Т; свідчення; У моєї 7-річної доньки є; t; забирати; е пухлиною мозку
Додати в обране
Однієї суботи червня 2010 року наше життя перетворилося на жах
"Єва була 7-річною дівчиною, сповненою життя, спортивною, рідко хворою. І ось одного весняного вечора я помітив, що вона злегка примружила очі. Тож я відвів її до офтальмолога, який був здивований тим раптовим косоокістю, дуже поширеним у дитина, але нетипова для дитини її віку. Вона замовила Єві кілька класичних іспитів, перш ніж просити екстреної МРТ. Я думаю, вона знала на той момент. Однієї суботи червня 2010 року опівдні наше життя перетворилося на жах: нам сказали, що "Була пухлинна маса". Я, який готувався змусити його прийняти носіння окулярів ... Через кілька годин, дитячий онколог монотонно сказав нам: «Це гліома стовбура мозку, непрацездатна, невиліковна. У нього залишилося шість-дев'ять місяців ".
Пухлина мозку: ми були приголомшені
Ми були приголомшені, вкрай незрозумілі. Зрештою, крім легкого примруження, Єва була у прекрасній формі, без інших симптомів. Через два дні нас знову прийняла медична команда, яка запропонувала нам " паліативна променева терапія Намагаючись затримати наслідки пухлини. Без жодної надії на лікування. На підставі нашого дослідження ми розповіли їм про можливість переходу Єви до німецького центру, який запропонував таку форму променевої терапії, яка не існує у Франції, більш ефективне лікування, яке обмежувало б побічні ефекти. У відповідь команда лікарні сказала нам "надіслати їм електронний лист". Ми того дня розуміли, що завжди будемо на самоті.
Незважаючи на пухлину, ми зробили все для нормального життя
Боротьба з хворобою тривала лише сім з половиною місяців. У цей час ми почали з контакту з двома хірургами - Нью-Йорком та Сідні, які раніше успішно оперували дітей із гліомами стовбура мозку. На жаль, Єва була занадто делікатною для такого втручання. Тому ми звернулися до паризької служби, де знайшли команду людей, яка веде боротьбу. Ці лікарі запропонували нам хіміотерапію, в яку вони вірили. Між двома медичними оглядами та двома лікуваннями ми зробили все для нормального життя: Єва бачила своїх друзів, влаштовувала піжамні вечірки. Вона ходила до школи, у третьому класі, ще була відмінницею. Вона ніколи не скаржилася, зберігала гарний гумор. Зі свого боку, маючи шанс її батько та я бути самозайнятими, ми могли бути присутніми, не знаючи фінансових труднощів, які зазнають багато батьків.
“Ви знаєте, що це марний бій. Ми можемо приспати його, якщо ви хочете "
Дитяча пухлина головного мозку: велике забуте
Після того, як Єва померла, ми хотіли з’ясувати, чому ця хвороба вразила її. Чому не було ліків як для неї, так і для стільки дітей з іншими видами раку? Наші дослідження змусили нас відкрити немислимі речі. З одного боку, існує лише декілька досліджень, спрямованих на розуміння причин цих видів раку, і вони часто не мають успіху. Однак деякі фактори навколишнього середовища сильно підозрюються. З іншого боку, діти погано обслуговуються з точки зору досліджень та інвестицій: лише 2% дослідження раку присвячені патологіям дитини! Тому ми вирішили створити асоціацію "Eva pour la vie" для підвищення обізнаності та мобілізації влади.
Однією з наших цілей є прийняття закону про створення довгострокового фонду досліджень, присвяченого дітям з онкологічними та рідкісними захворюваннями. Цей законопроект існує, але деякі депутати відхилили його, оскільки, за їхніми словами, "він би поставив проти дитячої онкології проти онкології дорослих". Ця слабка політична мобілізація стала ударом для всіх нас. Відчувалося, що ми знову поховали Єву. Незважаючи на все, ми залишаємося оптимістами, зараз ми працюємо над новою пропозицією, яка заохочуватиме розробку адаптованих методів лікування, а також допоможе батькам, які опинились у великій фінансовій кризі. Чекаючи перемоги в цій новій боротьбі, ми фінансуємо за рахунок зібраних пожертв, інноваційних дослідницьких програм, організовуємо заходи, такі як мітинги 15 лютого.