Що до нас », роман про зірвану долю першовідкривача синдрому Дауна
ЗАДОВОЛЕННЯ КНИГ - У своєму четвертому романі Корін Ройєр згадує зірвану долю Марті Готьє, педіатра, першого лікаря, який виявив синдром Дауна, але позбавленого його відкриття.
Опубліковано 23.02.2019 о 07:00, оновлено 21.03.2019 о 12:33
Під плакучим буком, висланим у саду на півдні Франції в 2001 році, собака дозволяє собі померти, поки 10-річна дівчина намагається зрозуміти відсутність своєї матері. Залишивши зробити аборт плода з синдромом Дауна, чарівниця дитячого життя так і не повернулася, вважаючи за краще піти і зцілити свій біль біля люті Іроазського моря.
П’ятнадцять років по тому Луїза, вихована, як міг, батьком, охопленим горем, готує медичну дисертацію. Тема: ідентифікація зайвої хромосоми у джерела трисомії 21. Як і всі, молода жінка називає це відкриття: Жером Лежен, французький лікар і перший підписант засновницької публікації 1959 р.
Потім її вчитель відправляє її до старої леді, яка живе між її спогадами та її архівами ... Марта Готьє - ідеальний представник «ефекту Матильди», або цієї тенденції заперечувати чи мінімізувати внесок жінок-учених у дослідження. своїх колег-чоловіків. Марта Готьє, педіатр, а потім єдина у Франції, яка оволоділа культурою клітин in vitro, заявила, що першою спостерігала додаткову хромосому у цих дітей, яких тоді називали "монголами".
Від вигадки до реальності
Луїза - вигаданий персонаж. Марта цілком реальна. Зараз їй 93 роки, вона лише частково реабілітована за участь у відкритті. У січні 2014 року вона мала отримати Гран-при Французького товариства генетики людини та виступити з цим відкриттям на конгресі генетиків у Бордо. Фонд Лежен та сім'я лікаря, який зник у 1994 році, погрожуючи записати спілкування приставами, змусять організаторів здатися. Позбавлена слова, Марта Готьє отримає свою медаль на черговій церемонії.
Кілька місяців потому, у липні 2014 року, думка комітету з етики Inserm була, тим не менш, чіткою: "Роль Жерома Лежену, безсумнівно, була дуже важливою для сприяння відкриттю на міжнародному рівні", але вона "навряд чи мала перевагу" у самому відкритті, зауважте експерти.
Ці документи та багато інших, а також відмова Фонду відповісти на її запитання переконали Корінну Роєр розповісти про те, що вона називає "стиранням" жінки. "Саме це стирання, більше ніж саме відкриття, зробило тоді Марту Готьє романтичним персонажем, одночасно унікальним і носієм трагічної сили", - пояснює прозаїк.
Познайомившись і багато обмінявшись із вченим, Корінн Ройєр створила історію без гіркоти, але перекреслена настирливим сумом за цією покинутою дитиною, цією матір’ю та цим батьком, настільки самотніми та спустошеними, ця дослідниця позбавила плодів своєї праці.
"Цей текст може дозволити йому у віці 93 років повернути собі належне належного йому", - сподівається автор. Багато вчених радіють, що текст оприлюднює істину, вже відому за лаштунками світової науки. Але є ще якийсь шлях… »
Що приходить до нас від Корінн Роєр, Actes Sud, 272 с., 21 євро
ДИВІТЬСЯ ТАКОЖ - Синдром Дауна: боротьба матері за інтеграцію молодих людей із синдромом Дауна