У мене двічі рідкісний рак яєчників - але я все ще роблю хіміотерапію;

Роуз Марі Джекі сидить на своєму лікарняному ліжку в лікарні Маунт-Сінай у Нью-Йорку, чекаючи на щомісячну інфузію хіміотерапії - одне лікування, яке вона отримує щомісяця протягом останніх трьох років.
Це те, що ви та ваші лікарі називаєте "підтримуючою терапією", що, на думку Джекі, робить звук набагато приємнішим, ніж є насправді. "Я не отримую тут обличчя", жартує вона. "Здається, ти сидиш на якійсь чудовій дієті зі свіжими фруктами або щось подібне". Хоча це менш інвазивна версія хіміотерапії, вона все ще має не менш приємні побічні ефекти, такі як утворення бульбашок у роті, загальна втома та підвищений ризик проблем з нирками та утворенням тромбів.
Але ця «підтримуюча терапія», хоч і більш незручна, залишається здоровою після вашої другої операції з лікування рідкісної, агресивної форми раку яєчників у жовтні 2016 року - такої, яка повернулася, незважаючи на хіміотерапію, і яка може повернутися. Насправді, живий і здоровий Джекі сам по собі є певним "дивом", каже ваш лікар, і свідчить про те, наскільки небезпечним був ваш рак, і як далеко він зайшов з моменту першого діагнозу.
Джекі вперше зрозумів, що щось не так, коли ти не міг пописати під час відпустки у березні 2016 р. & Nbsp;
Вона запитала подруг, з якими вона подорожувала, що, на її думку, відбувається. Вона думала, що у неї просто інфекція сечовивідних шляхів. Її терапевт, що базується в Нью-Йорку, дав їй таку ж відповідь і призначив антибіотики.
Але через два дні, коли антибіотики не допомогли їй скласти ситуацію, Джекі зрозумів, що щось більше. Вона знову зателефонувала своєму лікареві в Нью-Йорк, який сказав їй негайно повернутися додому.
Повернувшись у Нью-Йорк, Джекі побачив уролога, який помилково побачив її вдруге. Він звів ваші симптоми до ознак старіння, діагностував нетримання сечі або втрату контролю над сечовим міхуром. Джекі був менш вражений своїм рейтингом. "Це було жахливо. Це було сексистським », - згадує вона. Але вона використовувала крем, який він їй дав, в надії полегшити її дискомфорт. Через два дні, виконуючи його вказівки, ви все одно не могли пісяти, не спотворюючи своє тіло і фізично «стрибаючи», щоб змусити мочитися. "Мені було боляче", - каже вона.
Після цього Джекі втретє зателефонував своєму лікареві, і той сказав їй піти в травмпункт. Вона поїхала до одного на Лонг-Айленді, де живе, але все ще не мала відповіді про те, що сталося з її тілом. “Мене ніхто не оглядав, нічого. Ви просто встановили катетер [трубку, що відводить сечу] ".
Врешті-решт, через кілька днів, коли боліли і утруднювали сечовипускання, ви виявили лікарю, яка негайно підтвердила, що щось не так. Подивившись результати сонограми, яка об-гін сказала Джекі її чоловікові в залі оцінки почути результати. "Вона просто повторювала знову і знову," Мені дуже шкода. Мені дуже шкода. У вас величезна пухлина, яка блокує сечовивідні шляхи, і я думаю, що це рак "," говорить Джекі.
Наступного дня Джекі видалили яєчники та матку, а біопсія лікаря відновила пухлину.

