Утримання та відміна штучного харчування та зволоження
ПОСТАНОВКА ПРОБЛЕМИ
Практика не вводити і не відміняти штучне харчування та гідратацію (AHA), хоча часом і суперечлива, широко поширена в різних закладах охорони здоров’я. Гучні справи, такі як справа Террі Скьяво (1), привертають увагу батьків та опікунів до цієї практики. Цей практичний пункт призначений для надання офіційних вказівок педіатричним медичним працівникам у Канаді щодо обставин, за яких відмова або скасування HAA може бути етично прийнятним рішенням як частина плану паліативної допомоги.
ІСТОРИЧНИЙ
Однак AHA не стосується їжі та зволоження звичайними шляхами. Дітям, які можуть і будуть їсти та пити, слід пропонувати їжу та рідину через рот. Інші терміни, що використовуються у публікаціях, включають харчування та зволоження, що мають медичну допомогу. Цей термін підкреслює, що AHA принципово не відрізняється від інших методів лікування. Приймаючи це твердження, принципи та методи, що використовуються для зважування можливості відмови від AHA при прийнятті рішень в кінці життя, такі самі, як і для будь-якого іншого медичного втручання, наприклад, підтримки дихання. Щодо субпопуляції недоношених дітей, які не можуть годувати грудьми або ковтати через незрілість і чиї вимоги до AHA є, як правило, тимчасовими, рішення про відмову від AHA повинно залежати від клінічних умов, незалежно від недоношеності.
Показаннями для початку HAA є неврологічні порушення, що призводять до неможливості харчуватися перорально або ризику аспірації, гіпотрофії, спричиненої недостатнім споживанням або підвищеною калорійністю, порушення всмоктування внаслідок захворювання кишечника або синдрому. захворювання. Надання AHA є корисним та бажаним для багатьох пацієнтів, оскільки це покращує їхнє здоров’я та загальну якість життя. Однак це не позбавлено ризику, оскільки його ініціювання супроводжується технічними втручаннями, які можуть бути неприємними для пацієнта та спричинити значні ускладнення. Тривалий HAI може стати серйозним фінансовим навантаженням на сім'ю, залежно від підтримки, яку вони отримують через провінційні програми та приватні страхові плани.
Як описано у Заяві позиції Канадського педіатричного товариства щодо рішень про лікування (3) та планування надання попередньої допомоги (4), рішення, прийняті для дітей, базуються на двох стандартах: відомі бажання у випадку, якщо дитина чи молода людина може дати згоду або найкращі інтереси цієї дитини чи молодої людини, визначені особою, що приймає рішення, яка її замінює. Поки пацієнт бажає отримувати АГА або, як вважається, це відповідає його найкращим інтересам, доцільно розпочати або продовжити це лікування. Однак бувають випадки, коли значне навантаження перевищує відчутні переваги HAA, наприклад, коли воно лише продовжує виживання, не сприяючи підвищенню якості життя, або починається з очікуванням HAA. 'Поліпшення не настає. Потім рішення щодо рятувальних втручань, таких як AHA, повинні бути переглянуті з огляду на цілі подальшого догляду за цією дитиною.
НОВІ ДАНІ
Нещодавно Американська академія педіатрії опублікувала детальний клінічний звіт під назвою "Відмова від медичного харчування та гідратації у дітей" (5). У звіті наводяться приклади ситуацій, коли тягар лікування може перевищувати його користь, а отже, розподіл АГА може вважатися морально добровільним. Він також зазначає, що інші фактори можуть мати значення для прийняття рішень батьками. Загальні принципи, викладені у висновках звіту, узагальнені в таблиці 1. Рішення не вводити або вилучати HAA не слід розглядати як моральний обов'язок у будь-якій із цих ситуацій.
ТАБЛИЦЯ 1
Короткий зміст загальних принципів клінічної доповіді Американської академії педіатрії про припинення годування та гідратації з медичною допомогою у дітей
Дітям, які можуть їсти та пити безпечно та демонструють бажання їсти та пити, слід давати їжу та рідину.
Медичне введення рідин та їжі являє собою медичне втручання, яке може бути відмовлено або скасовано з тих самих причин, що виправдовують відмову або скасування інших медичних процедур.
Рішення про призначення медичних процедур дитині, включаючи рідини та продукти харчування, слід приймати, оцінюючи, чи забезпечують вони чисту користь для дитини.
Прийняття рішень насамперед повинно залежати від найкращих інтересів дитини.
Хоча морально прийнятним є не вживання або видалення рідин та продуктів харчування, це не є морально необхідним.
