Постраждалий звіт
Мануела М.
Мілан
Життя з первинним імунодефіцитом - історія Мілана
Статистика кількості хворих людей є важливим параметром всебічної медичної допомоги. Звичайно, цифри не показують окремих доль за кожним із цих чисел. ÖSPID хоче описати один із цих шляхів страждання - у випадку Мілана - і таким чином поінформувати людей про наслідки первинного імунодефіциту.
Мілан народився 12 листопада 1990 року, важить 4070 грамів, довжиною 52 см і здоровим. Оскільки він був важким, лікарі сказали, що їм потрібно регулярно брати кров, щоб перевірити, чи є у нього діабет. Щоб заспокоїти батьків, це було не так. У дитинстві він страждав на бронхіт незвично часто і один раз навіть на пневмонію. Батьки, звичайно, подбали про всі відповідні щеплення, і в цілому все було добре.
13-й рік життя
Десь навесні - після свого 13-річчя - у нього діарея. Насправді нічого незвичайного, але хвороба не пройшла. Звернувшись до лікаря, йому дали препарат, який не допоміг. Деякі інші препарати також не мали ефекту. Тоді однією підозрою був стрес у школі, і надія батьків лежала на літніх канікулах. Але покращення не було. Перше перебування в лікарні відбулося восени для роз’яснень. Після деяких досліджень я запідозрив целіакію. У Мілана все ще була діарея.
Початок випробувань
Целіакію все-таки не вдалося підтвердити - Мілан не був діагностований. Подальші візити до лікаря та прийом ліків відбувалися без будь-якого поліпшення його стану. Потім дієти та інші препарати послідували через кілька місяців. Нарешті, було організовано візит до одного з провідних спеціалістів з кишечника у Відні. Були проведені ще одна колоноскопія, біопсія, колоноскопія та багато інших обстежень. Незважаючи на подальші заходи, покращення не відбулося, що призвело до величезного навантаження на сім'ю. Він знову запропонував різні дієти, отримував різні ліки, і в якийсь момент він сказав, що нам слід звернутися до іншого лікаря, тому що, можливо, дві думки, діагноз і перш за все Мілан не зазнав жодних покращень.
За межами
У такій ситуації вивчаються всі можливості, і сім'я дізналася від фахівця в Белграді, який дуже різко описав ситуацію в Мілані. Потім було проведено декілька процедур з пробігом 1400 км на вихідні. Окрім психічного тягаря, був і фінансовий. Для родини це було як остання крапля, за яку всі чіплялись. Психічно один вже досяг дна.
В ході аналізів крові було виявлено дефіцит Ig-A. Однак поки що ніякого значення цьому не надано. Мілан пройшов один сумний рік за іншим. Це теж не минуло його психічно - він теж отримав депресію. В результаті його успішність також швидко падала. Він широко відсвяткував своє 18-річчя і на короткий час перестав приймати ліки. З цим сталася поломка, і він був швидкою до лікарні. Йому дали ліки з серйозними побічними ефектами, і його пройшов обстеження у нейропсихіатра, оскільки тим часом у нього був епілептичний напад.
2014 рік - незліченна кількість процедур
Незліченна кількість лікування, ліків та порад - Мілан мав діарею протягом 13 років, надзвичайно схуд і був психічно виснажений. Зараз Мілан був зростом 181 см і важив лише 52 кг. Він був просто шкірою та кістками. Потім дефіцит Ig-A ретельно вивчався фахівцем з імунної системи.
В даний час Мілан отримує підшкірну імунотерапію - результат відкритий. Його стан дуже поганий через виснажливу хворобу, яка триває десятки років. Як постраждала людина, ви, природно, запитуєте себе, чи допоміг би більш ранній діагноз правильної терапії. Але один каже так: «Надія вмирає останньою. «І надія є останнім надійним фактором для Мілана та його родини. Його історія показує, наскільки важливо своєчасно діагностувати первинні імунодефіцити, оскільки вони, якщо їх не діагностують, створюють безліч умов. Саме з цієї причини група самодопомоги ÖSPID усіма силами працює над тим, щоб якомога більше розповсюджувати інформацію про хворобу. Все більше людей дізнаються, як проявляється і впливає первинний імунний дефект.
