Оріанна Дюфур розповідає про свій діагноз раку
Оріанна - жвава француженка, мати трьох маленьких дітей, закохана в Берлін, з чудовим паризьким акцентом і ще більш чудовим чоловіком біля себе. Разом з ним вона запустила концептуальний магазин "Un Autre VooDoo", екологічно чисті продукти якого виготовляються вручну міжнародними дизайнерами в Берліні і зараз закриті. Можливо, ви пам’ятаєте нашу тусовку до дня народження там у жовтні 2017 року та прощальну вечірку кілька тижнів тому, з цією прекрасною, сяючою жінкою посеред усієї суєти. Як королева з короною, вона носить стрічку для волосся в партнерському погляді зі своїм чоловіком Рафом (сюрприз від нього), і як сторонній ви не уявляєте, що життя тут закінчується - bientôt.
"Elle ne craint ni la mort ni le diable".
Вона не боїться ні смерті, ні диявола - так здається, коли ти її бачиш. Її очі блищать, як завжди, своїм відмітним, прохолодним способом сприйняття життя таким, яким воно є. Той, хто її знає, знає про її гумор, її силу, її спрагу пригод, її любов до того, що вона робить, до своєї родини, до своїх численних друзів. Вона називає це енергійним і не лише веде власний магазин у чужій країні, а після доньки Лізетт вона стає також матір'ю-близнюком двох хлопчиків, які зайняті нею. Ідеальний безлад. І ось восени 2016 року Оріанн раптом отримав невимовно сумний діагноз: рак шкіри!
У найемоціональнішому інтерв’ю, яке ми коли-небудь мали, Оріанн розповіла нам, що це означає для неї та її родини ... Це поклон мужності, чіткому погляду вперед, шансу відсвяткувати те, що є, навіть із знання, що ви не переживете цю хворобу.
Найдорожча орянна,
ми сидимо тут із комом у горлі, а ти підходиш так спокійно. Вам навіть вдається щось з’їсти. Як справи у вас на даний момент?
Я втомлений, особливо від хіміотерапії. Я багато втратив у вазі та силі, наприклад, я більше не можу виносити своїх дітей (примітка редактора: двійнятам 2 роки). Але настрій у мене хороший.
Ви кажете, що отримуєте хіміотерапію?
Так, два тижні тому це була радіація, зараз це хіміотерапія. Сеанси швидкі, тривають лише 10 хвилин, але багато людей думають, що я буду в лікарні днями. Мені запропонували багато нових методів лікування та тестів, тому що я такий молодий.
Як діагностували вашу хворобу?
Це було цілком нормальним, рутинним оглядом шкіри, бо в мене так багато родимок. Я ходжу туди щороку після літа. Цього разу лікар виявив родимку на спині, під моїм ремінцем бюстгальтера (прим. Редактора. Оріанна вказує на ліву верхню частину спини), яка була крихітною, але була виписана для спостереження. Мій лікар порадив мені йти до лікарні, щоб перестрахуватися і вирізати родимку. Тоді операція пройшла за тиждень до того, як ми відкрили новий магазин. Відрізаний шматок проаналізували, і лікарі сказали мені "Це рак".
Одразу ж, того ж тижня, видалили дещо більший шматочок підозрілої шкіри та зробили біопсію лімфи в пахві. Якщо тести на лімфатичну систему є позитивними, це означає, що рак вже поширився по всьому тілу. Драматично в тому, що, на відміну від грудей, ви не можете видалити шкіру та лімфатичну систему. І так, що я можу сказати, це був не хороший, не хороший знак. (Примітка редактора, яку ми ковтаємо і приголомшені)
Ви регулярно ходили перевіряти родимки, як хтось може пропустити початок хвороби?
Це був справді чистий збіг. Рак може розвинутися навіть протягом місяця! Ви не можете і не повинні відчувати провину з цього приводу, бо не можна перевіряти це щодня. Або хто може це зробити?!
