Непереносимість глютену у дітей Протокол - Здоров’я
Актуальні новини в Süddeutsche Zeitung
Панель приладів
економіка
Мюнхен
Культура
суспільство
Знання
Непереносимість глютену у дітей: "Тепер знову з’являється додаткова ковбаса"
Відкрити малюнок на новій сторінці
При гарному плануванні хворих на целіакію не буде виключено їсти разом.
Діти, хворі на целіакію, повинні розуміти оточення. Інші діти з цим не мають проблем - іноді це роблять дорослі. Досвід матері.
Наша дочка з'їла свій останній крендель із сусідньої пекарні, коли їй було чотири роки та чотири місяці. Через кілька хвилин після цього прийому їжі педіатр підбадьорив, що тепер вона знає, чому наша дочка півроку висіла на дивані з повторюваним середнім отитом. У попередні роки енергія дитини майже не витрачалася: наша донька стрибала, стрибала, бігала і говорила, говорила, говорила. Але кілька місяців вона сиділа і мовчала. Спочатку ми підозрювали, що біль у шлунку та нетравлення шлунку, які додатково її мучили, спричинені антибіотиком. Але симптоми продовжували мучити дитину навіть після відлучення.
Ми запропонували перевірити кров на запалення. І лікар підбадьорив на наступному прийомі: "У вашої дочки целіакія, ясніше не може бути!" Я не знайшов їхньої життєрадісності доречною. Як я повинен годувати свою дитину?
Доброю новиною було те, що наша дочка не повинна приймати жодних ліків, щоб одужати. Потрібно уникати всього, що містить глютен. Це означає, що педіатр пояснив дуже загально: ні хліба, ні макаронних виробів, ні торта, ні солодощів, ні соусів, ні їжі - ні веселощів, думали ми. Адже фрукти, овочі, картопля та рис не містять глютену. Ми повинні дізнатися більше від дієтолога.
Хворі на целіакію повинні дуже уважно переглядати списки інгредієнтів. Клейковина міститься не тільки в їжі, але і в ліках та зубній пасті. Особливо важко стає під час їжі поза домом.
Від Каті Шніцлер
Це насправді не допомогло: оскільки клейковина має такі хороші адгезивні властивості, її часто додають там, де цього не чекали б - наприклад, в йогуртах або заморожених овочах. Тож нам не дозволяли нічого купувати, якщо перелічені інгредієнти були «Аромат». Ми запитали, чи вона жартує. Вона не жартувала.
Як виявилося, жінка просто не мала поняття. Поки ми довгі два дні відчайдушно намагались виростити дитину рисом та картоплею, порятунок прийшов поштою. Німецьке товариство целіакії надіслало каталог, товстий, як Біблія, з такими ж тонкими сторінками: у ньому перелічені продукти, що не містять глютену, навіть якщо вони мають смак - від улюблених шоколадних батончиків до замороженого горошку. Тим часом, всі алергени повинні бути зазначені у списках інгредієнтів, щоб простіше було робити покупки. Але майже шість років тому ця біблія про товар була нашим єдиним шансом зберегти якнайменше привілеї для нашої дитини. Принаймні, коли воно їло вдома.
Проблеми почалися, як тільки ми вийшли з дому. Ми помітили, як часто дітям пропонують щось перекусити в дорозі, а не від нас: у магазині, на вечірках, а згодом і в школі. Приблизно через два тижні після постановки діагнозу церква провела вертеп на різдвяному ярмарку. "І тепер усі діти можуть підійти і взяти пряник", - сказав майстер гри. Наша дочка сиділа в першому ряду, я - в задньому. На той час, коли я був з нею, вона вже скуштувала пряників. Вона проковтнула укус. О третій ночі вона кричала і плакала, у неї так болів живіт.
