Між задоволенням і терапією -

Загальна інформація про харчування при муковісцидозі

Дієтичні рекомендації для людей із муковісцидозом відрізняються від рекомендацій для тих, хто цим не є. Більшості страждаючих потрібно їсти частіше і більше, ніж здоровим людям, і їсти більш калорійну їжу. Оскільки муковісцидоз часто збільшує загальну потребу в енергії на 20-50 відсотків. [1]

Скільки енергії потрібно людині з муковісцидозом на добу, також залежить від перебігу хвороби: наприклад, хронічне запалення та напружене дихання впливають на енергетичні потреби організму. [1] На додаток до відповідно адаптованої до енергії дієти, постраждалим часто доводиться приймати ліки від дефіциту та/або недопостачання, наприклад травний фермент ліпаза. [2]

Дієтолог Катрін Шлютер висловлюється з досвіду: «Як правило, хворі на МВ страждають на підвищену потребу в енергії або кілокалоріях у вигляді білків, жирів та вуглеводів. Наскільки висока вона точно відрізняється від людини до людини. Ось чому ми розглядаємо поради з дієтології в педіатрії, щоб побачити, як дитина росте і набирає вагу. Завжди постає питання: "Чи потрібно дитині більше, чи поточної кількості їжі все ще достатньо?"

Експерт з дієтології працює дієтологом у "Центрі педіатрії та медицини підлітків при Ганноверській медичній школі. Там Катрін Шлютер доглядає за дітьми та підлітками з муковісцидозом від народження до 18 років. Найпоширеніші невпевненості, з якими ви стикаєтеся у повсякденному житті, стосуються таких тем ...

для немовлят: годування груддю та/або суміш для немовлят, введення прикорму
з малими дітьми: їсти освіту, їсти в дитячому садку
Для дітей шкільного віку та молоді: необхідність та кількість висококалорійних закусок, а також наявність додаткових напоїв

A, D, E, K: жиророзчинні вітаміни

На додаток до білка, жиру та вуглеводів, консультація з питань дієтології також перевіряє надходження інших поживних речовин, таких як вітаміни. Оскільки травна система хворих на МВ може засвоювати жиророзчинні вітаміни лише обмежено. Щоб забезпечити достатнє надходження, вітаміни слід додавати ще в грудному віці. [3]

«Існує додаткова вимога до жиророзчинних вітамінів A, D, E та K, які можуть бути покриті так званими добавками. Основна вимога повинна прийматися через їжу. Якщо раціон постраждалих дуже різноманітний і збалансований, вони мають великі шанси, що всі вітаміни та мінерали містяться в достатній кількості в їх їжі », - пояснює Катрін Шлютер.

Також слід враховувати достатню кількість солі в раціоні. Хворі на МВ страждають більше іонами натрію та хлориду, ніж люди без муковісцидозу. Тому вони повинні вживати більше їжі з їжею для компенсації.

Катрін Шлютер: «Це особливо важливо при високих температурах або в місцях жаркого відпочинку, ще й тому, що вміст солі в клітинах і відчуття спраги впливають один на одного. Люди з муковісцидозом рідше спрагають, оскільки вони втрачають більше електролітів, а тому в рідинах тіла надто мало солі, щоб розвинути почуття спраги. Ось чому постраждалі часто п’ють занадто мало навіть у надзвичайно жарку погоду ".

Немовлята та маленькі діти набагато більш схильні до втрати електролітів через рясне потовиділення, ніж дорослі з МВ. «Втрати не можна компенсувати грудним молоком, дитячим харчуванням або прикормом, оскільки вони не містять додаткової солі. Це все-таки слід визнати », - каже дієтолог. “Ми, дорослі, споживаємо через їжу значно більше кухонної солі, ніж рекомендує Німецьке товариство харчування [4], і здорові люди її потребують. Однак для хворих на муковісцидоз кількість солі у хлібі, ковбасі, сирі та багатьох інших продуктах переробки є в самий раз ".

Для молодих дорослих

Моя квартира, моя кухня - мій дієтолог?

