Оновлення MECFS 012018; Німецьке товариство для MECFS

Важливі події за останні кілька тижнів

За допомогою оновлення «ME/CFS» ми повідомляємо вам про важливі події за останні кілька тижнів. Які новини існують на міжнародному рівні та в Німеччині про ME/CFS? Що відбувається у дослідницькому світі? Хто висловився? Де з’явилася важлива стаття? Ми повідомляємо з усього світу в інформативних коротких статтях.

оновлення

Цього разу ми звітуємо (через грудні канікули) за трохи довший, ніж зазвичай, період. Ми узагальнили найважливіші новини з часу останнього оновлення ME/CFS 24 листопада.

Зміст

Новина про кампанію "Час хвилювань"

ЗМІ повідомляють про ME/CFS

  • Телерепортаж "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"
  • Нюрнбергер Цайтунг про ME/CFS у дітей: "У мене просто немає сил"
  • Nature: "Новий старт для досліджень синдрому хронічної втоми"

  • Змінена мозкова діяльність у хворих на МЕ/ХВН
  • Трохи підвищений рівень СРБ у хворих на МЕ/СХВ
  • Дослідження показує, що пацієнти з ME/CFS повинні залишатися в межах власного енергетичного рівня для полегшення симптомів
  • Серце виділяє більше BNP у хворих на ME/CFS
  • Ритуксимаб

  • Засідання "Дорадчого комітету з синдрому хронічної втоми"
  • Виклик адвокатури NIH ME/CFS
  • Британський біобанк ME/CFS відповідає на запитання пацієнтів
  • Спільний дослідницький центр ME/CFS, створений у Стенфордському університеті

Інтерв’ю з доктором Бупеш Прусті з Вюрцбурзького університету

Норвезький професор запрошує на свою лекцію 12-річного хлопчика з ME/CFS

Новина про кампанію "Час хвилювань"

В даний час кампанія «Час для хвилювань» привертає увагу міжнародної спільноти до МЕ/CFS. Цілями є освіта, краща медична допомога та більше фінансування досліджень. Ми підсумували події останніх кількох тижнів.

За тримісячне існування кампанії, яка стартувала з кінопрем'єрою у вересні 2017 року, команда "Неспокій" опублікувала резюме з фактами та цифрами (станом на 8 грудня 2017 року). На той час "Неспокій" показували 521 раз 34 3498 глядачам у 22 країнах (не враховуючи глядачів, які транслювали фільм в Інтернеті чи на телебаченні по всьому світу). Було 229 газетних, радіо- і телевізійних повідомлень. Додаткова інформація, в тому числі Про події для медичних працівників та політиків, прихильність постраждалих у всьому світі та плани на 2018 рік можна знайти в документі "Основні моменти кампанії" Хвиля 2017 ".

Американська агенція CDC (Центри з контролю та профілактики захворювань) внесла до списку хвилювання. Захід «Невидима криза здоров’я в Америці: що лікарі та інші повинні знати про мене/CFS - задокументований нагородженим фільмом та обговорений з експертами» був акредитований як підвищення кваліфікації для медичних працівників. Після фільму відбулася панельна дискусія з працівниками CDC, професором Клімасом та Джен Бреа. За даними CDC, це була перша освітня подія, яку вони коли-небудь проводили в кінотеатрі.

"Неспокій" відзначив свою телевізійну прем'єру в США та Канаді. Попередній перегляд анонсував фільм на кілька тижнів, а 8 січня хвилювання транслювались у вечірній програмі станції PBS.

Хвиля була подана на кінопремію "Оскар" і потрапила до шорт-листу 15 найкращих документальних фільмів із 170 поданих у грудні. П'ятеро кандидатів, що потрапили в шорт-лист, будуть номіновані на "Оскар" у номінації "Найкращий документальний фільм" 23 січня.

Фільм із німецькими субтитрами тепер також можна взяти напрокат (дешевше) на iTunes та Vimeo. Інші провайдери будуть слідувати, а DVD із німецькими субтитрами вийде у найближчі кілька місяців.

ЗМІ повідомляють про ME/CFS

Телерепортаж "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"

Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) випустив ефір на ME/CFS 29 листопада в рамках програми "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin". Потерпілий та професор Шейбенбоген із амбулаторії з імунодефіцитами в Шаріте сказали своє слово. Інтерв’ю з професором Шейбенбогеном також було опубліковане на веб-сайті програми.

Нюрнбергер Цайтунг про ME/CFS у дітей: "У мене просто немає сил"

У Німеччині досі в основному невідомо, що діти також можуть розвинути ME/CFS. 1 грудня «Нюрнбергер Цайтунг» опублікував дві статті на цю тему.

