Оновлення про Джессіку
Для тих, хто не знає, що це, ось статті, хронологічно 1, 2, 3, 4
Минув якийсь час, як я розповів тобі про Джессіку.
Я часто хотів написати вам, щоб розповісти вам про наш досвід як короткий виклад, але життя було для нас дуже зайнятим.
Я пишу цю статтю, щоб залишити тут своїх друзів, тих, хто був з нами, а також тих, хто вперше знайде ці рядки, сімей, діти яких пройдуть подібні речі. Я сподіваюся, що наступне допоможе вам пройти плавніше, і якщо це допоможе, мій номер телефону/електронна адреса доступні через власника блогу.
Більше року тому нашу маленьку дівчинку Джессіку прооперували з приводу пухлини мозку, яка виявилася «агресивною» (Медулобластома), залишивши сім’ю емоційно застряглою і не знаючи, що робити далі.
З порожнім розумом думками я вирішив звернутися до Четіна, щоб попросити про допомогу громаду тут.
Я отримав багато телефонних дзвінків, електронних листів та контактів від багатьох і дякую. Останнім вибором, як я вже казав вам раніше, була Франція.
Франція, оскільки з усіх країн Європи найкраще розвинена медична система у галузі раку, особливо серед дітей. IGR - це не будь-яка лікарня, а науково-дослідний інститут у цій галузі, що має чудові результати у цих питаннях. Франція, бо двері відчинилися в потрібний час.
Я прибув до Франції 11 березня, в день, коли ми святкували 12 років шлюбу з найкрасивішою жінкою на землі. Ми поїхали, не оглядаючись, сьогодні ми були в Румунії та шукали рішення, наступного дня ми залишались у Франції і збиралися купувати їжу у Carrefour. Я залишив усе позаду і пішов.
Ми залишились тимчасово, ми поїхали до лікарні подивитися, що і як ідуть. Я наступив на зали, що буду ходити тисячі разів у наступні місяці і що бачитиму стільки разів порожнім і темним.
У лікарні в перші дні я зустрічав інших батьків з дітьми в такій же ситуації. Одні румуни, інші французи, німці, араби, всі нації. Нам усім боліло, ми це відчували.
Все почалося з повторного аналізу пухлини тамтешньою лікарнею. Стандартний випуск для них. Я взяв парафіновий блок із Румунії, звідки зробив патологічне гістологічне дослідження, і передав його до лікарні. Два важкі тижні підтвердили наш діагноз.
Я був розумово закінчений. Чому б не розпочати лікування? Чому проходить стільки часу? Ну, саме тут люди мають свій час. Ви не можете поспішати з ними мотузкою, ви не можете натиснути на них, вони краще знають, що вони роблять, і вони не приймають нікого "заохочення".
Коли ми розпочали першу консультацію з лікарем, який займався б нашою справою, справа набула надзвичайного повороту.
Жінка подивилася МРТ, сказала, що "все буде добре". Шок. Що ви маєте на увазі, це буде добре? "Так, Джессіка має ВЕЛИКІ шанси зцілитися назавжди!" Я був дурний. У Румунії я чув лише смерть і драму. Румунська сім'я з маленькою дівчинкою у того ж лікаря, що і Джессіка, щойно приїхала з Румунії, де доктор де ла Багдасар сказав їм, що "краще зосередитися на іншій дитині, оскільки вона все одно помирає". Їхня маленька дівчинка живе добре, дякую навіть сьогодні, це правда з шрамом на половині голови та НІ кісткою, тому що в Багдасарі у всіх оперованих дітей вирізають кістку із зазначеної області та викидають у смітник. Їх біда полягала в тому, що коли доктор Стойка виїхав за межі країни, і їм довелося їхати до Багдасара, оскільки це було надзвичайною ситуацією.
Лікар каже нам, що з нею все буде добре, але ми дізнаємось більше після перших тестів. Аналізи, що включають люмбальну пункцію, тобто їм доведеться вкласти голку в хребет і витягнути з неї рідину для дослідження.
Я не можу описати крики та драми Джессіки, коли їм доводилося це робити з нею.
