Відгук - Один із наших близнюків має синдром Дауна! Їх різниця буде в їх силі
Maman Vogue хотіла взяти інтерв'ю у Жана-Філіппа та Елізабет Деберг, батьків близнюків, один з яких має синдром Дауна та авторів акаунта @ x3ordinaire Instagram. Дякую за вашу щирість, ваше послання надії та вашу посмішку перед цим надзвичайним життям !
Чи можете ви представити себе та свою сім’ю кількома словами? ?
Жан-Філіпп та Елізабет, 29 та 27 років, одружені 2 роки, Габріель та Крістіан народилися 24 квітня 2018 р. Ми живемо у Валь д'Уазі (95).
На якому етапі вагітності ви дізналися про синдром Крістіана Дауна і якою була ваша реакція тоді? ?
Ми дізналися про синдром Крістіана Дауна на 32 тижні аменореї та 3 дні. На початку 33-го тижня аменореї під час УЗД було підтверджено, що Крістіан мав проблеми з харчуванням через пуповину (аномалія пупкового доплера, не пов'язана з трисомією).
Мій гінеколог (у пологовому рівні 2) призначив мені зустріч у пологовому рівні 3 у відділі вагітності з високим ризиком, щоб вивчити ситуацію.
Там аномалія була підтверджена, але також була виявлена хвороба серця Крістіана. Поки що жоден із сонографів не бачив серцевої хвороби, це була міжшлуночкова комунікація, тож діра між двома шлуночками і в іншому все інше було ідеальним. Оскільки це часто пов’язано з хромосомною патологією, мені призначили екстрений амніоцентез. Наступного дня я повернувся до лікарні, щоб розпочати спостережну госпіталізацію на пупковий допплер, а на наступний день ми мали отримати результат амніоцентезу.
Завідуюча відділом HRG, яка стежила за мною там, увійшла в кімнату, виглядаючи переможеною, і сказала нам, що у неї погані новини і що це синдром Дауна.
Ми з чоловіком були в шоці, тому що його 20-річний брат має синдром Дауна, і ми ніколи не уявляли собі "можливим" також мати дитину з синдромом Дауна (які ймовірності ...). Слухаючи пояснення гінеколога нам, що це означає, я намагався продовжувати посміхатися, але дуже плакав.
Продовжуйте посміхатися, тому що ми знали, що любимо свою дитину незалежно від результатів амніоцентезу, і тому, що я знав, завдяки прикладу свого швагра і моїх шваґрів, що Крістіан буде щасливим і люблячим маленьким хлопчиком, який зробить нас об’єднаною і міцнішою сім’єю. Я не хвилювався за Крістіана.
Плач, бо я також знав, що всі не думають, як ми, і що на своєму шляху він, можливо, знайде перед собою ворожих людей, хто був би злий для нього чи хотів би йому нашкодити, і ніхто не бажає цього для своєї дитини ... Я боявся очей людей.
Чи пропонували вам в цей час медичне переривання вагітності? ?
Мій чоловік відрізав гінеколога ще до того, як вона встигла запропонувати нам IMG для Крістіана, ми відразу оголосили, що хочемо продовжити вагітність. Вона продовжила, сказавши нам, що існує ризик того, що вони були однояйцевими близнюками (оскільки два мішечки/дві плаценти однієї статі, 30% випадків однояйцевих близнюків) і що Габріель, отже, також є носієм синдрому Дауна. проведення амніоцентезу і для нього.
Вона дала нам вихідні, щоб подумати над цим, і ми повинні були сказати їй, "які наслідки ми хотіли б надати вагітності", якщо у двох немовлят буде синдром Дауна.
Ми думали про те, щоб зробити амніоцентез для Габріеля на деякий час, щоб не перервати вагітність, якщо це необхідно, а щоб мати можливість підготуватися психологічно. Але, зіткнувшись із ризиком запуску, який представляє амніоцентез, ми вважали за краще не робити цього і поклали всі шанси на свій бік, щоб якомога більше відстрочити пологи.
Ваша ситуація все ще рідкісна. Габріель та Крістіан справжні близнюки? Чи існує генетична підстава, яка пояснює синдром Крістіана Дауна ?
Габріель та Крістіан були у двох амніотичних мішках, кожен зі своєю плацентою, тож апріорі випадок братських близнюків. За винятком того, що 30% однояйцевих близнюків також у двох кишенях з двома плацентами.