Рідини та продукти, що отримують медичну допомогу, можуть бути вилучені з дитини, яка ніколи не знатиме про своє оточення і ніколи не зможе з ним взаємодіяти. До таких дітей можна віднести тих, хто перебуває у стійкому вегетативному стані або має аненцефалію. Діагноз і прогноз повинен підтвердити компетентний невролог або інший фахівець, який володіє навичками оцінки дітей із цими станами.
Рідини та продукти, що отримують медичну допомогу, можуть бути вилучені з дитини, якщо це лише подовжує її життя та додає хворобливості до агонії. У таких випадках продовження прийому рідини та їжі часто приносить лише обмежену користь, якщо взагалі, і може бути пов’язане зі значним дискомфортом. Серед дітей цієї групи ми можемо думати про тих, хто страждає на смертельну хворобу і перебуває на останніх стадіях агонії, немовлят, народжених із серцевою хворобою, несумісною з виживанням більше кількох місяців, і для кого трансплантація єдиний терапевтичний варіант, немовлята з агенезією нирок або ті, хто страждає серйозною вадою шлунково-кишкового тракту або хворобою, яка руйнує більшу частину їх травного тракту і призводить до повної кишкової недостатності і чиї батьки обрали паліативну допомогу замість трансплантації кишечника.
Батьки або опікуни повинні брати повну участь у спільному прийнятті рішень з лікарем та медичною командою та бути згідними з рішенням не вводити та не утримувати рідини та їжу, застраховану за медичними послугами. Слід заспокоїти батьків, що будуть вжиті заходи, щоб гарантувати, що їхня дитина не страждає від цього, та бути поінформованими про можливі події, включаючи загальну оцінку очікуваного часу смерті. У таких ситуаціях слід забезпечувати комплексну паліативну допомогу, включаючи відповідну седацію та гігієну порожнини рота.
Настійно рекомендується вимагати консультації з питань етики при розгляді особливо складних або суперечливих рішень.
Перекладено з дозволу посилання 5
Якщо прийнято рішення відмовитись від AHA, обов’язково продовжувати відповідне медичне обслуговування дитини. Слід проводити паліативну допомогу, наприклад, чистити ротову порожнину, щоб полегшити сухість у роті. Так само для полегшення симптомів болю або задишки може знадобитися розпочати або модифікувати знеболення або седацію, як це робиться для будь-якого невиліковно хворого пацієнта. У більшості випадків догляд за дитиною здійснюватиметься в таких установах, як лікарня чи центр паліативної допомоги. У рідкісних випадках сім'я може вирішити привезти дитину додому. Тому важливо враховувати психосоціальні потреби, щоб батьки не почувались покинутими, зокрема тому, що до смерті дитини може пройти кілька тижнів.
Нарешті, слід визнати, що деякі члени медичної групи можуть висловити особисті чи професійні заперечення проти відмови від HAA. Може бути корисним звернутися до зовнішньої юридичної чи етичної консультації або організувати групову конференцію, щоб з’ясувати помилкові уявлення та відкрито обговорити розбіжності в думках. Якщо конфлікти неможливо вирішити, може виникнути необхідність дозволити деяким постачальникам взяти самовідвід, щоб плани догляду могли виконуватися відповідно до побажань дитини або сім'ї. Незалежно від того, чи постачальник послуг безпосередньо бере участь у цій допомозі чи ні, може бути доцільним прийняти такі заходи, як зворотний зв’язок, для реагування на моральний лих, що виникає під час та після надання допомоги цим пацієнтам.
ВИСНОВОК
Хоча люди можуть мати особисті чи професійні занепокоєння, утримання або вилучення HAA є як юридично, так і етично прийнятним. Цей практичний пункт та нещодавній клінічний звіт Американської академії педіатрії (5) містять рекомендації щодо ситуацій, коли AHA може бути можливим, і наголошують, що рішення щодо AHA, як і інші медичні втручання, слід розглядати з урахуванням загального плану догляду за дитина.
Подяка
Комітет педіатрії спільноти Канадського педіатричного товариства, Комітет з питань плоду та новонароджених та Комітет з питань харчування та гастроентерології розглянули цю практику.
Виноски
КОМІТЕТ БІОЕТИКИ
Учасники: Доктора Сьюзен Альберсхайм, дитяча лікарня Британської Колумбії, Ванкувер, Британська Колумбія; Кевін Кофлін, лікарня Св. Джозефа, Лондон, Онтаріо; Паскаль Жерве (представник ради), Центр лікарні університету Лаваль, Сент-Фоа (Квебек); Роберт Хілліард, лікарня для хворих дітей, Торонто, Онтаріо; Тереза Сен-Лоран-Ганьон, реабілітаційний центр Марі-Енфант, Монреаль (Квебек); Елен Цай (голова), Кінгстонська загальна лікарня, Кінгстон, Онтаріо
Основний автор: Лікар Елен Цай, Кінгстон, Онтаріо