Через 5 днів прийшов результат: з 4 пунктів, які потрібно було перевірити, щоб застосувати стандартне лікування, Джессіка зустріла лише 3. Так, генетично все було дуже добре, так це можна було лікувати, але в рідині в хребті були метастатичні клітини. Це означало, що єдиним варіантом був варіант ВИСОКОЇ ДОЗИ. Хімія високих доз, радіотерапія високих доз. Максимум витримано по-людськи.
Тоді я був досить емоційним. Наче погані новини постійно надходили. Більше того, лікар пояснив нам, що ми зробимо 2 раунди «нормальної» хіміотерапії (якщо це можна назвати нормальною), в кінці якої в рідині в хребті більше не повинно бути метастатичних клітин. Я запитав її, як би це було, якби вона все ще існувала, і зрозумів висновок з її очей.
Я розпочав свій перший курс хіміотерапії. Карбоплатин та Етопозид, 5 днів, 2 години на день.
Після першого дня почалося пекло. Безперервна блювота, нудота, не витримувала, не могла нічого їсти, все на смак було як залізо.
Діти з однаковим лікуванням були однаковими, вони давали їм ЩО-небудь у лікарні, щоб просто поїсти, ви бачили 4-річних з кавою та кока-колою (я не жартую), їхні батьки зробили б все, щоб щось покласти їм у живіт. Багато з них зневоднені настільки, що миттєво перейшли в аплазію (погуглить), їм потрібні переливання крові, вони вкладають зонд у ніс, щоб годувати їх.
Ми були дуже благословенні з Джессі, бо вона трохи їла. Йому не потрібні переливання крові, вони не поставили йому зонд.
Я повернувся додому після першого лікування, Джессі було якось добре. Волосся все ще цілі, скажи мені, давай, це не так вже й погано! Хоча лікар спочатку сказав нам, що у неї випаде волосся, я сказав, що з нею це може бути не так.
Теоретично друге лікування пройшло ще краще. Але я прийшов додому, а потім йому стало погано. Запаморочення, нудота, блювота. Нам довелося вимірювати його температуру кожні півгодини, якщо він перевищив 37,5, йому довелося терміново їхати до лікарні, це означає, що він перебуває в аплазії і загрожує смертю. Залишайтеся з термометром вночі, налаштовуйте годинник на кожні 30 хвилин, Джессі стогнала уві сні від нудоти, я сказав, що це ніколи не закінчується.
Коли у нього почало випадати волосся, вранці з’явилася нитка, потім 2, щось витончене на подушці.
Потім почалося божевілля: цілі пучки падали на його одяг, в машину, на куртку, ми наповнили свій будинок волоссям. Ми боялися, що вона не втоне з ним вночі, тому ми поговорили з нею, і вона погодилася постригтися, яка мала зняти решту мертвих волосся. Відтоді я востаннє бачив її з волоссям.
Після 2 хімічних циклів результати вийшли негативними: у спинномозковій рідині більше не було метастатичних клітин. Це означає, що хвороба стихає до початку лікування. Перші хороші новини, і які новини! Це означало, що тепер вони можуть розпочати «справжнє» лікування, за допомогою якого вони повинні були бомбардувати цю хворобу та ліквідувати її.
Рентгенотерапія - явище настільки лякаюче, як і просте. Я не можу пояснити тобі відчуття, що кожного дня я водив її рукою туди, щоб випромінювати її мозок і хребет, я відчував, як земля падає на мене. Для неї це була найпростіша частина: барвиста, красива лікарня сидить одна на зліпку, зробленому спеціально для неї. Все було красиво, упорядковано, без болю ... але ПАХАЛИЙ, той запах я все ще відчуваю в ніздрях. Запах паленого хлору, щось таке дивне та неповторне, що я ніколи не забуду про це. Це займає 15 хвилин, суперпрофесійні люди. Ми мали велику користь, маючи можливість вибрати протонову променеву терапію, що є величезною перевагою, оскільки протони набагато точніші і з ними можна працювати набагато точніше. Наприклад, при фотонній терапії, якщо вона опромінює ваш мозок, фотонний промінь йде далі і проходить через очі, рот тощо, викликаючи постійні наслідки. Також при опроміненні колони протони зводяться лише до колони, поки фотони проходять через шлунок, органи тощо.
