Важкий доступ до лікування, терапевтичні можливості та соціальні проблеми для людей з
Захід відбувся у готелі Cavaler, Сігішоара, у вихідні дні 20-21 липня та зібрав людей з діагнозом дистонія, родичів та друзів, медичний персонал, зацікавлений у вивченні та лікуванні дистонії (неврологи, сімейні лікарі, дієтологи, психологи, фізіотерапевти, стоматологи ), жителі та студенти, а також представники місцевої влади.
Науковим координатором заходу був проф. Д-р Овідіу Баєнару, почесний президент Румунського товариства неврологів, який підсумував необхідність організації конференції на цю тему та роль асоціації пацієнтів: "Пацієнти повинні знати свою хворобу, в чому це справді складається з наукової та медичної точок зору, і, знаючи це - саме тому, що їх не так багато, це відносно рідкісна хвороба - вони повинні бути об'єднані та зробити цю асоціацію надзвичайно динамічною, щоб бути відомо, оскільки всі або майже всі пацієнти в країні, у яких є щось подібне, приєднуються до них, щоб їхня сила впливати на адміністративні рішення в медичній системі, що відображає справжню картину тяжкості цього захворювання та потреб, які у цих пацієнтів вони є, щоб мати можливість адміністративно приймати деякі правильні рішення та допомагати їм з точки зору засобів діагностики та лікування. мента ".
Серед тих, хто виступив на пленарному засіданні разом із професором д-ром Овідіу Баєнару, були: Сабіна Галл, президент Асоціації дитячої радості, Дорін Данесан, мер Сігішоари; Доктор Аурелія Маска, керівник муніципальної лікарні в Сігішоарі, д-р Анка Марія Богдан, завідувач відділення неврології муніципальної лікарні в Сігішоарі, доктор Санда Трантеа, керівник відділу комплексної оцінки дорослих з обмеженими можливостями в рамках DGASPC Mures, асистент. ун-т. д-р Теодор Фішер, невролог Клуж-Напока, д-р Камелія Навротчі, стоматолог, Клуж-Напока, д-р Камелія Ніколау, психотерапевт, д-р Кодрута Морар, спеціаліст з внутрішніх хвороб та харчування, Оана Пікос, фізіотерапевт.
Допомагати. ун-т. Доктор Теодор Фішер провів дві презентації. Перший був синтезом варіантів лікування, доступних на національному та глобальному рівнях, а другий був зосереджений на терапії ботулотоксином та особливостях цього виду лікування. Доктор Фішер вважає, що Румунія не далеко виграє від лікування дистонії на Заході за умови, що пацієнти солідарні між собою та мобілізуються вимагати своїх прав: "Якщо вони об'єднані, вони можуть нав'язати свою думку зору, бо вони будуть враховані, але лише в тому випадку, якщо вони об’єднані і якщо вони вміють говорити та говорити в один голос. Така акція, як ця конференція, - це шлях. Я сподіваюся, вони продовжуватимуть продовжувати так, бути наполегливими та не деморалізованими, бо тоді вони отримають свої права, як і в інших країнах. У Румунії пацієнтів з цим захворюванням ігнорують, ними нехтують. Це серйозне захворювання, яке ігнорується. Вони мають своє право, і вони повинні це нав'язати, і я впевнений, що їх вислухають, але вони повинні говорити там, де їм слід. У Бухаресті, в установах ".
Їх життя не зупинилося на діагностиці. Дистонія зробила їх сильнішими
Найбільш емоційні моменти були представлені виступами людей, які щодня борються з проблемами, нав'язаними тим чи іншим видом дистонії.
Каталіні Креніч 31 рік, і вона чотири роки страждає на шийну дистонію. Протягом усього часу він навчився ставитися до цього стану зовсім інакше, ніж тоді, коли йому поставили діагноз: "Коли я захворів, ця хвороба була схожа на чорну скриньку, повну симптомів, які затемнювали моє мислення, але потім, з часом, за допомогою оточуючих, я зрозумів, що насправді отримав подарунок, який мене повністю змінив. Я прийняв цей потворний поворот свого тіла зовні, як прекрасний поворот всередині. Через ці симптоми, через які мої м’язи шиї скручуються, я звик стежити за положеннями людей, за тим, як вони ходили порівняно зі мною, за тим, як вони бігають, які жести у них, коли вони роблять прості речі, що зробило мене більш обережним. до їхньої поведінки, і я навчився цінувати те, що вони відрізняються від мене, краще розуміти, як працюють інші, але також і моя. За допомогою цієї хвороби я навчився насолоджуватися дрібницями, цінувати свою сім’ю та оточуючих, дізнався, що важливим є духовний аспект і що його потрібно будувати ».