Відтоді нам більше не потрібно було пояснювати їй, чому їй доводиться їсти без їжі без глютену. Вона приділяла цьому більше уваги, ніж ми самі. Їсти морозиво брату, яке він не міг впоратись? Ні, він хрустив над ним розсипчасту вафельку.
Проблеми з обідом у дитячому садку
За цей час ми дізналися про це багато нового і багато чого пояснили: родичі, друзі, сусіди - про те, чому наша дочка тепер має власне масло і дерев’яні ложки, в яких дозволяється розмішувати лише безглютенові макарони, адже навіть найменші сліди глютену запалюють слизову кишечника. А інші діти, які хотіли знати, чому нашій доньці не дозволяли їсти з крендельних паличок і навіть не з іменинного торта.
Це було одне з наших найбільших занепокоєнь: те, що діти маргіналізують нашу доньку, бо вона не могла ламати хліб з іншими, але була змушена стати "одиначкою". Наше занепокоєння було необгрунтованим, діти не такі жорстокі, як їхня репутація.
Як тільки інші діти задали достатньо запитань і зрозуміли, що нашій дочці дозволяється їсти і що її неправильна їжа викликає нестерпні болі в животі, але вона в результаті не вмерла, вони були задоволені. І коли пізніше до класу на день народження приносили торти, наша дочка завжди мала запас солодощів у класі, щоб їй не доводилося спостерігати за іншими тістечками або шоколадними пирогами.
Деякі діти навіть закликали батьків купувати безглютенові солодощі: "Я даю щось усім дітям, я не хочу нікого залишати поза увагою!" Протягом тижня в шкільному таборі вчитель несли сумку для зберігання, яку ми добре наповнили. А на днях народження деякі батьки наполягали на тому, щоб самі випікати безглютенові торти, хоча я б і подарував. Коли сусідка необережно вибила сито з борошна поруч із глютеновими тістечками, вона заморозила заражені тістечка і почала все спочатку.
Ми вдячні цим дітям та дорослим за їх добру волю та їх зусилля, які означають більш нормальне життя нашої дочки. Досить часто вона потрапляє в ситуації, в яких їй доводиться їхати без, поки інші отримують задоволення. Але є також кілька людей, які надмірно ускладнюють їй життя. Не діти, а дорослі.
Бути трохи чутливим під час їжі вважається шикарним. Але у кожного, хто страждає справжньою непереносимістю глютену, часто попереду довгий шлях страждань.
Катрін Нойбауер
У їхньому дитячому садку обід був обов’язковим, тож ми готували для своєї дитини. Їжу нагрівали в мікрохвильовці в груповій кімнаті. «Для нас не проблема, - прошепотіла вчителька, - ми будемо раді це зробити». На жаль, вона збрехала.
Наша донька не сказала нам, як це було насправді в обідній час, поки вона не пішла до школи: це вдарило її так глибоко, що вчитель роздратовано сказав: "Тепер знову йде додаткова ковбаса", коли наша дочка стояла перед нею з холодною їжею. І що малеча з її баночкою неодноразово залишалася стояти перед мікрохвильовкою, бо дорослі першими вийшли на каву. Потім час їжі закінчився, їжа потрапила у сміття, а не в шлунок. На щастя, ця людина була винятком.
Коли наша дочка стане старшою, а картопля фрі з кетчупом більше не буде кулінарною вершиною, сподіваємось, у нашому районі буде більше таких ресторанів, як піцерія: тут пропонують піцу на дровах, також без глютену. Або кухарі-кондитери, такі як майстер в Хаунштеттені, передмісті Аугсбурга: він визнав несправедливим те, що не всі гості можуть їсти його тістечка та вдосконалювали рецепти, поки тістечка не смакували так само добре, як раніше - і не були сухими та розсипчастими, оскільки клейовий білок відсутній. Велике задоволення для нашої доньки починається з відбору - інакше у неї це рідко.
І зараз ми також виявили судноплавну компанію для безглютенових кренделів, які мають смак приблизно як баварські кренделі.