Променева терапія проста, ефекти тривалі. З хіміотерапією важко, але довгострокові наслідки не такі очевидні.
Найважчий момент у нашому житті.
Лікування передбачало "спалювання" кісткового мозку дуже сильним препаратом, а потім впровадження стовбурових клітин, стовбурових клітин, які також були зібрані з нього, через паховий катетер, одне з найбільш болючих місць, де хтось може поставити голка.
Коли я почав приймати високі дози, я не знав, що буде далі.
Коридор із кімнатами з концентраторами, як на кораблі. У кожній кімнаті одна дитина, повністю ізольована від зовнішнього світу, із зондом у носі. Так, у всіх є зонди, включаючи Джессіку. Стерильні кімнати, куди ви заходите після дезінфекції крові, одягаєте шапку, хірургічну мантію та маску, черевики та рукавички, а потім проходите через санітарний фільтр.
Вам не дозволяли холодну їжу, не дозволяли неінфікованих речей. Ви взяли лего? Потім кожен шматок потрібно було видалити вручну.
А Джессі? Пекло на землі. Діарея із землистою структурою, страшний біль у шлунку, масивна втрата ваги, блювота, нудота. І, звичайно, зонд. Коли Джессі зрозуміла, що їй потрібен зонд, вона зробила все можливе, щоб співпрацювати, але комусь надзвичайно важко вкласти 50-сантиметрову зонд у ваш живіт.
Він не міг спати через неї, він не міг їсти, він не міг ковтати.
Це був момент, коли на тілі випадало будь-яке волосся. Не знаю, з чого було зроблено це лікування, але воно все спалило. Вії, брови, волосся на ногах, все. Через високу дозу він почорнів на тілі, сильно схуд. 3 тижні безперервного пекла. Потім 2 дні перерви і ще раз з початку.
Але другий раз був набагато складнішим: через 20 днів після початку другої ВИСОКОЇ ДОЗИ Джессі втратила зір ("ністагм"), це були шкіра та кістки.
А ходити до ванної було клопотом, я носив її на руках.
Біль був такий же великий, як і дівчина, яку я ніколи не чув. Я пам’ятаю, як я сидів з нею на руках о 4 ранку, плакав, як дитина в масці, і просив Бога, щоб Він дав мені біль і взяв її від неї.
Вони дали йому морфій, плюс 4 інші знеболюючі препарати. Врешті-решт, в останній день, коли нам довелося виїжджати, вони вийняли морфій та все інше і тримали його під наглядом протягом доби.
Увечері він почав безконтрольно рухати кінцівками, ніби у нього хвороба Паркінсона. І він говорив повільно, пізно.
Він вклав нам це в голову, ми не знали, що з цим робити. Ми були так близькі до втечі.
Лікар у цьому відділенні був натхненний повернути морфій назад і поступово знижувати його.
Тремор пройшов, я пішов додому, через 6 тижнів, у яких я безперервно сидів у лікарні, спав на канапах в залі (мені не дозволяли спати з нею в кімнаті, це було занадто небезпечно).
Джессі вже не була тією самою людиною. 18 кілограмів кісток, він ледве міг рухатися.
Слідувало багато днів сну та відновлення. Врешті-решт ми всі просто хотіли повернутися додому. Я був на нулі з емоційними ресурсами, повністю позбавлений усіх сил.
Я приїхав із Франції майже минулої зими. Ми добре закінчили лікування, лікар провів пероральну хіміотерапію протягом наступних місяців, і ми будемо постійно контролюватися.
Звідси пішов довгий період одужання для Джессі та для нас та її брата, нашого сина.
Перед тим, як ми поїхали, лікар там подивився на нас і сказав: "Ви всі потребуєте одужання". Всі. І він мав рацію.
З того часу, як ми повернулися, Джессі теж почала одужувати. Вона ходить на терапію 3 рази на тиждень, займається спортом, всілякими видами діяльності.
