Наша історія; Фонд все для Loo
Кошик
Завжди націлюйтесь на Місяць, бо навіть якщо ви зазнаєте невдачі, ви потрапите в зірки.
Оскар Уайльд.
Наш роман з Лоо.
Ми з’ясували, що я була вагітна на вихідних у День батька 2012 року. Наша дитина померла на День батька 2016 року. Чотири незабутні роки чистого підйому та інтенсивного падіння.
Хвора дитина змушує нас задіяти невідомі сили, добре закріплені в наших кишках, які представляються такими, як ситуація. Без попередження все може стати фатальним, і в найменший момент все може перетворитися на чарівний момент. Це повинно залишатися "веселим" до кінця ... Я повторював це речення собі протягом 4 років.
У мене пішло кілька місяців після того, як наша дитина пішла, щоб записати останні кілька років так «весело». І так, нам було весело і ми продовжуємо насолоджуватися хорошим життям, оскільки ми здорові!
Маленький Луїс "Лоо" народився в ідеальному здоров'ї 7 березня 2013 року.
Її тато - інженер, і я викладав французьку мову в середній школі. У Лоо також є старша сестра Джейд, яка за 7 років від нього ...
Луї був «маленьким дзен» родини, він проводив час посміхаючись і спостерігаючи за всім, що відбувалося перед ним, з цікавими та широко відкритими очима. Він ходив від руки до руки, ніколи не здригнувшись ...
У три з половиною місяці, вже спавши ночі, він почав невтішно плакати, плачучи, аж поки не знесилів. Він просто хотів бути в наших обіймах і без руху. При найменшому розмаху він закричав! Тоді ми думали, що у нього прорізуються зубки, або він погано перетравлює організм, або що він голодний тощо. З пронизливим криком і тугими зап’ястями він дивився на нас замученими очима ...
Прийоми йшли один за одним із його педіатром, лікарі часто обговорювали між собою, оскільки виявляли деякі дрібниці, які були неправильними з його розвитком, наприклад, занадто велика голова, недостатня вага або зіниця, що спускалася під повіку, як захід сонця ... Безліч тестів, а потім, як тільки всі іспити пройшли, його педіатр виявив нам, що нам довелося почекати кілька місяців, перш ніж насторожитися, оскільки, зрештою, весь його розвиток здавався нормальним.
Пройшов 1 місяць. Луї було зараз 4 місяці, він більше не пив! Більше не спав! Її ноги та руки все ще були жорсткими. Він кричав від болю, коли крутився близько 22 годин на день. Нас терміново перевезли на неврологію ...
Були зроблені знімки його мозку, і діагноз впав:
Луїс страждав невиліковною нейродегенеративною хворобою, лейкодистрофією типу Краббе.
Лейкодистрофію порівнюють з БАС та розсіяним склерозом, розглядаючи симптоми. Жахливо і галюцинаційно спостерігати за дегенератом ...
Запевняю вас, що ми добре жили з дитиною, незважаючи ні на що. Я вважаю, що мені пощастило, що я його добре знав, і ми вдячні, що він обрав нас сім’єю.
Хвороба Краббе є дуже агресивною формою лейкодистрофії, і пристойна виникає дуже швидко. Протягом тижнів діти втрачають здатність посміхатися, їсти, рухатись і стежити очима. Поступово хвороба настає, і наша дитина потрапляє в пастку в тілі, що не реагує. Часто слідують жахливі напади епілепсії, які болять. У Луї може бути більше 30 припадків на день. Незважаючи на напад, ми підтримували з ним контакт, який зумів спілкуватися з невеликими дуже стриманими знаками, які міг зрозуміти лише найближчий антураж: дрібними глухими звуками або морганням вій ... Ці знаки стали настільки дорогоцінними і що нам зрозуміли. повне значення терміна "безумовна любов" і "життя в теперішній момент".
Коли нам поставили діагноз 8 серпня 2013 року, Луї було 5 місяців і 1 день.
Нам сказали, що чим раніше діагностували лейкодистрофію, тим швидше дитина вироджується.
Тоді ми зіткнулися з найбільшим рішенням у нашому житті: терапія стовбуровими клітинами існувала для хвороби нашої дитини, але лікування вимагало б часу, щоб дістатися до мозку, щоб зупинити прогресування хвороби, і протягом цього дорогоцінного часу наша дитина продовжувала б дегенеруючи, не повертаючись назад, тобто все те, що Луї втратив би як факультет, він не знайшов би їх знову навіть після лікування. Тоді ми залишились із зображенням чоловіка років сорока, якому нам довелося б поміняти підгузники, мабуть, сліпим, глухим, німим, примусовим годуванням, і який, на жаль, ніколи не ходив би і навіть не носив би склянку чи свою виделку до рота. харчуватися їжею на свій смак ... Образи слідували один за одним в наших головах: доля вразила нас і повернула до людини, котра могла процвітати лише через нас, його сім’ю, за допомогою деяких глухих звуків і розвіваються вій ...
