Всесвітній день БАС - ARSLA - хвороба Шарко
У 1997 році Міжнародний альянс асоціацій пацієнтів з БАС оголосив 21 червня як Всесвітній день боротьби з АЛС. Літнє сонцестояння, цю дату обрано, оскільки вона символізувала для асоціацій, що представляють спільноту пацієнтів, їхніх близьких та всіх, хто бореться з БАС, терапевтичний "поворотний пункт", до якого всі закликають і працюють. Вибір спільного світового дня мобілізації, визнаний усіма, є додатковим стимулом для активізації наших зусиль на глобальному рівні з точки зору знань та підтримки та їх кращої координації. Це також хоче означати, що окрім заходів, організованих у кожній країні з цього приводу, ніхто в світі не повинен відчувати себе ізольованим від АЛС: пацієнти, родичі та доглядачі, волонтери та професіонали.
Для Франції, у зв’язку з приєднанням до Музичного фестивалю, вибір цієї дати є непростим, але ми тим не менш вирішили не здаватися і спробувати знайти там місце.
Про 500 000 чоловік у світі уражені хворобою Шарко (або ALS для клероз Lбічний ATміотрофний), це " замуроване життя Як так влучно описав романіст Бертран Пуаро-Дельпеш. Мовчання їхнього лиха перед немилосердною долею, при повній відсутності лікування, було справді порушено лише в 2014 році "Виклик відра з льодом », ЗМІ та фінансова перемога безпрецедентна з часу її опису Жаном Батістом Шарко, засновником сучасної неврології. Щороку у Франції виявляється 1200 нових випадків, 1200 випадків різного профілю: молоді люди, дорослі або пенсіонери; чоловіки чи жінки; спортсмени, інтелігенція, художники, ремісники, фермери ... АЛС страйкує де завгодно, хто завгодно, не маючи можливості зупинити це.
Ця тиша заслуговує на те, щоб її продовжували порушувати, поки не буде знайдено нічого, що могло б принести зцілення та викорінення ця хвороба кваліфікована Всесвітньою організацією охорони здоров’я як одна з найжорстокіших у світі.
Таким чином, щоб надія залишалася неперевершеною, ARSLA (Асоціація досліджень хвороби Шарко/SLA) мобілізується з 1985 року. 32 роки численних боїв дозволили визнати надзвичайні ситуації, пов’язані з цією прогресуючою хворобою у світі. підтримка пацієнтів та просування досліджень. Ми можемо бути задоволені зразковим характером допомоги, яку надають Центри SLA, з якими ми тісно співпрацюємо, покращенням якості догляду та життя, дослідженнями, що прогресують, і безліччю існуючих терапевтичних випробувань ... сподівання, які змушують нас говорити, що перемога не так вже й далеко.
Але боротьба ще не закінчена, і наша мобілізація повинна продовжуватися. Дійсно, час для досліджень - це не час для наших пацієнтів, і ще потрібно вирішити багато проблем: підтримка вихователів, супровід дітей, складність пошуку місць прийому, придатних для БАС, підтримка в кінці життя ... Ці проблеми повинні будьте нашими двигунами, нашою силою невтомно вести боротьбу.
Щоб реалізувати цей Всесвітній день та продемонструвати нашу солідарність із усіма хворими та їхніми близькими, ARSLA закликає:
- носити цю стрічку.
Стрічка, одягнена близько до серця, є символом солідарності у багатьох випадках червона стрічка для СНІДу, рожева для раку молочної залози, біла для імунної недостатності ... Походження цього символу походить від жовтої стрічки, яку деякі сім'ї американських солдатів повісили на дверях своїх будинків, як символ надії знайти своїх коханих цілими та здоровими.
ALS також має свою стрічку.
- взяти участь у гонці солідарності 24 червня, яка відбудеться у Буа де Вінсенс. У 2017 році більше 550 людей взяли участь, приводячи свої м’язи в дію для тих, хто їх уже не має.
Більше інформації тут !
Ми розраховуємо на вас! І оскільки Світовий день - це перш за все день, присвячений хворим, ми даємо вам 2 відгуки.
Відгук Монік, яка живе з БАС з 2014 року
У листопаді 2015 року я вирішив звернутися до невролога, який провів ЕМГ, неврологічний огляд, і сказав нам, що це хвороба Шарко, ALS. Я все задумав і підготувався до гіршого. Але це слово перегукується зі мною як смертний вирок. Ми зі своєю супутницею спустошені. Тим паче, що я дізнаюся лише через три місяці, коли невролог скаже моєму партнерові, що мені залишилось жити від 12 до 18 місяців. Ми сказали моїй доньці лише після другої думки з центру ALS, куди з того часу мене ходять. Ми в грудні 2015 року. З цього моменту починається шлях із перешкодами. Повна втрата мови, труднощі з ходьбою, прийомом їжі, втрата автономності в певних повсякденних діях. 1 липня 2016 року, перша осінь у довгій серії. За один рік я повністю втрачаю використання ніг.
