Штучне харчування та зволоження при запущеній деменції
Пані Н. - це 80-річна жінка, якій спочатку діагностували хворобу Альцгеймера сім років тому. Її хвороба прогресувала, і тепер вона прикута до ліжка і утримується від усіх своїх повсякденних справ. Вона здебільшого не звертає уваги на оточуючих і іноді не впізнає ні свою дочку, ні свого зятя, з якими живе. На щастя, неспокій та інші поведінкові проблеми були мінімальними. Її дочка змогла залишитися вдома, щоб бути первинним опікуном пані Н.
Ви були пані Н. та сімейним лікарем її дочки протягом багатьох років. Під час планового медичного огляду дочка пані Н. запитує вас, чи було б корисно годування зонду для її матері, оскільки остання відчуває все більше труднощів із годуванням і часто задихається під час їжі.
Ризики штучного харчування та гідратації при запущеній деменції
За підрахунками, приблизно одна третина пацієнтів, які перебувають у стаціонарі з важкими когнітивними порушеннями, у Сполучених Штатах має зонд для годування. Систематичний огляд рішень щодо лікування штучного харчування та гідратації (АГА) у пацієнтів із ризиком порушення інтелектуальної здатності, включаючи пацієнтів з деменцією, показав, що основною причиною ініціювання АГА було продовження життя 2. Крім того, дані свідчать, що AHA при запущеній деменції не подовжує виживання та не покращує якість життя 3, 4. Насправді ентеральне годування створює для пацієнтів більший ризик кількох ускладнень та розладів (Графа 1). Дослідження показали, що, незважаючи на загальноприйняту думку, що штучне вигодовування зменшує ризик аспірації та сприяє загоєнню ран, все навпаки: насправді ризик аспірації 5, 6 та розвитку виразки під тиском зростає із початком годування через зонд 7, 8. У разі ран передбачається, що за рахунок збільшення кількості стільця, часто у вигляді діареї, створюється вологе середовище, сприятливе для ураження шкіри.
Графа 1.
Ризики та недоліки, пов'язані з пробірками для годування при запущеній деменції
Ось деякі ризики та недоліки годування через зонд:
Біль та інші ускладнення (наприклад, інфекція, кровотеча), безпосередньо пов'язані з введенням свинцю
Підвищений ризик аспірації
Підвищений ризик виникнення виразки тиску
Шлунково-кишкові симптоми через дієту (наприклад, діарея, запор, рефлюкс)
Фізичні та хімічні обмеження, щоб запобігти виведенню пацієнтом трубки для годування
Перевантаження рідиною, що призводить до посилення набряку легенів або периферики та виділень у верхніх дихальних шляхах
Можливе посилення почуття голоду
У 1989 р. Біоетик доктор Марк Ярборо поставив під сумнів збільшення використання зонду. Ярборо проводив паралелі з ідеєю, що ентеральне годування є формою "примусового годування" у деяких популяціях. Хоча це була нестримна візуалізація, вона, тим не менше, є реалістичним порівнянням у контексті пацієнтів із розвиненою деменцією, оскільки вона вводить концепцію, що при ентеральному харчуванні ми забезпечуємо організм більшим навантаженням, ніж це робить. Незважаючи на це, ми продовжуємо використовувати AHA у пацієнтів із розвиненою деменцією з тривожною частотою.
Соціальні, культурні та етичні міркування
Незважаючи на відомі та великі докази того, що штучне вигодовування у людей з розвиненою деменцією є шкідливим, воно продовжує залишатися часто використовуваним втручанням у цій групі пацієнтів. Було б несправедливо вказувати пальцем на будь-яку конкретну групу як джерело цього явища, коли насправді причина, мабуть, багатофакторна (Графа 2).
Графа 2.
Фактори, які можуть впливати на використання зондів для годування при запущеній деменції
Фактори пацієнта та сім'ї
Відсутність знань або труднощі впоратися з кінцевим прогнозом деменції
Відсутність обізнаності про обмежені переваги та збільшені недоліки зондів для годування при запущеній деменції
Сприйняття "голоду" без штучного харчування та зволоження, на яке можуть впливати культурні чи релігійні фактори
Додатковий час, необхідний для перорального годування
Складна соціальна динаміка (наприклад, розгляд втручань як зображення якісної допомоги)
Відсутність попередніх директив, що стосуються штучного харчування та гідратації
Фактори, пов'язані з клініцистом
Відсутність обізнаності про збільшення користі та шкоди зондів для годування при запущеній деменції
Відсутність знайомства з методами зменшення спраги та голоду
Уникання складних дискусій або переконання, що ними займеться інший клініцист (наприклад, сімейний лікар, геріатр, інтервенційний рентгенолог)
Страх переслідування
Адміністративно-системні фактори
Додатковий час та персонал, необхідні для надання допомоги пацієнтам із розвиненою деменцією харчуватися через рот
Фінансові стимули (наприклад, заклади можуть отримати фінансову вигоду від лікування пацієнтів, що харчуються через зонд)
Для пацієнтів та сімей їжа та вода можуть бути важливими з релігійних, культурних чи особистих причин. Ті, хто відчував голод, наприклад, через переслідування чи злидні, можуть розцінювати відсутність їжі, незалежно від ситуації, як зневагу, яка перевищує можливу шкоду, яку може нанести харчова трубка. Особливо важливо усвідомлювати цей фактор у нашому мультикультурному населенні; багато канадців приїжджають з інших країн, за кордон і сюди вдома, де умови життя могли бути досить жахливими.