Потім ми подивились на свою дитину, якій зараз було 6 місяців, і ми вирішили відпустити природу, відпустити її з великою кількістю, великою любов’ю і підняти до неба, коли прийде час ...
Минали місяці, і ми вже не хотіли зробити нашого маленького хлопчика зручним, ми з татом відкрили наші книги з біології, щоб зрозуміти, що відбувається.
Було вказано, що це хвороба на метаболічні перевантаження на рівні лізосоми ... "Але що це означало ? "
Вивчаючи слова, ми зрозуміли, що метаболізм - це сукупність реакцій, що відбуваються організмом під час годування, і таким чином забезпечують організм усім необхідним, щоб підтримувати себе в живих, розмножуватися, розвиватися та реагувати на подразники навколишнього середовища.
Хвороба Лоо була спричинена ферментом, який недостатньо розщеплював галактоліпіди, які потім накопичувались у його клітинах у вигляді токсину під назвою психозин. Як «нічого не втрачається, і все трансформується»: у нас в головах почали формуватися зв’язки: як зараз переконатись, що ми запобігаємо трансформації, накопиченню, що називається психозином, для хвороби Лоо і мати якусь надію. Надія - це спосіб життя, і це неймовірний рушій дії.
Потім ми розробили дієту з обмеженим вмістом галакто-ліпідів. Будьте тут обережні, галактоза - це форма цукру, яка міститься в декількох продуктах харчування, таких як помідори, молоко, вишня тощо. А ліпідів є кілька джерел: риба, м’ясо, горіхи, олії, все слід вивчити!
За допомогою лікарів, які слідували за Луїсом: дієтологів, дієтологів, генетиків, неврологів тощо, ми розробили дієту Лоо, яка дозволила йому відновити зір, посмішки та деякі моторики, але перш за все зупинити всі кризи "епілепсії!" Неоціненний комфорт для нашого маленького хлопчика.
У той же час ми зберегли всі вправи, пропоновані респіраторними терапевтами, ерго, фізіотерапевтом, психіатром, офтальмо ..., що знову зробило Луїса комфортним, і ми створили ряд стимулюючих вправ, які працювали з ним для його розвитку. На додаток до вивчення методів Масгутової, Войти, Медека, Падована тощо для пробудження примітивних рефлексів ... Ми назвали цю серію вправ "Щасливою сімкою", яку слід робити 7 разів на день по 7 хвилин на честь дата народження Лоо, що народився 7 березня, та різниця у віці з його сестрою. Прекрасна Джейд благала нас зцілити її брата. Вона готувала їжу, робила вправи з ним. Вона завжди була готова йому допомогти. Ми сказали б їй, що робимо все можливе, коли вона благає нас зцілити його ... і вона також робить все можливе. Ми всі робили все можливе, і нас дуже поєднує ця історія, наша історія.
З іншого боку, ми писали всім фахівцям та дослідникам (дуже мало у світі), які вивчали лейкодистрофії. Кожна група дослідників працює над певною лейкодистрофією. Вони збираються щороку, щоб поділитися своїми досягненнями. Доктор Марія Есколар та доктор Девід Венгер - спеціалісти Krabbe, вони перебувають у США. Я поділився з ними всіма досягненнями Лоо, і вони були дуже здивовані відео та фотографіями, які я їм надсилав.
У серпні 2015 року Лоо повернув зір! Посміхніться! Загублені звуки! Він піднявся на карачки один! Він давав мені бурчання та знаки, щоб піти на горщик! Він брав у руки шматочки головоломки! Якби ми попросили його підняти руку, він наказав би повільно, але він зрозумів ... і ми годували його через рот! Для нас він був на шляху до одужання ! Крім того, він НЕ приймав ЛЮБИХ ліків, і у нього НЕ було судом.!
Усі ці лікарі оніміли під час цього вражаючого підйому. "Небо блакитне для Луїса, продовжуй те, що ти робиш", - сказали нам.