Ми працюємо над емоційним зціленням. Я, прокинувшись щовечора протягом 5 місяців на 1,2,3,4 і закричавши о 5 ранку, Лише нещодавно я почав нормально спати, тому все ще прокидаюся о 6, стрибаючи з ліжка.
Джессі ще багато чого потрібно відновити, і їй, мабуть, доведеться працювати над деякими речами все своє життя.
Коли я прибув до Франції, я запитав лікаря, чи Джессі буде такою ж. Вона сказала нам, що пухлина, хіміотерапія, променева терапія та синдром задньої ямки матимуть що сказати так, як вона хоче. Я попросив її навести приклад, і вона сказала мені, що, наприклад, дітям, які пережили це, важче відповідати, писати та читати повільніше. Як і зовні, вони однакові, але академічно виступають набагато менше.
Так і є. Джессі читає, але набагато складніше. Пишіть, але повільно. Він пам’ятає речі, але математику розуміє не так легко, як інші діти. Я був шокований, коли він пішов у школу зі своїми однокласниками. До цих дітей було десятки років! Ми сиділи поруч з нею, але для неї стало дуже стресово усвідомлювати, що вона не може встигати. Пройшло багато днів роботи з нею, обговорення та заохочення пояснювати речі, поки вона їх не зрозуміла. Я прийняв рішення продовжувати з нею працювати щодня і після навчального року, потроху щодня, прості речі, щоб не забувати їх до осені. І що зрозуміло, це те, що дівчині, перш ніж потрібно набагато більше часу, щоб отримати уявлення, зрозуміти міркування. Вона розуміє, але зараз у неї є інший спосіб зробити це. Якщо я запитаю її, скільки вона робить 3 × 3, наприклад, вона займе близько 10 секунд, щоб вона відповіла "9!". Ми звикли, проблема в тому, що вчителі звикнуть у майбутньому. У Франції вони розповіли нам, як ці діти інтегровані в суспільство, і всі з ними, вчителі, вихователі, як їм допомагають знайти роботу в зрілому віці і є абсолютно нормальними людьми. Так, у Франції є багато тих, хто пережив ці захворювання. Дотепер у нас досвід був дещо іншим.
Її волосся вже не однакове після процедур. Я знаю, ти зараз кинешся на мене. Так Аліоя, вона збиралася померти, а ти тепер скаржишся на її волосся? Ні, я не скаржусь. Але важко пояснити маленькій дівчинці, коли вона каже: "Татусю, сьогодні дитина сказала мені в школі, що я найгірша з усіх, хто навчається". Важко зрозуміти, як вона бореться із соромом, як їй доводиться битися з дітьми, які щодня вербально нападають на неї, і ти повинен навчити її, що вона така ж гарна, як і вона. Важко побачити, як вона знімає тюрбан, бо їй жарко, і люди дивляться на неї, як тварина. - Татусю, чому ця жінка так на мене дивиться?
Її волосся почало рости. Вона була зовсім лиса в голові, блискуча. Потім він почав рости нерегулярно, з одного боку, в один кут, з іншого. Я сподіваюся і молюсь, щоб з часом все її волосся знову з’явилося, щоб вона носила їх з хвостиками та кучерями, як хоче зараз. У будь-якому випадку, вона має всю нашу любов і підтримку всіх.
Ми шановані шансом, який отримали.
Хоча це було важко і важко, якби ми не пройшли через це зараз, пройшов би 1 рік, як його не було.
Але вона Є І є ПОДАРУНОКОМ для нас. Він грає, сміється, вчиться, пише музику, малює, займається ремеслом, любить. ЖИТТЯ. Це наповнює наше життя радістю.
Зрештою, я хочу подякувати усім за підтримку. Ми були глибоко вражені вашим заохоченням і підтримкою, ми вічно вдячні і ніколи не забудемо. Мені просто шкода, що так довго вам писали. Пробач мені, будь ласка.
Я написав цей надзвичайно особистий, суб’єктивний та емоційний текст. У мене немає сили виправляти, я залишаю його таким, яким воно є, з його синкопею та почуттями. Однак очевидно, що залишається:
Цей досвід нас назавжди змінив, але для тих, хто читає це, я кажу вам боротися до кінця, це того варте.