Лікарі та інші клініцисти також відіграють певну роль у продовженні надмірного використання зондів для годування для людей із розвиненою деменцією. Є дані про те, що є значні прогалини у знаннях деяких лікарів, які, наприклад, часто помилково називають аспіраційну пневмонію як важливий показник для введення харчової трубки у пацієнтів з деменцією 10. Подібним чином багато мовних патологів помиляються, вважаючи, що годування через зонд при запущеній деменції та дисфагії покращує стан харчування та продовжує виживання 11 .
Пацієнти, якими опікуються субспеціалісти, частіше отримують зонд у порівнянні з тими, хто опікується лікарями загальної практики 12. Пояснення цьому невизначені, але вони можуть бути пов’язані зі схильністю лікарів загальної практики до більш цілісного погляду на догляд за пацієнтами.
Рекомендації, опубліковані Американським товариством геріатрії 13, не рекомендують використовувати зонди для годування пацієнтам із розвиненою деменцією, а натомість рекомендують обережно годувати їх вручну. Безумовно, за таких обставин, коли можна обережно годувати вручну, це найкраще рішення. Однак реальність така, що багато пацієнтів із серйозними когнітивними порушеннями часто опиняються під наглядом перевантажених дітей "покоління сандвічів" або в умовах, де час, проведений індивідуально персоналом із пацієнтом, може бути обмеженим. В одному з американських досліджень було показано, що щоденні витрати на реципієнтів, які отримують зонд, перетворюються на значно більші витрати, пов'язані з введенням трубки та госпіталізаціями для лікування наступних ускладнень. Ця реальність ставить будинки престарілих у скрутне становище, оскільки їм доводиться збалансувати власний бюджет, беручи до уваги добробут пацієнта та витрати на систему охорони здоров’я в цілому.
Ризики та переваги парентеральної гідратації
Хоча деякі ризики та шкода, спричинені ентеральним вигодовуванням, також мають значення для парентеральної гідратації (наприклад, набряк легенів або перифериків, посилення секреції), можуть існувати обставини, при яких обмежене тестування та цілеспрямована парентеральна гідратація можуть мати певні переваги. Наприклад, гідратація може допомогти полегшити деякі причини делірію, такі як токсичність опіоїдів та гіперкальціємія.
Незважаючи на ваші пояснення, що введення гастростомичної трубки у ситуації пані Н. може в цілому нанести більшу шкоду та спричинити більший дискомфорт, дочка пані Н. не може відійти від думки, що його мати буде голодувати.
Підходьте до сім'ї, яка подає заявку на AHA
Рішення про ініціювання HAA в ідеалі повинно прийматись спільно лікарем, пацієнтом та родиною, зважуючи користь (як фізичну, так і психологічну) та шкоду. З юридичної точки зору, прийняття рішень повинно покладатися на особу, призначену суб'єктом, який приймає рішення, що здійснює заміщення, відповідно до ієрархії суб'єктів, що приймають рішення, за провінцією. Загалом, такі рішення повинні базуватися насамперед на попередньо висловлених побажаннях пацієнта, які можуть бути відомі лише за запитом до настання деменції або на початку захворювання на деменцію. Якщо ці побажання не відомі, рішення повинні ґрунтуватися на найкращих інтересах пацієнта.
Більшість введень зонду для годування відбувається під час короткочасних госпіталізацій 15, коли спеціалісти та клініцисти, які не мають постійних стосунків із пацієнтами та їхніми сім'ями, надають медичну допомогу, і часто, коли тиск на сім'ю для прийняття рішень здається інтенсивним 16. Тому, як сімейних лікарів, ще раз важливо обговорити з пацієнтом та його родиною на початку деменції відсутність доказів на користь штучного вигодовування на запущених стадіях деменції.