З липня 2017 року я переживав дуже делікатний період, великі труднощі під час їжі та пиття, неправильні маршрути прийомів їжі, втрата ваги та зневоднення. Я не бачу для себе майбутнього, якщо продовжуватиму робити це.
Тому в жовтні 2017 року я приймаю рішення зробити гастростому, від якої раніше відмовлявся
Мені потрібно два місяці, щоб піднятися схилом, фізично та психологічно. Я не шкодую, що зробив гастростомію, оскільки тривоги зростали з кожним прийомом їжі. Навіть якщо я більше нічого не приймаю через рот, я маю лише переваги. Останні 6 місяців хвороба продовжувала свій шлях. На сьогоднішній день я спілкуюся з планшетом для контролю очей, я більше не користуюся руками, і переклади виконуються підйомником. Завдяки планшету я відновив автономію, яку повністю втратив.
Ця хвороба змушує мене змінити погляд на життя, події, людей навколо себе та себе
Дрібниць повсякденного життя достатньо, щоб зробити мене щасливим, наприклад, смерть моїх опікунів та медсестер.
Завжди приємно бачити їх прибуття. Я люблю, коли мій кіт, Бостон, притискається до мене. Я сильно змінився з тих пір, як захворів, я думаю, що живу більше сьогодні. Я відчуваю, що посміхаюся набагато більше, ніж раніше, мабуть, як засіб виразу, щоб компенсувати повну втрату мови. Моя чутливість підвищена, я інтенсивно переживаю добрі часи, і у мене також бувають великі моменти відчаю. ALS не залишає перепочинку, я просто встигаю адаптуватися до інвалідності, коли виникає нова складність. Вона завжди на крок попереду мене. Хоча я намагаюся приборкати її, вона дивує мене там, де я її не чекаю. Вона не дає мені часу оплакувати втрату моїх фізичних здібностей. Вона завжди в русі, тоді як чим більше я рухаюся вперед, тим більше паралізую себе. Вона не дає мені перепочинку.
Відгук Жана д'Артига, який живе з БАС з 2012 року
Як сказати пролиті сльози ?
Як сказати прірва поряд ?
Як сказати настирливі страждання ?
Як сказати приголомшливий лих ?
Як сказати задушення ув'язнення ?
Як сказати моторошна безпорадність ?
Як сказати мовчазний рот ?
Як сказати заморожене тіло ?
Як сказати затемнені очі ?
Як сказати німі вуха ?
Як сказати заморожені пальці ?
Як сказати задиханий ?
Як сказати хитка рівновага ?
Як сказати туга майбутнього дня ?
Як сказати пустельні ночі ?
Як сказати величезна гравітація ?
Як сказати нудна втома ?
Як сказати горизонт, що закривається ?
Як сказати свобода, придушена ?
Як сказати смуток за втраченим ?
Бо як ми можемо прийняти, що ми вже не такі, як були раніше? ?
Ми розбиті,
Ми порізали їх,
Ми послабили їх
Як сказати ТАК життю, коли воно нас покидає ?
Як сказати ТАК сподіватися, коли все так темно ?
Як сказати ТАК кохати, коли ти втратив вишуканість ?
Як сказати ТАК світлу, коли тінь оточує вас ?
Ми розбиті,
Ми порізали їх,
Ми послабили їх
Як сказати спасибі тим, хто нас дивиться ?
Як сказати спасибі тим, хто нам посміхається ?
Як сказати спасибі тим, хто нас торкається ?
Як сказати спасибі тим, хто нас підтримує ?
Як сказати спасибі тим, хто нас любить ?
Як сказати спасибі тим, хто там ?
Як сказати спасибі тим, хто є нашими маяками, нашими маяками на наших океанах примусової нерухомості ?
Як сказати спасибі тим, хто є нашими ракетами, нашими реакторами ?
Як сказати спасибі тим, хто все ще вірить у нас ?
Як сказати спасибі тим, хто бачить, хто ми є ?
Як сказати спасибі тим, хто впізнає нас і впізнає себе в нас ?
Як сказати спасибі тим, хто наважився простягнути руку, щоб продовжувати давати нам смак життя і змусити нас знову нескінченно смакувати, незважаючи ні на що ?
Ми розбиті,
Ми порізали їх,
Ми послабили їх.
З вами ми завжди поруч, ніколи не відпускаємо, постійно піднімаємося на недоступні вершини, хочемо вірити в це, не зважаючи ні на що. Ми не хочемо здаватися, ми знову і знову живі. Тому що якщо завдяки вам ми отримуємо багато, ми також маємо багато чого вам дати. Тож дозвольте нам вести вас, і ви часто будете вражені !