Ана Марії Аркалеану 21 рік, і з 7 років вона бореться з тим, що в медичному плані називається "генералізованою макулярною дистонією". Термін, який лікарі вимовили через багато років. Хвороба почалася з труднощами при ходьбі, повернувши обидві ноги всередину, так що Ана-Марія прибула, спочатку, в ортопедичні салони. Після 9 операцій на обох ногах, всього за чотири роки, у віці 11 років, руки Ани починають страждати, і лікарі нарешті відправляють її в неврологію, де вона отримує діагноз дистонія і починає отримувати медикаментозне лікування. Лікування не тільки не дає результатів, але екстремальні дистонічні пози паралізують ходу підлітка. У віці 16 років Ана-Марія потрапляє в неврологічну клініку в Мюнхені, де їй імплантують пристрій глибокої стимуляції мозку, пристрій, який відновить її ходу і радість від життя. Через п’ять років після операції DBS (Глибока стимуляція мозку) Ана Марія повинна завершити лікування шляхом ін’єкції ботулотоксину, але її сім’я не може дозволити собі платити за це лікування, що допомогло б Ана-Марії більше рухатися. легко, і держава не покриває ці витрати.
Сорін Йонеску, президент Асоціації дистонії, розповів про проблеми, з якими стикаються люди з діагнозом дистонія у взаємодії з румунською медичною системою. У свою чергу, пацієнт, розчарований системою, Сорін Іонеску наполягав на таких проблемах, як: відсутність спеціалізованих центрів з розладів руху, в яких повинні діяти міждисциплінарні медичні бригади для правильної та своєчасної діагностики захворювання, а також нейромоторного відновлення. спеціалізовані; відсутність ранньої діагностики різних форм дистонії, той факт, що операція DBS недоступна в Румунії для пацієнтів з дистонією (але лише при хворобі Паркінсона), а витрати на таку процедуру важкі для більшості пацієнтів.
Психотерапія, індивідуальна дієта та лікувальна фізкультура, допоміжні елементи в боротьбі з дистонією
Доктор Кодрута Морар, спеціаліст з питань харчування та внутрішніх захворювань, визначила окремі елементи жувальної та ковтальної здатності їжі при дистонії та ряд принципів навчання команд лікаря-пацієнта та сім'ї у встановленні правильних видів дієт для пацієнтів із дистонією. залежно від стадії розвитку хвороби та пори року.
Захід завершився презентацією теплого голосу психотерапевта Камелії Ніколау, яка нагадала пацієнтам у залі, що: "Важливим є не те, що відбувається з тобою, а те, як ти реагуєш на те, що з тобою відбувається". Камелія Ніколау тісно співпрацювала з Сабіною Галл і допомагала їй справлятися з найтемнішими стадіями хвороби, вдаючись до арт-терапії. Посланням психотерапевта було прийняття: "Прийняття досвіду не означає, що цей досвід є нашим улюбленим або що ми з ним погоджуємося. Швидше, мова йде про надання нам права експериментувати та вчитися на тому, що ми живемо ".
Одним із висновків зустрічі в Сігішоарі було те, що вкрай необхідно створити навчальні програми для фізіотерапевтів та фізіотерапевтів, що спеціалізуються на терапії дистонії та інших неврологічних розладів. Фізичне відновлення є важливим фактором перемоги у боротьбі з дистонією, як зазначили обидва пацієнти, присутні на заході, фізіотерапевт Оана Пікос та професор д-р Овідіу Баєнару.
Дистонія, рідкісна і маловідома хвороба
Дистонія викликана ненормальним функціонуванням базальних гангліїв, тієї частини мозку, яка відповідає за контроль координації довільних рухів та гальмування мимовільних рухів. Базальні ганглії забезпечують швидкість і плавність рухів, запобігаючи небажаним рухам. У людей з дистонією ці важливі функції змінюються, що призводить до одночасного скорочення протилежних груп м’язів, що призводить до ненормальних поз, поворотів або повторюваних рухів. Це явище може вразити будь-яку частину тіла: руки, ноги, руки, тулуб, шию, обличчя, очі, голосові зв’язки. Дистонія - це третій за поширеністю руховий розлад після есенціального тремору та хвороби Паркінсона, який вражає приблизно 500 000 людей у всьому світі та 300 000 американців. Дистонія може бути пов’язана з іншими захворюваннями чи проблемами зі здоров’ям, такими як інсульт, фізична травма, вплив певних груп ліків, або може бути наслідком. В даний час антидоту від дистонії не існує. Існуючі методи лікування, які включають пероральні ліки, ін’єкції ботулотоксину та декілька видів хірургічних втручань, лише підтримують стадію захворювання на певному рівні комфорту та зупиняють розвиток.
У Румунії дистонія є рідкісним захворюванням, яке недостатньо діагностується. Хоча це серйозний дегенеративний неврологічний стан, отримати довідку про інвалідність дуже важко. На національному рівні не існує програми для хворих на дистонію, хоча, за підрахунками, їх захворюваність складе 1 пацієнт на 100 000 жителів, що означає близько 2000 пацієнтів по всій країні.
Наступна конференція відбудеться у Бухаресті