Варвара Немає нічого неможливого - Дитяча лікарня Цюріха Ваша пожертва
Вони билися за свою дочку, пересували гори, підкорювали світи, робили неможливе можливим. Тепер їх зусилля дали свої результати, Варвара залишається живою.
У 2015 році молоді батьки Варвари отримали діагноз у лікарні російського міста Краснодар: їх тримісячна дитина страждала на хронічний гранулематоз (ХГН). Шок. Тому що двома роками раніше вони вже втратили першу доньку від цієї рідкісної спадкової хвороби. Чому доля знову вдарила з повною суворістю?
У беззахисному тілі
Відразу після народження Варвари хвороба дала про себе знати. Її імунний захист не спрацював, її маленьке тіло не могло захиститися від бактерій, грибків та патогенів. Наслідки: гепатит, пневмонія, висип та кишкові захворювання. Усі вони загрожують життю Варвари. Її лікували антибіотиками та іншими препаратами. Але цього було недостатньо: дівчину довелося ізолювати.
Соціальна ізоляція як єдиний спосіб
«Щодня я ретельно прибирав нашу квартиру і стерилізував всі іграшки. Ми ніколи не запрошували друзів чи родичів. Ми з чоловіком помили і продезінфікували руки та обличчя, коли зайшли в квартиру ззовні », - згадує Світлана. Бо Варвару треба було захищати від зовнішнього світу. Ваша пошкоджена імунна система буде повністю на милість можливих патогенів від інших людей. Через своє хронічне захворювання кишечника вона також сиділа на жорсткій дієті. Тож сім’я жила ізольовано. «Побачивши, як померла наша перша дочка, ми занадто обережно ставилися до Варвари. Ми не хотіли ризикувати », - каже Світлана.
"Найкраща клініка у світі"
Дні були виснажливими, самотніми та емоційними, «але ми поставили перед собою мету: ми врятуємо життя дочки. Ми були готові зробити все можливе », - згадує Світлана. Вони дізнались про цю хворобу і дізнались, що дитяча лікарня Цюріха спеціалізується на лікуванні хронічного гранулематозу і вважається провідною клінікою у світі. Коли вона трохи пізніше доктор Матіас Хаурі-Голь, керівник досліджень з трансплантації стовбурових клітин в дитячій лікарні Цюріха, на міжнародній медичній конференції в Росії вони прийняли рішення поїхати до Швейцарії для перевірки. Планувалося двотижневе перебування в дитячій лікарні, яке виявилося півтора року.
Варварі потрібна допомога
Після обстеження фахівці дитячої лікарні дійшли висновку, що негайне лікування є терміновим: дівчинка сильно постраждала від кишкового захворювання. Крім того, трансплантація стовбурових клітин була єдиним способом перемогти хворобу. Але була нездоланна перешкода.
Світлана: «Швейцарія - дорога країна, витрати на охорону здоров'я великі. Лікування Варвари коштувало б близько 450 000 франків, що немислимо за російськими мірками ". Грошей у сім'ї не було, що не дозволяло батькам спати. Але вони не здалися: вони писали у всі фонди та фонди допомоги в Росії. Обіцяли початкову підтримку, але вона була недостатньо близькою. Лише коли російське телебачення стало відомо про сім'ю та випустило репортаж про їх долю, з'явився промінь надії. Важка боротьба Варвари торкнулася всієї країни і зворушила тисячі людей. Тоді було пожертвовано близько одного мільйона франків. Ці гроші допомогли не тільки Варварі, а й іншим хворим дітям.
"Ми любимо персонал, лікарів, місто".
Коли незабаром після цього було знайдено відповідного донора стовбурових клітин, сім’я навряд чи могла повірити у свою удачу. На той час Світлана та Михайло кілька місяців жили в батьківській кімнаті, яку дитяча лікарня здавала в оренду. "Хоча ми не знали Швейцарії, ми одразу почувались як вдома". Вирішальним фактором для цього був персонал дитячої лікарні. “Ці люди неймовірні. Їх прихильність у будь-який час дня та ночі та допомога у питаннях, турботах та занепокоєннях були надлюдськими. Ми відразу здобули довіру і знали, що наша дочка була в найкращих руках ".
Звичайно, існували мовні перешкоди, які потрібно було подолати, оскільки Світлана лише трохи розмовляла англійською. Але Дитяча лікарня запропонувала Ірину Блейлер, федерально сертифікованого перекладача з Цюріха. Вона вже познайомилася з родиною в Росії і супроводжувала їх (як і багатьох інших росіян, які перебувають у лікарні в Швейцарії) на всіх важливих зустрічах та зустрічах. Тісно співпрацюючи з дитячою лікарнею в Цюріху, вона набула медичних знань, щоб мати змогу точно перекладати навіть складні питання. "Завдяки Ірині Блейлер ми змогли поспілкуватися з лікуючими лікарями, поставити свої запитання та прояснити непорозуміння", - каже Світлана.
Працює хіміотерапія
Наприкінці 2017 року Варвара розпочав щадну хіміотерапію. Це спрацювало, побічні ефекти в основному відсутні. Її власні стовбурові клітини були успішно знищені, щоб ті, що були у донора, могли їй пересадити. Варвара провела 45 днів в ізоляційній каюті, де відновилася і відновила сили після процедури.
Нове невідоме життя
Сьогодні батьки досягли своєї мети: "Варвара нарешті здорова!" З тих пір вони із задоволенням робили невеликі кроки до нормальності: «Варвара вперше в житті з’їла банан після трансплантації», - посміхається Світлана. «Ми все ще трохи пригнічені. З самого народження нам доводилося супроводжувати Варвару на кожному кроці, щоб захистити її від усіх небезпек », - каже мати. Тепер вони можуть відпустити, але вони ще не звикли. Тим часом, сім'я прибула додому у повсякденному житті. Варвара грає з іншими дітьми, ходить до дитячого садка. «Ми все ще не можемо це правильно зрозуміти, - каже Світлана і додає: - Ми сумуємо за Швейцарією, дитячою лікарнею і особливо за людьми тут. Ви врятували нашу дитину і подарували нам нове життя ".