Щорічна конференція 2012 р. У Вісбаденському туберцезному склерозе Deutschland e
Щорічні збори з 23-25. У березні 2012 року домінували дослідницькі проекти, підтримані асоціацією. Але були розглянуті й інші медичні, наукові та соціальні проблеми і? частково у формі лекцій, частково у майстер-класах? обговорювали. Про зустріч буде? як у попередні роки? Складається детальна книга протоколів, яку члени отримають поштою влітку.
Медицина і наука
Дослідники, які віддали свою службу інтересам науки, а також асоціації, мали можливість детально звітувати про свою роботу.
На додаток до досліджень EXIST (проф. Д-р Девід Франц, Цинциннаті/США, д-р Крістоф Герцберг, Берлін та д-р Маттіас Затер, Мюнхен), в яких вивчаються ефекти інгібіторів mTOR, які вже використовуються в трансплантаційній медицині, було обстежено на предмет швидко зростаючих пухлин головного мозку (SEGA) та пухлин нирок, які часто трапляються при бульбовому склерозі, в даний час проводиться ціла низка інших дослідницьких проектів, в яких бере участь ця асоціація.
Сюди також входить "Секвенування наступного покоління" (доктор Карін Майер, Мартінсрід/Мюнхен), метод молекулярно-генетичного обстеження, який використовує інноваційні методи для виявлення мутацій, які досі залишались прихованими майже у 15% генетично обстежених пацієнтів Вже зараз обіцяють великий успіх. Використовуючи новий метод у пілотному проекті, генетична причина захворювання виявлена приблизно у половини пацієнтів, обстежених новим методом. Цей показник може бути навіть збільшений із вдосконаленням процедури обстеження. цього проекту полягає в тому, щоб якомога менше хворих на ТСК залишалося без молекулярно-генетичного діагнозу, оскільки це має велике значення для планування сім'ї, наприклад.
Оцінка опитувань пацієнтів щодо кетогенної дієти (доктор Адельгейд Вімер-Круель, Кель-Корк) також є успішною. Ефективність кетогенної дієти шляхом зменшення епілептичних нападів при TSC до повної відсутності судом була продемонстрована у значної кількості пацієнтів. Наразі ця дієта в основному вивчалась лише загалом у зв’язку з епілепсією, тоді як у Центрі епілепсії Корка зараз основна увага приділялась атакам туберкульозного склерозу. Ще одне опитування Dr. Маттіас Затер (Мюнхен) також розглядав вплив контрацептивів на пухлини нирок.
Проект "Процеси запалення при туберкульозному склерозі" (проф. Д-р Маркус Кнуф, Вісбаден та доктор філософії доктор Клавдіус Мейер, Майнц) переходить до своєї другої фази. На відміну від вищезазначених проектів, він повинен бути призначений для базових досліджень, необхідних для розуміння Туберкульозний склероз та його розвиток важливі. 23 березня 2012 р. TSD eV затвердив фінансування другої фази, так що ніщо не заважає продовженню.
Наші вчені також працюють над європейським реєстром TSC (TOSCA). Метою є отримання цінних знань про перебіг захворювання, які можуть забезпечити неможливий раніше прогноз для пацієнтів у майбутньому.
Асоціація також співпрацює з Фондом HTCR у Мюнхені з метою збирання тканини TSC, яка виробляється під час операцій. Цим ми хочемо закласти основу для відповідного матеріалу, який буде доступний для подальших дослідницьких проектів. Ми прийняли свідоме рішення про реалізацію цього проекту з HTCR, оскільки законодавча, організаційна та технічна база для доказів уже існує, і ми не могли зробити це самостійно.
Окрім дослідницьких проектів, були розглянуті й інші медичні теми. Було проведено декілька лекцій (доктор медичних наук, доктор Райнер Бур, дипломований мед. Том Піпер) про медикаментозну терапію епілепсії та побічні ефекти та взаємодію ліків. Також було представлено та обговорено використання Інтернет-календаря епілепсії "Epivista®". Використання цієї документації, яку проводить пацієнт або його/її вихователь, дає лікареві можливість дуже швидко скорегувати лікування та полегшує пошук найнижчої дози ліків Крім того, Epivista® забезпечує безпечне спілкування між лікарем та пацієнтом через Інтернет.