У мене відмовляють ноги
Культура розмови та дотримання правил форуму
Ми раді надати людям з нервово-м’язовими захворюваннями та їхнім родичам форум DGM для обміну досвідом та взаємопідтримки, і ми просимо всіх користувачів дотримуватися правил форуму: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. У нинішній винятковій ситуації з короною особливо важливим є обережне та уважне спілкування. Будь ласка, відкривайте на цьому форумі лише теми, які насправді служать взаємній підтримці нервово-м’язових пацієнтів та їхнього оточення.
У мене відмовляють ноги.
Мене звати Саймон, мені 30 років і тим часом досить відчайдушний.
Перш за все: мене оглянули 5 неврологів, у тому числі головний лікар, і я провів два короткі стаціонарні перебування у неврологічному відділенні.
Все почалося 5 місяців тому з досить сильного болю в потилиці, який тривав 3 тижні. Відразу після цього головного болю я раптом помітив слабкість ніг на футбольному полі (симетричну), а згинання ніг було складнішим, ніж зазвичай.Всього через два дні я помітив це відчуття слабкості при піднятті рук і в нижній щелепі. Крім того, я втратив 8 кілограмів ваги за 2 місяці при незміненому харчуванні.
Те, що також слід було здивувати на футбольному полі, тотальна надмірна реакція в ногах, якщо м’яч стрибав незаплановано або змінював напрямок. Як би дивно це не звучало, це також поширилося на зброю. Протягом наступних кількох тижнів з’явилося ще кілька дурних симптомів.
Дія міоклонії як на стегнах, так і на литках (постійне), м’язи тремтять навіть стоячи
· Видиме виснаження м’язів попереку та бічних м’язів живота
· Посилене слиновиділення або слабкість при ковтанні? - Жувати теж трохи складніше
· Фібриляція язика? (У листі лікаря сказано: "Мовою не можна говорити легко")
· Факуляції в основному лежачи, на лівій нозі, литках, правому трицепсі і сідницях.
· Постуральний тремор в обох ногах
· З початку нічного потіння (дотепер щовечора) міняйте постільну білизну
· Немає подальшої втрати ваги, але більше ні набору.
· Шкірні рефлекси живота відсутні
Моя дрібна моторика все ще хороша, у мене все ще є сила в руках і ногах, але вона все одно відчуває себе трохи заблокованою. Тільки я також помічаю, як мені стає все складніше ходити через хитливі ноги та розпад м’язів у попереку, що змушує вставати, купатися тощо (лежачи лише на кістках). Ви також можете побачити, як підтримуються тканини і сухожилля на литках і спині посилюються або зміцнюються? мати.
· МРТ-головка (без контрастної речовини) - відсутні дані
· 2x ЕМГ, литки, стегна та спина - відсутність спонтанної активності тощо.
· Загальний аналіз крові (показники CK, антитіла до хвороби Лайма, показники щитовидної залози, ВІЛ, швидкість осідання, тестостерон, Tbc) без відхилень від норми
· Швидкість провідності нерва в порядку
· Поперековий прокол в порядку
· Сонографія живота добре
· Знайомі з невідомими захворюваннями м’язів
Лікарі іноді виявляють аномалії, описані вище, але завжди мають для цього причину на кшталт "Якщо ви не рухаєтесь, ясно, що ноги зламаються", "Це психологічно" тощо.
Так, і зараз я відчуваю, що тут так багато людей, і я не знаю, куди йти, або краще сказати: у мене немає лікаря поруч, який би пішов зі мною та домовився про подальші обстеження, мені все одно прийде в голову МРТ хребта, але я думаю, ви теж там нічого не знайдете. Що не зовсім вписується в картину - це нічне потовиділення, можливо, і психологічно через напругу? Я вдячний за будь-яку пораду.