Щоб добре зрозуміти
Перш ніж приступати до обговорення ризиків та переваг АГА, важливо спочатку зрозуміти конкретні проблеми друзів та сім'ї пацієнта. Чи пов’язані з занепокоєнням переконання, що їх кохана людина «вмирає від спраги чи голоду»? Чи відчуваєте ви, що технологічно вдосконалені втручання є синонімом високоякісної допомоги? Чи підживлюються рішення іншою складною сімейною динамікою? Без розуміння буде надзвичайно важко ефективно підтримувати сім’ю та пацієнта.
Запитайте
На додаток до міфів навколо AHA, про які вже йшлося раніше, турботи про голод і спрагу часто перевершують розум сімейних опікунів. Хоча спрага та сухість у роті часто зустрічаються в кінці життя, внутрішньовенне введення рідини, здається, не покращує ці симптоми. У пацієнтів із запущеною хворобою ентеральне харчування може навіть погіршити почуття голоду 18. І голод, і спрагу ефективно лікуються ближче до кінця життя за допомогою невеликої кількості їжі, рідини, штучної слини та належного догляду за порожниною рота 19, 20 .
Підтримка
Замінна роль директора може створити у нього велику кількість невизначеності та тривоги, а альтернативні особи, які приймають рішення, повинні бути проінформовані про потенційну підтримку, доступну їм, наприклад, соціальних працівників чи духовну допомогу. У ситуаціях, коли заперечення родини ґрунтуються на культурних чи релігійних переконаннях, може бути корисним запропонувати поговорити з культурним чи духовним лідером пацієнта, щоб зрозуміти нюанси переконань та забезпечити чітку передачу інформації. Наприклад, страждання в деяких культурах є важливим аспектом людського досвіду, а отже, ризик дискомфорту може не перешкоджати продовженню певного втручання. З іншого боку, ця ситуація відрізняється від ризику заподіяння шкоди або зміни процесу вмирання протягом останніх днів життя, що явно заборонено в деяких культурах та релігіях. Тому важливо постійно спілкуватися, щоб чітко розмежувати ці часто розмиті поняття.
Встановлюйте очікування та параметри, але будьте гнучкими
У випадках, коли HAA розпочато, часто корисно надати близьким людям рекомендації щодо ознак та симптомів, які вказують на те, що процедуру слід змінити або припинити. Очікувані обговорення подій, які потребують переоцінки недоліків АГА, таких як ознаки задишки від набряку легенів, діареї та розвитку виразки, що викликає тиск, або пацієнти, які тягнуть за собою зонди для годування або внутрішньовенні лінії доступу, можуть допомогти підготувати сім'ю до Видалення AHA. У ситуаціях, коли друзі та сім'я все ще мають неоднозначність між символічним характером надання "засобів до існування" та очевидною шкодою, спричиненою AHA, буде потрібний більш гнучкий підхід, коли норми їжі та рідини будуть знижені до рівня, достатньо низького, щоб уникнути симптомів. Іноді це незначні внески, але цей символічний жест може дати близьким достатньо часу, щоб емоційно впоратися зі своєю втратою та полегшити процес скорботи.
Ви розумієте, що дочка пані Н. переживає, що її мати буде "голодувати", і ви разом з нею перебрали обмеження та недоліки AHA. Дочка пані Н. вирішує продовжувати обережно годувати її вручну. Протягом наступних шести місяців пані Н. ставала все більш сонливою, і її дочка просила тест на гідратацію. Ви погоджуєтеся замовити пробу гіподермоклізу (підшкірної інфузії рідин) із такою швидкістю, яка не викликає додаткових симптомів. Дочка пані Н. зрештою змирюється із запущеною хворобою матері, і врешті-решт інфузію припиняють.
Примітки
ОСОБЛИВОСТІ
Не було доведено, що штучне вигодовування продовжує життя при запущеній деменції або що штучне харчування та зволоження (AHA) не покращує симптоми голоду або спраги. Парентеральну гідратацію можна розглядати в кожному конкретному випадку, оскільки вона за певних обставин може покращити симптоми.
Їжа та пиття мають сильний символічний відтінок, який не можна ігнорувати, зважуючи мінуси та переваги HAA. Сімейні лікарі та лікарі загальної практики відіграють важливу роль у консультуванні сімей щодо ризиків та переваг HAA при запущеній деменції, оскільки вони мають цілісну перспективу, яка може бути відсутнім на зустрічах із субспеціалістами.
Обговорення слід проводити превентивно, до виникнення ускладнень та госпіталізацій через проблеми з ковтанням, а в ідеалі - коли пацієнти все ще можуть висловити свої побажання.