NDR та Spiegel Online створюють плутанину

Нав перегляд пошуку

навігація

Пошук

NDR та Spiegel Online створюють плутанину

Про проблему ALS рідко повідомляється в німецьких ЗМІ. Тим гірше, коли з’являються дві надзвичайно слабо досліджені статті, які викликають більше плутанини, ніж подають інформацію. NDR розпочався кілька тижнів тому зі статті про передбачуваний успіх лікування пацієнта з БАС з білками теплового шоку. Професор Мейер з шарітського Берліна вже написав відповідну відповідь на це (читати тут).

плутанину

27 червня 2014 року "Шпігель" в Інтернеті пішов за цим прикладом. Ця історія про хворого на АЛС, який бореться зі своєю хворобою за допомогою аюрведичного лікування. У цій статті автор, очевидно, навіть не потрудився прочитати статтю Вікіпедії про аміотрофічний бічний склероз. Тому що тут ви можете знайти речення на кшталт: «У світі дуже мало людей, у яких розвивається БАС». Справа в тому, що АЛС вражає кожного з 400 людей, у всьому світі це близько 160 000 на рік.

Або: "Передбачається, що БАС може успадковуватися лише в рідкісних випадках". Не передбачається, але вже давно доведено, що близько 10% випадків АЛС успадковуються.

Погіршується, коли заявляється заява: «У звичайній медицині діагноз - це початок кінця, лікарі не знають, що робити далі». Широкий спектр можливих заходів, від фізіотерапії до харчування до вентиляції, які можуть поліпшити якість життя та продовжити час виживання, тут повністю заперечені. Це правда, що ці заходи не можуть зупинити хворобу. Аюрведична медицина теж не може цього зробити. Оскільки описаний пацієнт не перший робить цю спробу. Не слід заперечувати, що деякі пацієнти певною мірою отримують від цього користь. Однак ніколи не повідомлялося про рішучий і тривалий успіх. Пацієнти з БАС добре розвинені у всьому світі та діляться своїм досвідом. Слова про успіх лікування швидко обертаються.

Навіть у випадку з описуваним пацієнтом, ніщо у звіті не вказує на успішне лікування при тверезому огляді. Оскільки зміни, описані як «успіхи», або не є такими, як призупинення м’язових посмикування та судом. Це цілком нормально протягом хвороби і описано багатьма пацієнтами. Інші частіше сприймаються як серйозні невдачі, такі як втрата ваги на 9 кг. У статті прямо не стверджується, що описаний засіб лікування ефективний проти БАС, але спосіб його подання створює саме таке враження.

Загалом, стаття виглядає як рекламний текст для описаної клініки Аюрведи (2 тижні 5000 €). Вона не тільки розсипається фактичними помилками та напівправдами, їй також не вистачає чутливості, яка терміново потрібна для цього питання: що пацієнти з БАС у своїх часто відчайдушних пошуках лікування є ідеальною схемою жертви для постачальників дорогих (фальшивих) методів лікування, і що журналісти завжди в зоні ризику стати їх співучасниками.

Додаткова інформація

Бічний аміотрофічний склероз (БАС) є невиліковною хворобою - все ще. Разом з багатьма вченими ми дотримуємось думки, що терапія проти БАС можлива. Однак це вимагає значних дослідницьких зусиль і коштує грошей. Розробка терапії не здається прибутковою для фармацевтичних компаній, а державне фінансування недостатнє. Ми хочемо це змінити.

Пожертвувальний рахунок:
Терапевтична дослідницька ініціатива ALS e.V.
GLS Community Bank eG, Бохум.

Рахунок: 4031 886 500
Код банку: 430 609 67

IBAN DE12430609674031886500
BIC GENODEM1GLS

Оскільки дослідницька ініціатива терапії ALS буде припинена наприкінці 2018 року, ми просимо вас утриматися від подальших пожертв.

На веб-сайті www.als-netz.de Університету Єни ви знайдете перелік амбулаторних клінік ALS та дослідницьких установ ALS, які можна пожертвувати безпосередньо.

Хто в мережі

Зараз на сайті 5 гостей і жодного учасника