Катрін Шлютер: «Звичайно, дорослі пацієнти з муковісцидозом мали великий досвід своєї хвороби. Я все ще вважаю, що має сенс час від часу «випробовувати власну дієту». "

Оскільки з дорослим віком для постраждалих можуть виникати абсолютно нові проблеми. "Діабет, що потребує інсуліну, або вагітність означає особливу харчову ситуацію", - говорить експерт. "Або, можливо, важка інфекція раптово призводить до падіння ваги, чого раніше ніколи не було". У цих випадках регулярні індивідуальні рекомендації з питань харчування дають вам значну безпеку.

Літо, сонце, особливе харчування?

Харчування у відпустці не повинно бути принципово іншим, ніж вдома. За словами Катрін Шлютер, грубим орієнтиром є їсти їжу або закуски кожні три-чотири години. І ще: «Той, хто повинен регулярно вживати висококалорійну питну їжу, може перейти на порошкоподібний продукт під час відпустки. Це не створює надмірного навантаження на багаж. Своєчасна консультація щодо дієтологічної терапії також може створити тут ясність і безпеку », - радить дієтолог.

Станьте фахівцями у своїй власній хворобі та бачте терапевтів та лікарів своїми партнерами. Кожен повинен знайти власний спосіб життя, з МВ та без неї. Катрін Шлютер, дієтолог

«Я вважаю, що молоді люди з МВ мають бути добре організованими, особливо після переїзду у свою першу квартиру. Потім кулінарію додають до щоденних складних методів лікування. Якщо хтось не навчився правильно готувати вдома, немає причин впадати у відчай. В Інтернеті є багато хороших інструкцій », - каже Катрін Шлютер. Деякі серйозні рецепти можна знайти, наприклад, на каналі YouTube Bundesverband Mukoviszidose e.V. та на домашній сторінці Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Для батьків постраждалих дітей

Тут Катрін Шлютер відповіла на кілька важливих питань для батьків дітей з МВ.

Грудне вигодовування: так чи ні?

«Грудне молоко також є найкращим харчуванням для дітей з муковісцидозом. Якщо мати не може або не хоче годувати грудьми, альтернативою є комерційні продукти, що містять попередньо молоко з порошком. Однак для деяких немовлят грудне молоко не забезпечує достатньо енергії. Тоді лікарі МВ можуть призначити спеціальне харчування для немовлят. Їх можна змішувати з попередньою їжею або давати виключно », - говорить дієтолог.

Тут також молоді батьки повинні звертати увагу на потреби дитини у солі. Оскільки грудне молоко, дитяче харчування або прикорм дають менше солі, ніж потрібно дітям з муковісцидозом. Скільки додаткової солі потрібно дитині, може визначити тільки лікар МВ, і перевірити під час регулярних оглядів у клініці МВ. Існують добавки для додаткової потреби у жиророзчинних вітамінах.

Силові ігри за обіднім столом

“Мить, коли дитина відмовляється їсти, вона володіє великою силою. Цим дитина свідомо чи несвідомо користується. Батьки почуваються безсило перед цим. Гарною порадою є правила гри, які повинні встановлювати батьки, а діти та батьки повинні дотримуватися. Батьки вирішують: що я пропоную своїй дитині? Коли я пропоную це? Як я можу це запропонувати? Дитина лише вирішує: чи хочу я з’їсти трохи цього? Скільки я хочу їсти з цього? "

Відповідальність за харчування таким чином певною мірою перекладається на дитину. Такі домовленості можуть вирішити конфлікт за обіднім столом - як і ритуали або спільне приготування їжі. Крім того, батьки повинні завжди усвідомлювати, що харчування у багатьох сім'ях є постійною темою. [2]

“Я радий дати новим батькам пораду, що вони повинні змусити свою дитину насолоджуватися їжею. Важливо також, які почуття та ставлення батьки пов’язують з предметом їжі. Ви можете передати це своїй дитині, лише якщо ви позитивно ставитесь до цього ".