограмів! Це не світ з ніг на голову .
Так, це безглуздо, але набір ваги зробив мене важчим для підйому та управління. У мене ніколи раніше не було проблем із пошуком нових дівчат, які б доглядали за мною, зараз я це роблю. Багато, хто з’являється, коли я розміщую свої оголошення, не потрапляють туди. Оскільки все одно нудно, я починаю стежити за харчуванням, рідше їсти жир (для холестерину теж ...), бо, очевидно, для мене не було б практично набирати більше ваги! Коли я думаю про це, це викликає у мене сміх ... адже хто б міг подумати, що я теж переживаю це .
Дякую Шанталь, завдяки тобі я нарешті маю нормальну вагу .