Більшість ракових захворювань не болючі, і до того моменту, коли ти усвідомлюєш, що щось не так, зазвичай пізно. У мене рак шкіри - це класично рак дітей 80-х років. Тоді ви не застосовували лосьйон так прискіпливо, як сьогодні, можливо, з SPF 6 або 10. Для порівняння, є захисний одяг від ультрафіолетових променів, дитячий сонцезахисний крем із SPF 50+ та правила, такі як: «Не використовуйте їх між 12:00 та 16:00. Сонце! " Шкіра не забуває жодного сонячного опіку, особливо не тих, які отримує людина у віці до 10 років.
Що ви сказали своїм дітям, коли поставили діагноз?
Лізетт 6 років, ми сказали їй, що хочемо повернутися до Франції, але, звичайно, вона нічого не може з цим зробити. Що означає «знову», вона вже не була там! На даний момент вона з нетерпінням чекає цього, бо вважає, що це відпустка назавжди. А наші немовлята, ну, вони 2 -> схопити дитину -> рухатись -> Зак закінчив.
Ви завжди говорите з Лізетт про свою хворобу? І про те, що буде?
У мене є дуже хороша подруга, яка є дитячим терапевтом, і я постійно з нею розмовляю. І діти все розуміють! Лізетт знає, що я хвора ... Я маю на увазі, у мене на голові вже немає волосся, лалала, але рак (одне лише слово звучить так) ... І тому, що я не можу сказати, що і коли це станеться незалежно від того, чи залишився у мене місяць чи рік, вона не знає, що у мене рак і що саме це означає.
(Примітка редактора: їжа Оріанни надходить)
Можна їсти що завгодно?
Так, все, тільки не вживайте алкоголь.
Я теж така голодна.
“Як ви можете перекласти це - як протилежність удачі, в лотерею.
Просто невдача ".
Де ви лікуєтесь? І що відбувається зараз?
Я перебуваю у Vivantes Neukölln, справді хорошому шкірному центрі з онкологією.
Вони пробували зі мною різні методи (у тому числі новіші), але це ставало все гірше і гірше, і рак навіть поширився на печінку. Потім раптом маркери зникли під час показів, і це виглядало добре. Здавалося, ліки працюють.
Потім, приблизно через 1 рік, я знову регулярно проходив скринінг на рак, і перед Різдвом скани підтвердили, що рак повернувся. І не тільки це, тепер воно поширилося на мозок. Це невдача!
Як ви можете перекласти це - як протилежність удачі, в лотерею. Просто невдача. Я нічого поганого не зробив, не палив, не жив здоровим ... але все це може знову змінитися, бо рак уже блукав у мені, і ніколи не можна сказати, що буде далі. І так, звичайно, є офіційна статистика, але вони також не можуть сказати мені дату, вони не можуть сказати, що ти помреш завтра, через рік чи три роки.
Можна запитати, що говорить статистика?
І що відбувається у вашому мозку? У вас болить голова?
Статистика говорить, що рік.
При деяких видах раку це відбувається навіть швидше. Якщо рак в мозку, лікарі ще менш впевнені в даті, оскільки мозок настільки складний і шаруватий.
І так, це відчуває головний біль, але по-іншому. У мене постійно крутиться голова і втрачаю рівновагу. Я теж не вмію добре читати, але ще не забуваю людей (посміхається).
Як ти справишся з тим, що не знаєш, що завтра?
Теоретично мені доводиться святкувати щодня, але не кожен день можна переконати себе бути позитивними. Це також причина, чому я роблю спеціальну онкотерапію з психологом. Терапія підтримує мене у боротьбі зі стресом та побічними ефектами раку та моєму лікуванні.
Чи отримуєте Ви подальшу допомогу в боротьбі з психологічним стресом?
Так, у мене в цілому двоє терапевтів. Один має ступінь доктора філософії, і ми багато говоримо про життя та смерть. І зі своїм онкотерапевтом я обговорюю такі питання, як: Як сказати своїм родичам? Як мені поводитися з новою ситуацією у повсякденному житті? В рамках лікування вам та вашим родичам також пропонують варіанти психологічної терапії, але ви не повинні їх приймати. А як щодо ваших сімей у Франції? Як їм вдається впоратися із ситуацією?
Наші батьки живуть у Парижі. Вони приїжджають один тиждень на місяць, щоб підтримати нас. Вони приїжджають до нас і допомагають, але я також маю прибиральницю та іншу підтримку.
Що це саме за підтримка?