Стаття "Читачі Нової Зеландії допомагають:› У мене просто немає сил. ‹Через рідкісну хворобу Лара часто не може вставати одна", - розповідає анонімне число десятків тисяч постраждалих дітей у Німеччині. Лара, якій зараз 11 років, з Баварії раптово захворіла на ME/CFS у червні 2016 року. У статті також розглядаються проблеми соціального права, з якими стикається її сім'я внаслідок хвороби, яка мало відома лікарям та владі.

Супровідна стаття "Діагностувати ME/CFS надзвичайно складно" дає огляд поширеності та симптомів ME/CFS у дітей, як правило, довгий шлях до діагностики, та розглядає проблематичну ситуацію, в якій опинились постраждалі сім'ї.

Nature: "Новий старт для дослідження синдрому хронічної втоми"

Зазвичай ми подаємо німецькомовні звіти в ЗМІ в оновленому документі ME/CFS. Ми хотіли б зробити виняток для цієї статті: стаття на чотири сторінки про ME/CFS з’явилася в журналі Nature 3 січня. «Природа» - це найповажніший у світі науковий журнал з найбільшим фактором впливу. Заголовок статті перекладено: «Новий старт для досліджень синдрому хронічної втоми. Дослідження цієї важкої хвороби мають кам’яне минуле. Зараз дослідники нарешті закріплюються ».

У статті описується, що через десятиліття ME/CFS нарешті помічається "основною наукою". Сучасні технології, такі як молекулярна біологія, також відкривають нові можливості для виявлення основних механізмів захворювання. Стаття також описує історію хвороби, а також неадекватно низький бюджет досліджень, критикує дискредитоване дослідження ПАРЄ і дозволяє деяким дослідникам, таким як Монтойя, Унутмаз та Девіс, сказати своє слово. Автор Емі Максмен опублікувала статтю про біологічні основи ME/CFS минулого року.

Навчання

Змінена мозкова діяльність у хворих на МЕ/ХВН

У новому дослідженні з Австралії вивчалася так звана мережа режимів за замовчуванням (DMN/мережа спокою) у мозку хворих на ME/CFS. Дослідження було опубліковане в журналі Brain Connectivity наприкінці листопада 2017 року та надходить з Університету Гріффіта в Брісбені, Австралія. Мережа станів спокою складається з декількох областей мозку, які активні, коли людина нічого не робить і майже не обробляє жодних зовнішніх подразників. Вчені обстежили 45 хворих на CFS та 27 здорових добровольців за допомогою функціональної магнітно-резонансної томографії (fMRI). Свідомий мозок сканується всередині магнітної трубки. Дослідники виявили, що діяльність державної мережі спокою у хворих на CFS відрізнялася від діяльності здорових людей. Складність мозкової діяльності була вищою, а зв’язок між ділянками мозку ДМН був менш вираженим. Це може бути використано для діагностики ME/CFS у майбутньому.

Трохи підвищений рівень СРБ у хворих на МЕ/СХВ

Китайська команда оцінила вісім досліджень значень CRP в ME/CFS у так званому мета-дослідженні. CRP, С-реактивний білок, є неспецифічним маркером рівня гострого запалення в клінічній медицині. Він виробляється в печінці і виділяється під час імунних реакцій. У своєму мета-аналізі вчені виявили дещо підвищений рівень СРБ у європейських та американських хворих на ME/CFS. Однак у підлітків з ME/CFS не було підвищених рівнів СРБ, що, на думку вчених, може свідчити про більш ранню стадію захворювання. У цілому, проте, CRP незначно підвищений, що свідчить про хронічну імунну реакцію.

Дослідження показує, що пацієнти з ME/CFS повинні залишатися в межах власного енергетичного рівня для полегшення симптомів

Основним симптомом ME/CFS є нездужання після напруги, погіршення всіх симптомів після фізичних та розумових навантажень. Згідно з повідомленнями багатьох пацієнтів, перевантаження призводить до посилення симптомів та погіршення їх загального стану. Так звана теорія "Енергетичної оболонки" передбачає, що пацієнти з ME/CFS повинні залишатися в межах своїх енергетичних меж, щоб уникнути "спалахів" та "аварій" (фізичного колапсу). уникати. Рівень енергії у хворих на ME/CFS часто дуже низький і у вузькому діапазоні. Згідно з Теорією енергетичної оболонки, постраждалі не повинні ані напружуватись, ані занадто сильно, ані "недостатньо", щоб полегшити свої симптоми.