На наступний день після операції Джеккі першим запитав свого лікаря Костянтина Закашанського, доктора медицини, гінекологічного онколога на горі Синай у Нью-Йорку, чи було у неї рак чи ні. Лікар. Відповідь Закашанського: "Можливо", але ви все ще чекали результатів біопсії, щоб точно знати, що вас турбує.
Ці результати підтверджують наявність раку, зокрема яєчноклітинної карциноми яєчників, особливо рідкісного типу в США, на яку припадає трохи менше 5–10% усіх видів раку яєчників у Північній Америці, згідно з дослідженнями, опублікованими в журналі Гінекологічна онкологія. Яскравоклітинна карцинома яєчників пов’язана з ендометріозом (який страждав від Джекі), і середні показники виживання при захворюванні залежать від стадії раку при його діагностуванні. Жінки, у яких діагностовано розвинений яєчниково-явноклітинний карцином, "погано виживають", зазначають дослідження в галузі гінекологічної онкології, додаючи, що вони часто стійкі до хіміотерапії.
Очищена карцинома яєчників зазвичай діагностується, коли жінки сорока років, д-р. Закашанський каже здоров'я. За його словами, Джекі поставили діагноз у шістдесят років і пояснює, що випадок був ще рідше. Оскільки прозороклітинний рак яєчників є настільки рідкісним, лікарі не знають, як хотіли б, найкращого способу лікування. “Ми маємо справу з рідкісними хворобами. Не існує рандомізованих даних про всіх, зокрема про найкращі варіанти лікування ясноклітинного раку яєчників », - говорить доктор. Закашанський. "Вам якось доведеться індивідуалізувати [плани лікування.]"
Спочатку лікарі були впевнені, що процедура, яку вони провели в березні в поєднанні з тримісячною хіміотерапією, вирішить проблему. Але сканування у вересні показало, що рак також був у її лімфатичних вузлах - і що це може бути також у її печінці. Лимфовузли були перевірені на рак лише чотирма місяцями раніше, і вони були чистими, що означало, що рак Джекі продовжував рости, навіть під час хіміотерапії.
Ось у чому конкретний тип раку яєчників Джекі, каже доктор. Закашанський: Якщо це повториться, шанси на виживання не є добрими. "Це жахливо. [У періодичній обстановці такі пацієнти взагалі живуть не дуже довго. Зазвичай їм не дуже погано", - говорить доктор Закашанський.
Прогноз Джекі здавався особливо жахливим, каже д-р. Закашанський, як виявилося, була хіміостійкою. "У неї був рецидив поки Вона пройшла хіміотерапію. На той момент це виглядало похмуро », - пояснює доктор Закашанський.
Отримавши кілька думок від найбільших лікарень Нью-Йорка про те, чи слід робити другу операцію з видалення раку з лімфатичних вузлів, Джекі дізнався, що багато лікарів вважають, що будь-які подальші операції будуть "безглуздими" та потенційно небезпечними для Джекі. крім Dr. Закашанський.
"Існували суперечки [детальніше] щодо того, чи правильним було хірургічне втручання, оскільки у вас був дуже короткий інтервал для рецидиву. Зазвичай ми працюємо над пацієнтами, які мають довгі інтервали", - каже доктор Закашанський. (FYI: короткий інтервал до рецидиву »рак швидко повернувся.) Все ж доктор Закашанський був першим, хто рекомендував іншу операцію, аргументуючи, що якщо щось можна зробити для його пацієнта, хірургія.
Джекі зробила другу операцію в жовтні 2016 року, коли їй видалили рак лімфатичних вузлів. На щастя, під час процедури лікарі підтвердили, що рак Джекі не поширився на вашу печінку, що викликало занепокоєння після вересневого сканування CAT.
Загалом, ваша друга операція була успішною. «Більшість [операція] була просто кропіткою, ретельне розтинання, видалення всіх збільшених лімфатичних вузлів. Наприкінці процедури вона була повністю вільною від хвороб », - каже доктор. Закашанський.
Тоді постало питання, Джекі, все ще живий і сьогодні: Коли ваш рак повернеться, якщо взагалі?

Питання полягав у тому, що змусило лікарів щомісяця вводити Джекі хіміотерапію препаратом Авастин, що зменшить ваші шанси на рецидив. Ваш лікар вважав, що це найкращий курс дій, оскільки ваш рак повторився після того, як ваш перший план лікування провалився.
Жити за невстановленим рецептом хіміотерапії звучить страшно - але в деякому сенсі не так страшно, як те, що може статися, якщо ви припините щомісячне внутрішньовенне введення, та дуже агресивний рак, який зумів вирости, коли ви отримували хіміотерапію, перший раз повертається втретє.
Все-таки доктор Закашанський каже, що вони з Джекі говорять про можливість припинення підтримуючої терапії. У неї все так добре, і хвороба залишається настільки довго, що це спокусливо. "Ми вже говорили про це. Вона нервує. Я нервую. Зупиніть всіх нервових », - каже доктор Закашанський, зважуючи варіанти. "Можливо, ми можемо [скасувати лікування] і все чудово, але як жахливо почуваються всі, коли ми зупиняємось і все повертається".
Поточна ситуація Джекі - що ваш рак не повернувся протягом трьох років - є перспективним показником того, як ви можете вийти з хіміотерапії, особливо тому, що лікарі насправді не розуміють, чому це ще не повторилося . "Я не можу подумати про пастку, [у якій] пацієнт провалив первинне лікування, багато разів повторювався і продовжував робити все добре", - каже доктор. Закашанський. Це тому, що 70–80% випадків явноклітинний рак яєчників також повертався в минулому.
Лікар. Закашанський доклав це до того, наскільки різко може виглядати хвороба у різних людей. "Це річ про рак яєчників", - говорить він. "Коли ти дивишся на цифри, ти виглядаєш жахливо. Але це зовсім інша хвороба, хоча всі лікуються однаково".
Сама Джекі має ряд теорій щодо того, чому вона зробила це неймовірно добре, незважаючи на повторення раку, зараховуючи позитивне мислення, здорове харчування, фізичні вправи, ваші переконання та систему підтримки, а також вашу роботу, якою вона продовжувала займатися, поки Ваша хвороба. (Джекі пропустив лише дві зустрічі - одну в березні та одну в жовтні для кожної з операцій - але працювала безперервно, незважаючи на лікування).
Що стосується вашого здоров'я та поглядів на життя, Джекі наполягає на тому, щоб дивитись у майбутнє - навіть якщо ваше майбутнє непевне. Ні ви, ні доктор Закашанський знає, що станеться, якщо і коли вона припинить приймати щомісячну інфузію хіміотерапії, але вона планує відпустку до ЧС-2022, незважаючи на цю невизначеність.
"Рак яєчників [рак] загалом не має хороших прогнозів. Але ти щаслива, - каже вона. - Ти ніколи не кажеш: «Чому я?» Я сказала: «Чому б не мені?» У мене було чудове життя, чому б у мене не було цієї [хвороби]? Це частина життєвої подорожі ".
Наші найпопулярніші новини у вашій поштовій скриньці, підпишіться на розсилку про здоровий спосіб життя