Створення; національний навчальний інструментарій для хворих на фенілкетонурічну обсерваторію

Створення національного навчального інструментарію для пацієнтів з фенілкетонуріком

Організація

Університетська лікарня Бордо

національний

  • Громадський
  • Держава/Адміністрація

Тип дії

  • Виховна дія
  • - Дія стосується протоколу лікування, терапевтичного або фармацевтичного випробування, медичного, хірургічного чи медикаментозного втручання, що вимагає оцінки

Цільова аудиторія

Діти та підлітки (деякі дорослі) з фенілкетонурією, їхні сім'ї та дієтологи, відповідальні за моніторинг.

  • Сім'ї - Сімейні опікуни
  • Пацієнти
  • Професіонали

Територія

Зв'язок

  • Енні СПІЕВАК
  • Дієтолог
  • Дитяча лікарня Пеллегрін, місце Амелі Раба Леон БОРДО 33076

Вкладення

Презентація дії

Проведена акція полягала в координації національних спільних зусиль для гармонізації практики дієтологів у 18 французьких лікарнях, які здійснюють догляд за хворими на фенілкетонурію, з метою створення практичного інструменту для розрахунку споживання фенілаланіну, що міститься в препаратах. Медичне підтвердження Французьким товариством вроджених помилок в метаболізмі було отримано після національної оцінки засобу, проведеної 22 дієтологами зі 107 сім'ями

Контекст дії

Проблемні

Фенілкетонурія - рідкісне порушення обміну речовин (частота у Франції 1/10 600), виявлене з народження, лікування якого, по суті, дієтичне, що вимагає суворого зважування всіх продуктів, що містять білки (молочні продукти, овочі, фрукти, крупи тощо). PNDS 2010.
Для складання меню пацієнти не мали простого та практичного інструменту. Вони мали посилатися на накладені списки промислових препаратів із зазначенням кількості, яку слід зважити, щоб отримати 20 мг фе і таким чином досягти допустимої добової кількості. Інформація відрізнялася від одного центру до іншого, не вичерпна, важка для оновлення і, отже, джерело помилок.
"Phé tout" дозволяє розширити асортимент закуповуваних продуктів, зокрема шляхом доступу до нових продуктів на ринку, і бути максимально наближеним до реальності шляхом прямого зчитування вмісту білка, зазначеного на етикетці складу продукту. Таким чином, він сприяє поліпшенню якості життя пацієнта та його автономії, стаючи актором у його лікуванні.
Отриманий консенсус щодо методу розрахунку вмісту фе в білках, який відрізняється залежно від їжі, дає змогу донести унікальне повідомлення до пацієнтів та посилити довіру до медичних працівників.

Мета

Інструмент, яким би він не був, не є самоціллю, а засобом досягнення мети в рамках навчального процесу. Отже, це освіта, педагогіка та гармонізація практик, які обговорювались у цій роботі.