Серце виділяє більше BNP у пацієнтів з ME/CFS

Дослідницька група з Англії дослідила рівень так званих мозкових натрійуретичних пептидів (BNP) у хворих на ME/CFS. BPN - гормон, який виділяється при розтягуванні камер серця. У клінічній медицині підвищені значення BNP є ознакою серцевої недостатності (серцевої недостатності). Гормон BNP розширює судини, завдяки чому серце може легше перекачувати кров у кровообіг. Для діагностики пацієнтів використовували критерії Фукуди. Пацієнти з психічними захворюваннями були виключені з дослідження. В якості контролів лікарі обстежили 42 пацієнта з ME/CFS та 10 здорових пацієнтів. У пацієнтів із ME/CFS дослідники виявили підвищення рівня BNP та зменшення серцевого об’єму. Дослідники пояснювали це зменшенням обсягу плазми у пацієнтів. У ході дослідження ви зазначаєте, що ці наслідки не пов’язані з відсутністю фізичних вправ, а повинні бути прямим наслідком процесу захворювання.

Ритуксимаб

У середині грудня ми опублікували огляд теми ритуксимабу.

Міжнародні конференції

Засідання "Дорадчого комітету з синдрому хронічної втоми"

13 і 14 грудня у Вашингтоні, округ Колумбія, відбулося засідання "Консультативного комітету з питань синдрому хронічної втоми" (коротше - CFSAC, німецький консультативний комітет з питань синдрому хронічної втоми). Комітет є частиною Міністерства охорони здоров'я США з питань охорони здоров'я та збирається двічі на рік з 1993 року, щоб розробити рекомендації для Міністерства охорони здоров'я на основі поточної дослідницької ситуації. До складу комітету входять заступник міністра охорони здоров'я та інші співробітники HHS, представники органів CDC та NIH, а також дослідники, лікарі, представники організацій пацієнтів та пацієнти. Сесії є загальнодоступними і за ними можна спостерігати у всьому світі через пряму трансляцію.

На останньому засіданні основна увага була приділена темам підвищення кваліфікації для медичних працівників та педіатричних МЕ/СВВ.

Було проведено три лекції про дітей з МЕ/СХВ (тема відтепер буде невід’ємною частиною кожного заняття), в т.ч. спеціалістом ME/CFS Dr. Vallings з Нової Зеландії, який виступив з презентацією про стан техніки та Педіатричним посібником, опублікованим минулого року. Також було зазначено особливо важке становище постраждалих дітей та їх сімей у Європі. Інші презентації включені міжнародна організація пацієнтів #MEAction (яка, наприклад, започаткувала програму Millions Missing) та професор Монтойя зі Стенфордського університету.

CDC повідомив, що вони переглядають інформацію для медичних працівників і незабаром опублікують її. Когнітивно-поведінкова терапія та збільшення фізичної підготовки вже були видалені з веб-сайту CDC півроку тому як рекомендації щодо терапії. Вони також переглянули інформацію про дітей з МЕ/СВВ для медичних працівників, батьків та шкіл. NIH розповів про чотири дослідницькі центри ME/CFS, які вони спонсорували, та підсумував хід клінічного дослідження NIH ME/CFS. Крім того, NIH повідомив, що в даний час вперше розробляються "Загальні елементи даних" для ME/CFS. Загальні елементи даних вже є стандартними при дослідженні інших захворювань і використовуються для порівняння досліджень незалежно від часу та місцезнаходження за допомогою стандартизованих термінів, визначень та понять. Це означає крок вперед для досліджень ME/CFS. Для ME/CFS в даний час розробляються 11 загальних елементів даних на теми нездужання після болю, болю, втоми, сну, неврологічних та когнітивних симптомів, візуалізації ЦНС, нейроендокринної та імунної систем, вегетативної нервової системи, якості життя, функціонального стану, дводенного стрес-тесту та біомаркерів.

Усі лекції були зняті на відео і їх можна переглянути на веб-сайті CFSAC.

Виклик адвокатури NIH ME/CFS

Наприкінці листопада відбувся “Заклик до адвокації NIH ME/CFS”. Це конференц-дзвінок, організований Американським національним інститутом охорони здоров’я (NIH), в якому можуть взяти участь зацікавлені сторони з усього світу, де NIH підбиває підсумки своєї роботи з питань ME/CFS та відповідає на запитання. Конференц-зв'язок відбувається тричі на рік.

Цей час був серед іншого. Проф. Унутмаз, який очолює один із чотирьох дослідницьких центрів ME/CFS, створених NIH минулого року, і звітував про дослідження своєї команди.

Британський біобанк ME/CFS відповідає на запитання пацієнтів

Дослідницька група британського ME/CFS Biobank взяла годину у грудні, щоб відповісти на запитання пацієнтів та інших зацікавлених сторін на Інтернет-форумі Science for ME.

