Представники пацієнтів з неврологічними розладами звертаються за підтримкою до Європейського Союзу eHealth Румунія
Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями в Румунії приєднується до кроків, започаткованих європейськими організаціями, та підписує відкритий лист, який звертає увагу на ці захворювання.
Відкритий лист до лідерів Європейського Союзу було розпочато на європейському рівні 17 вересня. Завдяки цьому документу основні установи у галузі неврології - Європейська академія неврології, Європейська рада мозку та Європейська федерація неврологічних асоціацій - звертаються до влади з проханням про конкретні заходи щодо поліпшення життя пацієнтів, які страждають на захворювання мозку.
Згідно з дослідженнями, проведеними Європейською радою мозку, принаймні 1 з 3 людей у якийсь момент страждає від стану мозку. Загальна вартість лікування на європейському рівні оцінюється у 800 мільярдів євро на рік. Ця сума набагато перевищує загальну вартість основних захворювань разом (рак, діабет та серцево-судинні захворювання).
У 2015 році склалися неврологічні проблеми друга найпоширеніша причина смерті у всьому світі - відповідно 16,8%. Також хвороби головного мозку є найпоширенішими неінфекційними захворюваннями, які призводять до інвалідності та суттєво знижують якість життя пацієнтів.
З іншого боку, неврологічні дослідження мають найбільший потенціал з точки зору рентабельності інвестицій. Тому організації, що представляють інтереси пацієнтів, постраждалих від цих захворювань, вимагають набагато більшої уваги з боку нової Європейської комісії та парламенту.
Нижче наведено текст відкритого листа, який ми відтворюємо повністю:
- Президент Єврокомісії Урсула фон дер Лейен
- Призначена уповноваженим з питань охорони здоров’я Стелла Кіріакідес
- Призначення уповноваженого з питань інновацій та молоді Марія Габріель
- Президент Європарламенту Девід Сассолі
- Члени комітетів ENVI та ITRE Європейського парламенту
- Голови політичних груп Європейського парламенту
Однією з найбільших проблем, з якими стикається наше суспільство, що старіє, є зростання поширеності та тягаря неінфекційних захворювань. Ми вважаємо, що необхідні дії на рівні ЄС для запобігання захворюванням та пропаганди здорового способу життя, що підтримується системою боротьби з незаразними хворобами, забезпечуючи рівний доступ до високоякісних медичних послуг.
У Політичній декларації про незаразні хвороби (НИЗ), яка вийшла на саміті ООН з питань незаразних захворювань у 2018 році, усі уряди визнали, що «психічні розлади та інші стани психічного здоров'я, а також неврологічні розлади, сприяє глобальному тягареві НИЗ ». Це призвело до додавання "психічного здоров'я" до "5-го НИЗ", що доповнює глобальні зусилля по боротьбі з раком, серцево-судинними захворюваннями, діабетом та хронічними респіраторними захворюваннями.
Ми вітаємо цю першу ініціативу, оскільки ми вважаємо, що настав час значного збільшення глобальних зусиль щодо охорони мозку.
Згідно з дослідженням Європейської ради з питань мозку "Вартість захворювань головного мозку в Європі", принаймні 1 з 3 людей страждатиме захворюваннями мозку протягом усього життя, загальна вартість захворювань мозку лише в Європі оцінюється у 800 мільярдів євро на рік (більше загальної вартості основних захворювань, таких як рак, серцево-судинні та респіраторні захворювання та діабет разом узятих).
Нещодавно дослідницька група Глобального тягаря захворювань виявила, що неврологічні розлади були основною причиною ДАЛІ (років життя, постраждалих від інвалідності) у 2015 році (250,7 м), що на 7,4% більше порівняно з 1990 р. Більше того, за рівнем смертності дослідження показало, що вони є другою провідною причиною загальної смерті - 16,8%, збільшення на 36,7% між 1990 і 2015 роками, незважаючи на скорочення. стандартизовані вікові показники (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).
Зовсім недавно дослідження «Тягар захворювань головного мозку в Європі в 2017 році та порівняння з іншими групами незаразних захворювань» показує, що хвороби головного мозку (психічні та неврологічні) є найбільш розповсюдженою та важкою інвалідизуючою хворобою серед НІЗ серед європейського населення.
Насправді хвороби головного мозку становлять 20,8 мільйона років інвалідності та 34,6 мільйона DALY. Це еквівалентно 34,5% та 26,9% усіх, асоційованих з НИЗ, відповідно. Вони спричинили 1,2 мільйона смертей: 24,3% тих, хто пов’язаний з НИЗ. Результати показують, що захворювання мозку в Європі становлять 26,8% від загального тягаря, пов'язаного з НИЗ.