У мене є домашня допомога, і теоретично вона могла приходити 4 години на день. Це робить квартиру чистішою як ніколи! Ця послуга покривається моєю медичною страховою компанією (Audi BKK). Крім того, у нас є догляд за дітьми з бюро соціальної допомоги молоді, і це відбувається 3 години на день.
"Ви не бачите мене, коли я страждаю!"
Якщо бувають дні, коли ти почуваєшся гірше, а твій стан погіршується, як ти не даєш дітям бачити, як ти страждаєш?
Ви не бачите мене, коли я страждаю!
Коли вони повертаються із дитячого садка чи няні, це майже 17:00. Це означає, що я вже мав багато часу на себе протягом дня. З дітьми також дуже легко: якщо я щасливий, то вони теж. Це допомагає мені не втрачати себе в думках, коли вони зі мною, і тоді у мене немає часу на це. Коли вони сміються, мені теж доводиться сміятися. Вони полегшують мені зосередитися на нас.
Інакше з Лізетт. Їй вже 6 років, і іноді ми справді серйозні, і тоді ми знову отримуємо задоволення, наприклад, з перукою. У мене є рожева перука, і, повернувшись додому з новим волоссям, я подарував їй точно ту саму перуку. Зараз ми любимо дурити це, а днями я навіть знайшов її спати в ліжку з цим.
Загалом, наші діти мене дуже штовхають ... і приймають такою, яка я є!
Для порівняння, коли я думаю про старих людей у лікарні, у яких нікого немає і які цілими днями дивляться у вікно, ніби ось-ось помруть. Навпаки, моє життя з дітьми - це не сама напружена частина, ні, насправді ні.
Чи можете ви сказати, що таке "найважче"?
Так, що вам доводиться щодня переконувати себе, що ви ще не померли!
Ви, напевно, знаєте за тиждень до часу смерті. Це слід помітити. Тож те, що я зараз кажу, звучить „надзвичайно сирно”, але залишатися мотивованим і насолоджуватися кожним днем - це найскладніше!
Чи бувають дні, коли ти можеш прийняти свою хворобу краще, ніж в інші дні?
так Так Бувають дні, коли я постійно запитую себе «чому», але цих днів стало менше. Я хворий вже більше року, і в якийсь момент я його прийняв.
Я також думаю, що тоді відчував, що щось може бути не так. Тому я подумки підготувався до розмови з лікарями після біопсії, і коли вони сказали мені, що це рак, я насправді не здивувався.
Як був той момент, коли лікарі сказали вам, що ви не поправитесь і що помрете?
Я був у лікарні один, на Різдво (2017). Було 6 лікарів, це було як у кіно. Але мені не довелося плакати, нічого ... це було більше схоже на: "добре, що далі?".
Тоді моєю першою думкою було: я хочу повернутися до Франції!
Для порівняння: коли гінеколог сказала мені, що я чекаю двійнят, я більше плакала! Я був вражений тим, що моє життя перевернеться з ніг на голову!
Як і коли ви сказали чоловікові, що більше немає надії? І твоїх батьків?
Це було найскладніше: повернувшись увечері додому, я сказав йому, що не можу бути там за рік ... Я нічого не сказав батькам, не міг. Неможливо. Ви знаєте, що я дуже хвора. Але вони точно не знають, що я маю від себе, тому що я не міг вживати слово “рак” у їх присутності ..., я все ще почуваюся з ними дитиною.
Ми всі мами тут. Уявіть, що ви знали, що втрачаєте свою дитину ... так погано втратити свою дитину. І тоді ніхто точно не знає, коли це станеться - то чому я повинен створювати стільки болю і страждань?
“Я думаю, що йому важче, ніж дітям - я маю на увазі, що є діти, які розлучаються, і вони теж втрачають батьків, і вони виходять із ситуації повністю зміцненими. Я впевнений, що вони це зроблять! І мені пощастило, бо Раф - справжнє диво! "
Як Раф відреагував на діагноз?
Дивовижний. Ми негайно вийшли на лінію, розглядали питання закриття магазину, повернення до Франції, і за 5 хвилин все було налаштовано. Це було зовсім не драматично, все було позитивно! У нас троє дітей, і двійнятам було лише 7 місяців, коли ми збиралися відкрити магазин, і мені поставили діагноз рак, але він все ще був позитивним і сказав: "Добре, у мене рак, але давай, давайте придбаємо нового Відкрийте магазин! ".
