З щоденника пацієнта Дженніфер ›DKMS Insights
Гість автора 27 листопада 2019 р
Дженніфер щойно стала матір’ю, коли після звичайного медичного огляду вона дізнається, що має хронічну форму лейкемії. Що трапляється тоді, які злети та падіння вона зазнала під час терапії, чому зараз вона залежить від трансплантації рятувальних стовбурових клітин і як вона це емоційно обробляє, повідомляє 26-річна дівчина у зворушливому щоденнику. Редакція DKMS публікує деякі особливо зворушливі уривки з нього.
Привіт, мене звуть Дженніфер, і сьогодні я хочу розповісти вам свою історію.
Мені 26 років і я живу зі своїм п'ятирічним сином і маленькою собачкою. Все почалося в березні 2015 року. Я народила сина і була дуже щаслива як мати. Все здавалося ідеальним. Я якраз збирався оголосити війну своїм фунтам вагітності, які працювали напрочуд добре і, перш за все, дуже швидко. