Перемоги, відгуки пацієнтів 👍Фенілкетонурія Трістана “Я хтось; a d;

Ви використовуєте застарілий браузер. Оновіть свій браузер або активуйте Google Chrome Frame, щоб покращити роботу.

Зустріньте виклики свого здоров’я

Візьміть нові звички, прийміть нову поведінку, досягайте нових цілей ... Будь-яка перемога, велика чи мала, покращує ваше життя щодня, щотижня або кожного місяця.

Також відкрийте.

👍Фенілкетонурія від Трістана: “Я надзвичайно позитивна людина, яка любить життя і хоче поділитися цим баченням із якомога більшою кількістю людей”

Живучи з фенілкетонурією, рідкісним генетичним розладом, який можна вилікувати лише суворою дієтою з низьким вмістом білка, Трістан виріс, справляючись із цією хворобою.
“Позитивний, усміхнений та щедрий, Трістан ніколи не хотів, щоб хвороба, яку він, зрештою, бачить більше як спосіб життя, керувала його існуванням. Сьогодні цей майбутній тато прагне поділитися своїм досвідом із якомога більшою кількістю людей. Показати, що з фенілкетонурією можна жити і жити повноцінно !

➡️ Привіт, ти можеш коротко представити ?

Я професіонал у галузі комунікацій та соціальних мереж, але виріс в оточенні мистецтв, кіно та фотографії! Ось чому, окрім блогу про фенілкетонурію, я веду ще один, який фокусується на цих інтересах. Я надзвичайно позитивна людина, яка любить життя і хоче поділитися цим баченням із якомога більшою кількістю людей.

➡️ У вас фенілкетонурія, чи можете ви розповісти нам про цю хворобу та вашу подорож ?

Фенілкетонурія - це генетичний стан, який обумовлений відсутністю або недостатністю ферменту, який, як вважають, метаболізує амінокислоту, яка дуже поширена у тваринних білках, фенілаланіні. Оскільки люди з цим захворюванням не можуть його метаболізувати, фенілаланін накопичується в крові і стає токсичним для мозку. Я міг би довго про це говорити, але простіше надіслати вам цю сторінку: https://pcuquebec.com/informations/

Всі проходять тестування дуже скоро після народження, і з’ясувалося, що у мене фенілкетонурія. Мені пощастило мати, яка у військовому порядку дотримувалась моєї дієти (дієта з низьким вмістом білка), що дозволило мені нормально розвиватися.

➡️ Як ти живеш сьогодні ?

Це постійна боротьба, адже що приємніше та більш “соціальне”, ніж їжа? Незважаючи на те, що починають існувати альтернативні методи лікування, лікування номер один - це дієта з низьким вмістом білка, яку слід підтримувати протягом усього життя. Іноді просто і легко самоорганізуватися, щоб підтримувати це, але іноді ми проходимо фазу, коли ми не хочемо “обманювати”. Найскладніше - це завжди керувати поїздками та ресторанами з друзями.

➡️ З 2015 року ви ведете блог PHÉNYLCÉTONURIE QUÉBEC, в якому ви ділитесь своїм досвідом та інформацією щодо захворювання. Чи можете ви розповісти нам більше про цей блог? Що спонукало вас його запустити ?

Як я вже сказав на початку, я налаштований позитивно, усміхнено і хочу поділитися цим зі світом. Народження дитини з фенілкетонурією є надзвичайним стресом для батьків. Це невідомий стан. Ми ставимо собі багато запитань, думаємо, чи пройде дитина. Я швидко зрозумів, що батьки відчули велике полегшення, зустрівши мене, бо я дорослий ФКУ. У прекрасному здоров’ї, цілком нормально. Так багато їхніх побоювань впало. Оскільки я не можу бути скрізь (хоча мені б це хотілося), я вирішив використати свої знання про спілкування та соціальні медіа, щоб поділитися своїм світом своїм досвідом та своїм позитивним повідомленням. І оскільки я теж люблю писати, я знайшов найкращий спосіб зробити це - створити щоденник. Крім того, я виявив, що в Квебеку не так багато Інтернет-ресурсів, тому я хотів створити ще один.

➡️ Які ваші майбутні проекти чи виклики ?

У мене багато різноманітних інтересів, два блоги, я дуже активний, крім того, буду татом. Моїм найбільшим викликом, безумовно, буде ефективне управління часом. Очевидно, моїм пріоритетом буде моя маленька сім'я.

➡️ Що є чи може стати перемогою для вас над хворобою ?

Для мене Фенілкетонурія - це зовсім інший спосіб життя. Інша дієта серед безлічі інших дієт (вегетаріанство, веганство, кетогенне тощо). Різниця лише в тому, що в моєму випадку це трохи нав’язано. Але це дозволило мені дуже рано навчитися кулінарії, піклуватися про своє здоров’я, цікавитися багатьма різними речами. Для мене це перемога (хоча я знаю, що це не так просто для всіх людей, які страждають фенілкетонурією).

Нарешті, чи маєте Ви повідомлення для надсилання? ?

Ти не самотній !
Не жартуй, тепер, завдяки соціальним медіа, ми можемо знайти сотні людей у такій самій ситуації, як ми, і поспілкуватися з ними. Вам просто потрібно пошукати “фенілкетонурія” або “PCU”, і ви знайдете або групи Facebook, або сторінки/блоги, такі як Phénylketonurie Quebec.

↪️ Знайди Трістана на:
- його блог: PHÉNYLCÉTONURIE QUÉBEC https://pcuquebec.com/
- його сторінка у facebook: https://www.facebook.com/pcuquebec/
- його акаунт в Instagram: @pcuquebec https://www.instagram.com/pcuquebec/
- щебетати: @PcuQuebec
- його інший блог: https://11heuresonze.com/

# PCU # фенілкетонурія # фенілаланін # PCUQuébec # PhenylketonuriaQuébec #maladierare # генетична хвороба # блог # спільний доступ # жити з # житизкламаладі # свідчення # свідченняMyVictories