З того часу ми багато говорили і про все. Ми також говоримо про те, що я сподіваюся, що він знайшов нову дружину, бо йому лише 35 років, і його не слід залишати одного. Я думаю, що йому важче, ніж дітям - я маю на увазі, що є діти, які розлучаються, і вони теж втрачають батьків, і вони виходять із ситуації повністю зміцненими. Я впевнений, що ти будеш І мені пощастило, бо Раф - справжнє диво!
Коли ви сказали своїм друзям?
Приблизно через тиждень після того, як я вийшов з лікарні на Різдво. Ви знаєте це близько року. Я зустрічався один за одним, а потім говорив це особисто.
Коли ви розповіли нам про нашу перезапуску на вашому “Un Autre VooDoo” в жовтні, ви точно не знали, що буде далі. Який ваш план зараз?
План не полягає в тому, щоб мати план, і все ж ніколи не припиняти складати плани.
Просто ніколи не зупиняйтесь. Зробіть щось значуще. І не бійтеся! Коли люди говорять мені, як драматично це все звучить, я відповідаю: Подумайте про все жахливе, що могло б статися, як дорожньо-транспортна пригода, завжди бувають гірші речі, ніж ситуація, в якій ви зараз перебуваєте. Я часто запитую себе: чи це насправді так драматично? І подумайте, що в цьому також може бути щось позитивне. Наприклад, я часто думаю: я зараз просто на пенсії, мені більше ніколи не доведеться працювати. Ага!
Насправді у нас є багато книг про смерть, оскільки тема з’являється у 5–6 років. Однак ми не говоримо про рак і теж не просуваємо тему. У 2 роки ви теж цього не розумієте, раптом мами вже немає. У віці 6 років інакше, але за Лізетт я теж не боюся.
Діти черпають силу у всьому, і вони навіть із цим граються. Звичайно, вона мене запам'ятає, але це інакше, ніж якби їй було 15 років зараз. І діти можуть впоратися з прощанням і смертю набагато краще, ніж ми ... Лизетт нещодавно сказала мені: "Мамо, коли тебе немає, я думаю про тебе, коли я дивлюсь у небо". Я не знаю, звідки вона це взяла, бо ми зовсім не релігійні.
"Лізетт сказала мені днями:
Мамо, коли тебе немає поруч, я думаю про тебе,
коли я дивлюсь на небо ".
Останнє запитання, чи є якісь особисті слова чи повідомлення, які ви залишаєте своїм дітям на майбутнє? Ви пишете їм?
Ні, писати - це зовсім не моя річ. Я також спілкувався з друзями, які втратили батьків і читали від них повідомлення - їм це не сподобалось. Більшу частину часу ви пишете рядки, коли перебуваєте у сумній фазі, і такий лист насправді не відображає вас таким, яким ви були ... тому я цього не роблю. Це, звичайно, має сенс для інших, але це просто не я.
Ми вирішили зробити більше відео. Це сучасно, і мої діти чують мій голос, бачать мене і т. Д. Я теж ремісничий тип, наприклад, я шила кардигани для дітей або плела прикраси для стін, це теж спогади про мене ...
І ми домовляємось про все: Рафаель буде моїм рупором.
"Рафаель буде моїм рупором".
Мерсі Боко, мадам Дюфур.
Ми глибоко зворушені, глибоко засмучені, глибоко зворушені такою кількістю сильних слів, Оріанн, елле-мем. Ми хотіли знати так багато, і не хочемо відпускати це. Ми хочемо зробити більше, ніж поговорити з нею про її життя та діагноз раку. Оріанна та її сім'я насправді потребують підтримки, щоб здійснити своє останнє бажання. Їм потрібні гроші, щоб мати можливість повернутися до Франції, навіть якщо, звичайно, вони також отримують допомогу від своїх сімей.
З цієї причини друзі Оріанни створили сайт, де кожен може підтримати сім’ю пожертвами. Якщо ви хочете підтримати, ви можете зробити це (анонімно) або принаймні поділитися дзвінком у соціальних мережах.