Волонтери узагальнили 21 запитання та відповіді у відео та переклали їх німецькою мовою.

Біобанк ME/CFS Великобританії розташований у Лондонській школі гігієни та тропічної медицини і є найбільшим біобанком ME/CFS в Європі. Унікальним у світі є те, що він також збирає зразки крові у прикутих до ліжка хворих на МЕ/ХВНС, вимагаючи від працівників телефонних дзвінків. Дослідники з усього світу можуть використовувати зразки. Метою біобанку, який також проводить власні дослідження, є просування біомедичних досліджень в галузі ME/CFS.

Після успішного початкового заходу міжнародний форум ME/CFS «Наука для мене» планує організувати подальші сесії запитань та відповідей для підтримки обміну між дослідниками та пацієнтами. Професор Монтойя зі Стенфордського університету підтвердив наступного гостя 16 січня.

Спільний дослідницький центр ME/CFS, створений у Стенфордському університеті

"Спільний дослідницький центр ME/CFS" був створений у Стенфордському університеті. Рон Девіс взяв на себе керівництво командою, яка складається з 18 відомих вчених та двох лікарів ME/CFS.

Також існує розширена робоча група з 31 члена, яка пообіцяла дослідницькому центру ME/CFS свої знання та ресурси. До робочої групи входять Флюдж, Мелла, Хенсон, Монтойя та інші відомі дослідники ME/CFS та двоє лауреатів Нобелівської премії.

Дослідницький центр ME/CFS працюватиме над наступними трьома проектами:

1. Т-клітини та молекулярна імунологія ME/CFS

2. Розширене дослідження “Великі дані” з сім’ями

3. Розробка діагностичного аналізу крові та нової технології тестування ліків

На грант Фонду відкритої медицини у розмірі Буде встановлено 1,2 мільйона доларів США. Бюджет забезпечує роботу на перший рік, щоб мати можливість працювати над проектами понад цей, потрібні пожертви.

Список співробітників та додаткову інформацію про три дослідницькі проекти можна знайти тут:

Інтерв’ю з доктором Бупеш Прусті з Вюрцбурзького університету

Американська організація Solve ME/CFS Initiative щороку присуджує премію Ramsay Award - грант на дослідження, спрямований на сприяння міжнародним біомедичним дослідженням на ME/CFS. Рік тому доктор Бупеш Прусті з Вюрцбурзького університету імені Юлія Максиміліана отримав стипендію для дослідження можливої ​​участі вірусу герпесу-6 людини в ME/CFS. По закінченні однорічної стипендії ініціатива «Вирішити ME/CFS» Dr. Прусті взяв інтерв’ю.

Норвезький професор запрошує на свою лекцію 12-річного хлопчика з ME/CFS

Трулсу з Норвегії виповнилося 12 років і він має ME/CFS. Він рідко може вийти з дому - тим більш чудово, що він погодився, коли його лікар запросив його прочитати лекцію, щоб пояснити студентам-медикам, як це - жити з МЕ/CFS у дитинстві. Лікар Трула, Крістіан Зоммерфельт, професор університетської лікарні Хокеленда в Бергені, Норвегія (якщо це звучить звично - Флюдж і Мелла також там працюють).

На лекції Трульс поспілкувався з професором Зоммерфельтом про його обмежене повсякденне життя з ME/CFS. Вони говорили про захоплення музикою Труля. Трульс пояснив, що створення музики самостійно, а не в групі, є для нього меншим напруженням і тим, як сильно він сумує за проведенням часу з друзями. Він також описав, що часто міг складати музику лише в думках, і тоді йому було надто погано, щоб записати її, відтворити та записати.

Трульс наголосив на важливості інформування більше лікарів про ME/CFS. Коли вони розійшлись, студенти-медики запитали Трулза, чи не має він останньої поради для них. - Так, - відповів Трульс. «Те, що я такий, не означає, що я не хочу щось робити. Я завжди хочу робити щось, і тому я роблю занадто багато і набагато хворію. Тоді я почуваюся гірше годинами, днями, а іноді і тижнями. У мене важка хвороба ".

Після лекції професор Зоммерфельт захопився: «Трюлз - мій герой! Сьогодні він висловився дуже чітко. Студенти його не забудуть. Сьогодні він допоміг багатьом іншим пацієнтам із МЗ/ХВН. «Прочитайте статтю про візит Труля до лекції професора Зоммерфельта

У грудні відео, в якому професор Зоммерфельт пояснює, як виражаються когнітивні проблеми у дітей та підлітків із МЕ/СХВ та які допоміжні засоби можуть полегшити повсякденне життя, було надано англійськими субтитрами (також можна встановити автоматичний переклад з німецької мови).