Ми завжди думали, що з синдромом Крістіана Дауна, що вони є братніми близнюками, але нещодавно ми дізналися в Інституті Лежен, що є дуже рідкісні випадки однояйцевих близнюків з одним синдромом Дауна, а іншим ні. Тож ми повертаємось до точки, де нарешті, ми не знаємо, справжні вони чи братські близнюки. Ми проведемо тести, щоб з’ясувати це !
В іншому випадку Крістіан та його дядько Павло мають "вільні та однорідні" трисомії, такі як 95% випадків трисомії 21, які зумовлені випадковістю. !
Ви коли-небудь сумнівалися у своїй здатності виховувати сина, знаючи, що вже нелегко бути батьками вперше, ще більше близнюків і, можна подумати, інвалідність, що додає додаткових труднощів? ?
Завдяки досвіду з братом мого чоловіка (див. Одну з відповідей нижче), ми знали, що можемо піклуватися і про Крістіана, і про Габріеля, звичайно, маючи більше призначень та подальших спостережень, ніж зазвичай, але ми відчували себе здатними зробити все цього для нього. Ми зовсім не заперечуємо гандикап, далеко не так, але щодня він відсутній у наших думках, ми виховуємо Крістіана, як Габріель.
Як пройшли перші тижні життя ваших синів ?
Перший тиждень провели в лікарні, де вони народились, у відділенні новонароджених. Їх годували через шлунковий зонд моїм молоком, яке я зціджувала. Ми могли бачити їх цілодобово, доглядаючи від шкіри до шкіри завдяки медсестрам та медсестрам, які допомагали нам із усіма моніторинговими кабелями. Ми могли б їх купати і здійснювати їхню турботу.
Через два дні Крістіан все ще не евакуював свій меконій, і педіатри швидко запідозрили оклюзійний синдром.
Коли йому було 5 днів, його терміново перевели до лікарні Роберта Дебре, де він пройшов цілий день обстежень для оцінки загального стану та виявлення проблеми. Таким чином ми виявили її хворобу Гіршпрунга: поширена у дітей із синдромом Дауна, це відсутність лімфатичних вузлів на сегменті кишечника зі змінною довжиною. Отже, здуття живота і біль у животі від невдалого виведення калу та газів.
Щодня ви керуєте еволюцією Габріеля та Крістіана? Ви змінюєте їхнє навчання чи намагаєтесь виховати їх таким же чином ?
Ми щодня приділяємо стільки уваги один одному. Треба сказати, що вони все ще разом! Ми можемо більше відставати від нього, коли справа доходить до виконання невеликих вправ, таких як навчити його обертатися, або навчити піднімати голову, коли він лежить на животі тощо, чого вчить сам Габріель. В іншому випадку вони сплять в один і той же час вночі, ми встаємо їх одночасно, вони їдять в один і той же час, насолоджуються тихим спільним проведенням часу («дрімотою»), і Гавриїл відвідує більшість побачень Крістіана. Більше того, він завжди дуже мудрий і цікавий під час цих зустрічей. Ми виховуємо їх однаково.
Моя найближча родина живе дуже близько від нас, тому, якщо мені потрібна допомога, я можу попросити. Я також можу отримати допомогу вдома через побратимство, але, враховуючи перші тижні малих, ми ніколи не робили кроків. І тепер, коли ритм взятий, ми обходимося без !
Які стосунки у ваших синів? У вас складається враження, що вони обидва усвідомлюють свою схожість (будучи близнюками) та свої відмінності через інвалідність Крістіана? ?
З моменту їх народження ми помітили, що вони дуже торкаються один одного, коли вони знаходяться дуже близько (під час догляду за новонародженими від шкіри до шкіри, а зараз під час годування або на ігровому килимку).
Інакше лише кілька тижнів у нас складається враження, що вони справді взаємодіють. Оскільки вони обидва "твітять", здається, вони розповідають один одному історії, часто смішні, оскільки іноді це навіть викликає у них сміх! Вони майже весь час посміхаються, коли розуміють, що інший поруч.
На даний момент ми не можемо сказати, що вони усвідомлюють свої подібності чи відмінності. Крістіана ще кілька тижнів від Габріеля, але на цьому етапі вони ще не проти. Напевно буде щось інше, коли Габріель почне хотіти бігати скрізь, а Крістіан поки не може піти за ним. !
Яким ви бачите їхнє майбутнє в середньостроковій перспективі, наприклад досвід колективного життя в дитячій кімнаті або вступ до дитячої школи тощо .... Чи хочете ви, щоб вони проводили однаковий досвід одночасно або ви? подумайте дати їм різні маршрути ?
