Муковісцидоз найважливіша роль харчування - Roche Pro
Перехрещені погляди Надежа Горіо та Орлана Дюамеля щодо освіти щодо суттєвої ролі харчування у лікуванні муковісцидозу
Дослідження підкреслюють високу поширеність харчових проблем у хворих на муковісцидоз. Вони також показують, що їх можна запобігти і таким чином покращити якість та тривалість життя пацієнтів. Тому важливо, паралельно із лікуванням, підтримувати дієту, пристосовану до захворювання, і особливо знаходити засоби у професіоналів КРМС, медсестер та дієтологів, зокрема, для навчання наймолодших пацієнтів цій енергетично багатій дієті, жири та білки. Надеж Горіот, координатор медсестри в CRCM в Гієні, та Орлан Дюамель, дієтолог, в CRCM в Руані, пропонують нам свої ідеї щодо щоденного моніторингу харчового балансу пацієнтів, особливо підлітків.
Які критерії та інструменти можуть бути використані для вимірювання ризику недоїдання у пацієнта з муковісцидозом ?
Виконання дієтичних рекомендацій при муковісцидозі - важке завдання! Оскільки хороший харчовий статус пов’язаний з кращою дихальною функцією, що само по собі покращить клінічні параметри та тривалість життя пацієнтів, це є щоденною турботою батьків та медичних команд! "Критерії ваги та зросту, обчислюючи ІМТ, використовуються під час кожної консультації", як підтверджує Надеж Горіо. Слідкуйте за цим показником, який може бути занадто низьким, але також занадто високим, що не завжди уявляється при муковісцидозі. "Як тільки ІМТ є недостатнім, слід розглянути можливість вживання їжі, щоб уникнути будь-якої ціни уповільнення зростання, діабету, дефіциту гормонів або пошкодження травної системи та печінки.
Для Орлана Дюамеля "обстеження продуктів харчування є точним відповідно до віку, ваги та статури, а також криві ваги та зросту є важливими показниками і використовуються щодня. "
Як попередити їх про вплив харчового статусу на перебіг муковісцидозу ?
Недоїдання дуже поширене при муковісцидозі у всіх вікових групах. Краща оцінка харчового стану пацієнтів допомагає запобігти цьому недостатньому харчуванню та його наслідкам, які можуть бути дуже серйозними: остеопенія або остеопороз, діабет, ураження печінки, дефіцит гормону росту та інші травні розлади (шлунково-стравохідний рефлюкс, целіакія, бактеріальне надмірне зростання). тонкий кишечник тощо).
«Недоїдання погіршить симптоми муковісцидозу, і саме захворювання є фактором ризику недоїдання через гіперкатаболізм. Тому потреби зростають, і ми повинні бути дуже пильними », - зазначає Орлан Дюамель.
Проте процес важкий ", наприклад, важко мотивувати підлітків до збалансованого харчування. Коли вони приїжджають до нашого відділу, вони хочуть вийти якомога швидше; тому дуже складно витратити час на обговорення дієти. »Вказує Надеж Горіо, яка також зауважує, що« ця сама проблема зустрічається у молодих людей, які хочуть їсти, як їхні друзі, і забувати про наші заборони та ризики для здоров'я. Їм важче приймати загальнодоступні закуски або екстракти підшлункової залози. І цей період є найскладнішим, адже вони хочуть повстати і просто бути такими, як усі! "
Яку дієтичну оцінку поставити? Які меню запропонувати ?
У відділенні Надежа Горіо ця оцінка добре встановлена: «Систематично ми працюємо з дієтологом та лікарем відділення. Це спосіб для нас швидко налаштувати індивідуальне спостереження за кожним пацієнтом, який відрізняється. На додаток до недоїдання, нам тепер, можливо, доведеться мати справу із зайвою вагою або ожирінням при муковісцидозі, про що ми взагалі не говорили кілька років тому! "
Orlane Duhamel пропонує меню та "збагачення їжею, потім харчові добавки, якщо збагачення недостатньо, і, нарешті, ентеральне харчування, якщо це необхідно. "
Як виміряти підтримку якості життя та хорошого стану харчування протягом довгого періоду ?
Для підлітків конкретні консультації щодо "переходу", безсумнівно, були б дуже корисною допомогою "можливо, це дозволило б із зовнішнім працівником обговорити ризики недоїдання та легше переконати підлітків", вказує Надеж Горіо. Цей підхід може сприяти довгостроковому спостереженню та підтримувати якість життя пацієнтів.
Що стосується профілактики, у команді Nadège Goriot провайдери в місті беруть участь у моніторингу: «ми маємо відгук від постачальника, який надішле нам деталі, пов’язані з ентеральним харчуванням, та відгуки нашого дієтолога для перехресної інформації. Це дозволяє нам для кожного пацієнта створювати та підтримувати оптимальне спостереження в місті та в лікарнях. "Подібним чином Орлан Дюамель проводить регулярні опитування", як тільки виникає посилений ризик недоїдання. Ми збільшуємо кількість інформаційних зборів, щоб якомога швидше протистояти ризику недоїдання та зберегти задоволення від їжі та доброзичливість, яку представляє харчування. "
"Пошук рішень та альтернатив є проблемою, оскільки пацієнти, особливо підлітки, переживають стадію втоми через догляд, заборони та неможливість вести своє життя так, як вважають за потрібне", - додає Орлан Дюамель.
