Поліхендикап та харчовий догляд
що таке поліхандикап ?
Люди з ранньою дисфункцією головного мозку або з розвитком, що призводить до серйозних мультиекспресійних та прогресивних порушень моторної, перцептивної, когнітивної ефективності та побудови взаємовідносин із фізичним та людським середовищем, а також ситуацією надзвичайної фізичної, психологічної та соціальної вразливості, під час якої люди можуть тимчасово чи надовго подавати ознаки аутичного серіалу ». Це офіційне визнання серйозних та множинних вад (відсутність самостійної ходьби, відсутність значущої усної мови, глибока інтелектуальна інвалідність) повинно дати можливість забезпечити більш відповідні відповіді на потреби виявлених таким чином людей.
Харчова допомога дітям з множинними вадами розвитку
У Франції спостерігається близько 880 нових випадків захворювання на дітей із багатьма порушеннями на рік. Опитування, проведене у Франції в 2014 році, підрахувало існування у Франції 9400 дітей та 23200 дорослих з множинними вадами розвитку, тобто 0,50/1000 усіх віків разом.
Етіологія множинних інвалідностей, коли вона відома, різноманітна; пренатальні причини (генетичні причини, вади розвитку мозку, енцефалопатії) становлять від 65 до 80% випадків, перинатальні причини, такі як наслідки крайньої недоношеності або аноксия, становлять від 10 до 15% випадків, такі як постнатальні причини (переважно травматичні причини) 1 .
Залежно від ступеня поліхандикапу, вживання їжі є більш-менш складним. Причини обмеження раціону харчування у цих пацієнтів дійсно можуть мати кілька джерел, наприклад, пов'язані з поганою поставою, функціональними розладами ЛОР-сфери, розладами неврологічного дозрівання, моторною недостатністю тощо. Діти часто не в змозі виражати голод, спрагу та харчові уподобання. Отже, харчування може стати джерелом стресу для дітей, батьків, вихователів через їх тривалу тривалість, труднощі в досягненні харчових цілей, помилкові шляхи ...
Чим важче інвалідність, тим більший ризик недоїдання. Однак недостатнє споживання їжі у дітей може мати серйозні наслідки, такі як уповільнення зростання, збільшення ризику переломів, респіраторні інфекції, кількість госпіталізацій тощо. Дослідження показало, що харчовий статус був тією змінною, яка найбільше впливала на загальний стан здоров'я 2 .
Дослідження показують, що належний догляд за продуктами харчування, покращуючи стан харчування та скорочуючи час їжі, покращує якість життя пацієнтів та оточуючих. Необхідно визначити моменти, які слід враховувати для персоналізації харчування. Наприклад, чи відповідає йому консистенція запропонованих продуктів? Чи правильна його позиція під час їжі? Чи є у дитини порушення ковтання ?
Залежно від ситуації пацієнта, його віку та його потреб можна запропонувати кілька рішень, серед яких можна зазначити:
- Згущення рідин;
- Збагачення їжі (додавання вершків, сиру, яєць, білкового порошку тощо);
- Пероральна харчова добавка (CNO);
- Ентеральне харчування: форма їжі, що вказується, коли дитина не може їсти або їсти достатньо через рот для задоволення своїх потреб; пероральне годування можна підтримувати паралельно, коли це можливо.
ентеральне харчування
Він складається з доставки поживного розчину в шлунок (або рідше в першу частину кишечника - дванадцятипалу кишку):
- Або через зонд, введений в ніс, який проходить через стравохід, не доходячи до шлунка,
- Або за допомогою гастростомічної трубки (розташовується після створення шляху через шкіру живота, що забезпечує прямий доступ до шлунка).
Як ми вже згадували раніше, ентеральне харчування, незалежно від того, використовує воно носогастральний зонд або гастростому, може дозволяти паралельне пероральне годування, якщо це приємно для людини. Слід також зазначити, що носіння гастростоми повністю сумісне з миттям, плаванням, положенням лежачи (без дискомфорту), дозвіллям ...
Перехід на ентеральне харчування продемонстрував низку переваг у дітей з множинними вадами, спонтанне годування яких було дуже важким та недостатнім для задоволення їх потреб. Це дозволяє, зокрема, зменшити стрес і занепокоєння батьків, пов’язані з годуванням їхньої дитини, і поліпшити її харчовий стан, що може призвести до поліпшення стану її здоров’я (зокрема, до зменшення кількості інфекцій), покращення у якості життя сімей (можливе відновлення виїздів та соціального життя) та осіб, які здійснюють догляд ...
На практиці, після введення катетера та початку ентерального харчування в лікарні, дитина може повернутися додому. Естафета його допомоги (постачання пляшок з харчуванням та інших пристосувань) структурою домашнього догляду буде організована лікарнею до його від'їзду.
За бажанням батьків їх можна навчити певним маніпуляціям, таким як заміна ґудзика або гастростомичної трубки, що дозволяє їм отримати автономність.
Для отримання додаткової інформації ми запрошуємо вас переглянути веб-сайт "Enteral at home". Якщо у вас є якісь сумніви чи запитання, зверніться до лікаря, який звертається: він знає вашу дитину, він найкращий, хто вам відповість.
Список літератури:
1. Національний протокол з діагностики та догляду (PNDS) Generic Polyhandicap - 11 травня 2020 р. DéfiScience - сектор охорони здоров’я для рідкісних захворювань з нейророзвитком - 15 травня 2020 р
2. De Lattre C, Hodgkinson I, Berard C. Наслідки сколіозу у пацієнтів з множинними вадами розвитку: описове дослідження 61 дитини та дорослих з множинними вадами з артродезом хребців або без нього. Аннали реабілітації та фізичної медицини Том 50, випуск 4, травень 2007, сторінки 218-224
Пацієнтські та сімейні послуги
Для щоденної підтримки ми надаємо вам широкий спектр послуг.
Enteraledomicile.fr
Веб-сайт для пацієнтів з ентеральним харчуванням та їхніх сімей, щоб легше зрозуміти повернення додому та покращити щоденне ентеральне харчування.