У кожного з них буде свій ритм навчання та відкриттів, який неможливо передбачити, але те, що є впевненим, це те, що в середньостроковій перспективі ми зробимо все, щоб запропонувати їм однакові враження, поважаючи їх ритм. Ми не будемо вимогливішими до Габріеля і підтримаємо Крістіана там, де суспільство каже йому, що не може через його синдром Дауна.
Синдром Дауна вражає приблизно 1 із 800 дітей. Однак ця вроджена вада розвитку залишається невизнаною і іноді викликає реакції страху чи неприйняття. Чи переживали ви це самі у своєму оточенні або у своєму повсякденному житті (на вулиці, на роботі тощо) ?
Маючи щоденний досвід Павла, ми знаємо, що життя Крістіана може бути "нормальним". Він здійснить СВОЮ особисту подорож, і йому доведеться шукати дорогу.
З інвалідністю або без неї ми вважаємо, що кожна дитина різна і що професійна, позапрофесійна та особиста кар’єра для кожної людини різна.
У нас є мета для Крістіана та Габріеля: зробити все можливе, щоб вони були щасливі. З досвідом Павла ми знаємо, що незважаючи на перешкоди, які створює страх суспільства перед інвалідністю, людина, яка виходить з "нормальності", може бути щасливою, і це звичайно залишатися.
Чому ви вирішили поділитися своїм сімейним життям в Instagram ? Що ця спільнота приносить вам у вашому житті з вашими синами, а точніше стосовно синдрому Крістіана Дауна? ?
Ми вирішили поділитися своїм сімейним життям, щоб показати, що можна жити І бути щасливим з дитиною з синдромом Дауна. Це ніщо для того, щоб нас "заспокоїти", прочитати, що наші діти прекрасні або навіть те, що ми є істотами, наділеними надлюдьми мужність. До того, як дізнатися про синдром Крістіана Дауна, не було мови про те, щоб розмістити наших дітей у соціальних мережах.
Але, почувши новину, ми сказали собі, що наш обов’язок - поділитися цим недоліком, щодня повідомляти про нього, ділитися досвідом.
наприклад, на мого чоловіка особливо вплинула пропозиція IMG, яка була зроблена до нас, ми не знали, що це можливо на цьому етапі і особливо таким чином.
Ми маємо обговорення з батьками, які цікавляться інвалідністю, майбутнім своєї дитини, майбутньою операцією ... це дозволяє нам заспокоїти їх або просто сказати їм: "Це можливо, і у вас є сили".
Крім того, IMG (медичне переривання вагітності) після виявлення трисомії 21 стала предметом, який стосується нас особливо і особисто, і ми хочемо мати можливість допомогти парам приймати зважені рішення, повністю знаючи причини.
Значна більшість таких припинень відбувається, оскільки батьки бояться інвалідності або не відчувають можливості виховувати цих дітей, або навіть дуже мало знають про це.
Перш за все, ми хочемо показати, що дитина з синдромом Дауна може нормально розвиватися, звичайно, із затримкою, але якщо ми дамо йому засоби, він буде здатний на багато чого.
Після оголошення діагнозу Крістіана молода мама немовляти з синдромом Дауна сказала мені, що "єдиною перешкодою, з якою зіткнеться ваша дитина, будуть ті, які суспільство ставить перед нею". Це також те, що ми хочемо змінити, ми хочемо, щоб наша дитина могла рости в турботливому суспільстві.
Ми абсолютно не тут, щоб говорити людям, що робити, переривати вагітність чи ні, не кажучи вже про те, щоб судити і критикувати. Але ми також знаємо, що переривання вагітності рідко буває без наслідків, і ми хочемо заспокоїти вас щодо цієї вади (яка до того ж не завжди супроводжується іншими патологіями).
Під час анонсу виникло багато запитань, чому "знову"? У чому причина ?
Мій чоловік швидко згадав усі сім'ї, яких зустрів, які пережили те саме, що і його батьки, а зараз і ми. Ми вважаємо, що це чудовий проект, який ми повинні продовжувати допомагати батькам та сім’ям, які „бояться” інвалідності, яка приносить більше щастя, ніж викликає проблем, якщо ми справді хочемо.
Яке ваше бажання на майбутнє вашої родини та ваших синів ?
Ми хочемо створити згуртовану і люблячу сім'ю, виховувати своїх дітей у толерантності та повазі до інших. Ми сподіваємось, що їх відмінність буде їх силою.