Як покращений стан харчування допомагає стабілізувати дихальну функцію та збільшити тривалість життя ?
Як "ми знаємо, що існує зв'язок між ІМТ та якістю життя; наша мета - зберегти свій харчовий статус протягом тривалого періоду. Це наше повсякденне життя, і це лозунг кожного їхнього візиту ", як заявила Надеж Горіо.
Дієта є однією з основних проблем у мультидисциплінарному обслуговуванні пацієнтів. Їх харчовий статус тісно корелює з дихальною функцією та виживаністю. Таким чином, метою є відновлення та/або підтримка правильного харчового стану протягом року з метою підтримання рівня активності, м’язової маси, біохімії та рівня запалення протягом довгого періоду.
Завдяки різноманітності допомоги та лікування багато учасників зможуть спостерігати за пацієнтом та попереджати його про харчовий баланс. Орлан Дюамель також зазначає, що “кожен член команди CRCM насторожений щодо харчового стану пацієнтів, медсестри, психолога, гастроентеролога ... Усі роботи проводяться для аргументування батьків та спілкування з підлітками з метою створення адекватної стратегії підтримки це поживний стан, який необхідний для підтримки їхньої дихальної функції. "
Надеж Горіо ніжно підкреслює, що у цих молодих пацієнтів існує "любовна терапія!" ". «Ми помітили, що коли ці підлітки закохуються, вони набагато частіше дотримуються вказівок і чують про потенційні ризики недоїдання для їх якості життя. Це дуже позитивний час для всієї команди, яка може отримати багато повідомлень на той момент. "
Яким повинен бути діагностичний підхід до ризику недоїдання у пацієнта з муковісцидозом? ?
"Конкретно для пацієнта з низьким ІМТ ми беремо збір їжі, ми також контролюємо кількість екстрактів підшлункової залози, яку вони можуть приймати, і кількість стільця. Тому протягом тижня ми отримуємо дані про їжу та транзит. Таким чином, ми можемо виявити дисбаланс, потім виміряти рівень цукру в крові у разі підозри на діабет і, нарешті, ми надаємо дієтичні поради щодо збалансування споживання їжі. "Вся команда охорони здоров'я, включаючи психолога, отримує попередження про ці ключові моменти в процесі діагностики недоїдання і бере участь, як підтверджує Надеж Горіо.
«Все повинно бути узгоджено та інтегровано в загальний терапевтичний проект. Надається підтримка на декількох рівнях з допомогою скринінгу, діагностики, обстеження дієти, щоб точно знати всі харчові звички та загальний опис, щоб інтегрувати їхні способи життя та спортивні звички, зокрема, щоб мотивувати або знову мотивувати їх добре харчуватися, щоб мати можливість підтримувати всю свою діяльність. »Додає Орлан Дюамель. "Труднощі з харчуванням також полягають у тому, що користь не відразу, на відміну від фізіотерапії, наприклад; підлітки часто очікують швидких результатів, які можуть ускладнити дотримання наших рекомендацій ", - додає Орлан Дюамель.
Яку стратегію ми можемо запропонувати з усією командою охорони здоров’я, щоб підтримувати оптимальний харчовий статус ?
Лікування муковісцидозу насправді є мультидисциплінарною роботою, і "коли в ланцюжку відсутня ланка, ми не можемо забезпечити правильну допомогу", наполягає Надеж Горіо. Координатор медсестер відіграє ключову роль із батьками в організації догляду за містом, "наприклад, вона контактує зі школою для організації пайок їжі та закусок", - підкреслює Надеж Горіо. “Треба визнати, що сьогодні все здається менш складним для організації. CRCM, безсумнівно, дозволили оптимізувати лікування », - пояснює Надеж Горіо. «Якщо до 2002 року мало кількох центрів; сьогодні, завдяки CRCM, дуже мало недоїдаючих пацієнтів прибуває до лікарні. За пацієнтами стежать, тривалість життя збільшується, і допомога, безперечно, оптимізована. »Вона додає.
"У дієтології важливо покладатися на всіх інших медичних працівників та батьків, щоб приймати пацієнтів із ризиком недоїдання. Більше того, іноді добре приймати їх самостійно, щоб трохи більше дізнатись, що лежить в основі відсутності харчової підтримки. »Говорить Орлан Дюамель. "Наша задача полягає в тому, щоб підтримати їх апеляцію, надаючи нашу інформацію, іноді дуже різним чином між консультаціями та ЗПТ, щоб спробувати передати всі наші поради та застерегти їх від харчових розладів", - уточнює вона. "Наш виклик усім полягає у наданні їм можливостей та забезпеченні того, щоб вони стали головною дійовою особою у своїй турботі в той момент життя, коли вони не обов'язково хочуть ними бути, і що вони розуміють важливість харчування для них, коли ми знаємо, що це важко придбати хороший харчовий баланс, особливо коли ми живемо з хронічною хворобою, і наслідки недоїдання видно не відразу. "
Багатопрофільні втручання навколо дієти хворих на муковісцидоз приносять свої плоди і дозволяють контролювати їх кількісно, з одного боку, регулярно і точно оцінюючи їх харчовий статус та фізичну активність, а також якісно підтримуючи їх у набутті адекватного способу життя.