Карін Модл
Перед головою ÖSPID Карін Модль було справжнє випробування, перш ніж нарешті 8 років тому - на той момент їй було вже 38 років! - ваше основне захворювання, первинний імунодефіцит, ПГД, було визнано. Зараз до неї ставляться належним чином і їй стає набагато краще. З дитинства вона майже постійно страждала від сильних простудних захворювань, частих отитів, запалення суглобів, запалення слизових, ларингіту, бронхіту майже постійного, хронічного запалення товстої кишки та багато іншого. Результатом цього стало регулярне перебування в лікарні без будь-якого стійкого поліпшення її стану. У цей час були поставлені чи підозрювались різні діагнози - від підозри на рак лімфатичної залози до синдрому вигорання. Поки їй випадково не стало відомо про ПІД через лекцію професора Бека, а потім з ним зв'язалася в АКХ. При відповідному лікуванні її стан швидко покращився. Зараз вона вже два роки отримує підшкірну терапію, і тому може жити в основному самостійно. Карін Модл: "Простудні захворювання та інфекції швидко зменшуються".
Даніель К.
Навіть у дитинстві він мало апетиту і не набирав достатньої ваги. Стан погіршився після першої потрійної вакцинації, в один рік він важив всього 9 кілограмів. Пізніше повторювалися напади афектора. Судоми м’язів із помутнінням свідомості, а також бронхіт, середній отит та пневмонія. Мати дізналася, що тітка Даніеля також мала подібні напади, коли вона була дитиною. Перша перевірка легенів не виявила жодних аномалій, лише подальше обстеження виявило наявне пошкодження легенів. У віці п’яти років остаточно діагностували дефект імуноглобуліну. Відтоді він регулярно отримував інфузії. Востаннє інфузії проводили з інтервалом у два тижні, кожна з яких тривала по кілька годин у лікарні. Незадовго до свого 13-річчя Деніел зміг перейти на підшкірні ін'єкції. Це для нього та його родини велике полегшення, тому що йому більше не доведеться проводити час у лікарні з в/в рідинами.
Джудіт С.
У віці 19 місяців випадковий аналіз крові показав, що у Джудіт низький рівень лейкоцитів. Після подальших обширних тестів та кількох стаціонарних стадій був діагностований імунодефіцит, в її випадку це був мієлокатексис та синдром WHIM. Вона була здоровою між окремими інфекціями. Але якщо вона захворіла, це було серйозно. Кашель відразу перетворився на пневмонію і т. Д. З 3 років їй робили інфузії з імуноглобулінами, для чого вона регулярно пропускала день у школі. У неї також з'явилася справжня відраза до швів у вені. Зараз вона отримує підшкірні ін’єкції, які можна робити вдома протягом трьох років. Це значно полегшило все.
Оновлення ÖSPID
Захищайся і твори добро. За допомогою наших масок ÖSPID ви захищаєте себе і одночасно допомагаєте нам підтримувати наші пропозиції допомоги - особливо в ці часи. Внесок у витрати: 15,00 євро. Замовляйте через [email protected]
Поширені запитання щодо COVID-19 та PID
Нижче ви знайдете збірник відповідей на запитання, які ми отримали від організацій-членів IPOPI електронною поштою, соціальними мережами та під час веб-чатів COVID-19. Продовжуйте.
Понад 200 зацікавлених людей взяли участь у «1-му ДІАЛОГІ ПЛАЗМИ: Збереження життя за допомогою препаратів із плазми до, під час та після пандемії коронавірусу». Ми теж могли б задовольнити потребу. продовжувати