Один зі спеціалістів Loo запропонував кисневу терапію, і після розміщення в Інтернеті відео з проханням пожертвувати на придбання гіпербаричної камери у вересні 2015 року сім'я маленького хлопчика, також з Краббе у Франції, Айден, якому було 2 роки, хотіла організувати поїздка до Канади, щоб дізнатись більше про цю терапію, яку ми з татом представили у маленькому відео. Ми планували їхній приїзд на все літо 2016 року, і так, проживши 3 місяці з незнайомцями, щоб поділитися деталями терапії, яка зробила Лоо комфортною. Сім'я з Франції протягом декількох місяців організовувала збір коштів, щоб зібрати гроші, які дозволили б їм приїхати та розрахуватися з нами.
Наші французькі друзі почали називати це "Le Protocol de Loo", і зі свого боку я вдень і вночі шукав спосіб довести, що їжа буде корисною, якщо ділитися з іншими дітьми з Краббе.
Теорія була написана, і одного разу в квітні 2016 року команда Університету Квебеку в Монреалі (UQAM) сказала нам, що протокол Лоо заслуговує на більш ретельне вивчення.
У той самий період Луї був тендітним. Ми щойно переїхали до нового будинку, і йому було важко впізнати своє нове оточення. Йому було 3 роки. Нова обстановка, хвилювання від зустрічі з сім’єю вдома та обміну нашим «відкриттям» викликали у Луїса занепокоєння ... Він почав гіперслинити і, оскільки його ковтання не було надзвичайним, він часто задихався, коли втомився, поки не втратив свідомість ... Нам довелося пилососити його машиною, щоб уникнути найгіршого.
Сім'я Айден прибула 4 червня 2016 року, а через 12 днів Луї задихнувся після обіду 16 червня 2016 року з 14:00 до 16:00 ...
Близько 16 години того дня у мене серце стиснулось, я відчув, що забув його в його кімнаті: зазвичай я бував там кілька разів. Я все ще звинувачую себе ... Я не можу записати цей жахливий день, вибачення ...
Я повинен визнати, що я теж був дуже втомлений ... Сьогодні я кажу собі, що це, можливо, той факел, який він хотів передати своєму найкращому другу Айдену з Франції ... Я вже не знаю, як обгрунтовувати його смерть, вибачте.
Я пам’ятаю, що гойдав його до неба, коли він тихо помер на моїх обіймах, у своєму ліжку ... Я пообіцяв йому, що продовжуватиму, що вкладу всі свої сили у пошук ліків від хвороби Краббе та інших лейкодистрофій.
З моменту його смерті в 2016 році я заснував фонд на його честь „La Fondation le tout pour Loo”.
Ви можете стежити за нами через Facebook: Fondation le tout pour Loo.
Місія Фонду полягає в підтримці сімей і розірванні ізоляції, яку ці сім'ї можуть відчувати з членом, який страждає на лейкодистрофію, і, перш за все, в просуванні досліджень, щоб забезпечити, щоб лейкодистрофії стали серйозними, а не смертельними захворюваннями!
Перше дослідження, яке ми підтримали, було проведене в лабораторії ліпідного обміну в UQAM, воно з гордістю носить назву: Protocol de Loo. Насправді саме їжа, яку ми з татом давали Луїсу, вивчається в цій лабораторії. В даний час понад 7 дітей у світі дотримуються протоколу, і всі вони працюють краще. Це дослідження майже повністю фінансується Асоціацією Lueur d´espoir pour Ayden у Франції. Вони є нашими партнерами для того, щоб щось зробити!
Бажаючи долучитися до справи, мені запропонували чудову роботу в Монреальській дитячій лікарні. Я стала науковим співробітником дитячого невролога доктора Женев’єва Бернарда, який спеціалізується на своїх дослідженнях лейкодистрофії у своїй лабораторії в Центрі здоров’я університету Макгілла. Ми хочемо забезпечити, щоб Монреаль став центром для пацієнтів з лейкодистрофіями.
16 червня 2018 року, в другу річницю смерті Лоо, мені доручили організувати міжнародну освітню конференцію з лейкодистрофії! Відомі доповідачі представлять нові та майбутні терапії, а клініцисти запропонують 4 дні мультидисциплінарних клінік для людей з лейкодистрофією: ніколи раніше не бачив!
Все це було організовано у співпраці з Фондом дитячої лікарні Монреаля, Фондом «Проблиск надії» для Айдена, Фондом дистрофії Лейко, Фондом Бетаніс Надії та Фондом «Все для Ло».!
Разом ми йдемо далі!
Я все це роблю для Лоо і для нашої родини. Старша сестра Луї, Джейд, розробила логотип Фонду (Le petit Krabbe bleu).
Я на 100% інвестую у всі сім’ї, які живуть або жили з лейкодистрофією.