Через різницю в методологіях та нещодавнє включення інсульту до МКБ 11 (Міжнародна класифікація хвороб, редакція 11), ці показники суттєво контрастують з багатьма іншими дослідженнями та статистикою, що використовуються для інформування про роботу установ. ЄС, наприклад, щорічний звіт Євростату "Причини та смертельні випадки в ЄС", де захворювання нервової системи вважаються лише незначною часткою (4%) усіх причин смерті.
З боку заниженої, недостатньо визнаної та недостатньо забезпеченої групи захворювань неврологічні розлади зараз стали головним викликом для глобальної політики охорони здоров’я. Для боротьби з цим мають бути надані достатні пріоритети та ресурси для профілактики, пом'якшення та лікування захворювань, а також для їх лікування відповідно до заходів, пов'язаних з п'ятьма основними факторами ризику, пов'язаними з НИЗ.
Докази показують, що дослідження мозку має найбільший потенціал з точки зору рентабельності інвестицій, що значно перевищує окупність в будь-якій іншій галузі (Дослідження мозку - це сфера з найвищим рівнем рентабельності інвестицій, але Європа відстає: European Journal of Neurology 2007). Біла книга про цінність лікування ЕБК (Біла книга про цінність політики лікування: на шляху оптимізації досліджень та догляду за розладами мозку. Брюссель, Європейська рада з питань мозку; 2017) також показує, що інвестування у профілактику, раннє виявлення та діагностику, лікування та догляд в неврології вони економічно ефективні. Важливо, щоб уряди, організації, що планують охорону здоров’я, та системи чітко розуміли ці проблеми.
У цьому контексті ми стурбовані тим, що європейські установи та держави-члени ЄС не адекватно інтегрували неврологічне здоров'я/здоров'я мозку у свій портфель діяльності з НИЗ, що відображає розширення сфери, як показано вище. Це може бути наслідком того факту, що частково термінологія, яка використовується ВООЗ, неявно включає неврологічні розлади у свої внутрішні та зовнішні тексти про "психічне здоров'я" - без прямого згадування "неврології" або без використання більш вичерпної фрази, "Здоров'я мозку".
Незважаючи на той факт, що в цій галузі існує декілька ініціатив ЄС, ми вважаємо, що більш різноманітний, довгостроковий стратегічний портфель у галузі неврології та здоров'я мозку є нагальною потребою протистояти тягарю захворювання, продемонстрованому вище.
Чи може Координаційна група з питань зміцнення здоров'я, профілактики та лікування захворювань стати каналом для забезпечення включення неврології в роботу ЄС щодо НИЗ? На сьогоднішній день Керівна група зосередилася на певних НИЗ, таких як серцево-судинні захворювання, рак та, останнім часом, психічне здоров'я. Неврологічне/здоров’я головного мозку слід розглядати як окремий пріоритет на 2020 або 2021 роки.
Неврологічне/здоров’я мозку потрібно вирішувати шляхом інтегрованих, скоординованих та спільних зусиль як на європейському, так і на національному рівні. Це може базуватися на передовій практиці в інших галузях медицини - наприклад, рідкісних захворюваннях, діабеті та раку. Насправді, вітаючи Комісію з пропозицією "Європейського плану боротьби з раком", ми також повинні переконатись, що неврологія та інші НИЗ не відстають. Насправді, цю амбіційну роботу з розробки плану боротьби з раком у Європі можна було б у разі успіху розглядати як зразок для інших неінфекційних захворювань. Ми були б раді обговорити, як можна розробити та розширити більш широку модель боротьби з раком та іншими НИЗ для досягнення ЦУР 3 (Цілі сталого розвитку) (особливо 3.4 та 3.8) до 2030 року.
Коротше, ми закликаємо Європейську Комісію, Європейський Парламент та держави-члени:
Заздалегідь дякуємо за увагу, і ми сподіваємось, що ви розглянете ці дані та наші запити на користь мільйонів людей, які в якийсь момент свого життя постраждають від стану мозку.
Ми, президенти нижчепідписаних організацій, залишаємось у вашому розпорядженні, щоб спільно досягти цього.
Проф. Клаудіо Л. А. Бассетті, виконуючий обов'язки президента, EAN (Європейська академія неврології)
Професор Моніка ді Лука, президент EBC (Європейської ради з питань мозку)
Глума Яарсма, президент EFNA (Європейська федерація неврологічних асоціацій) "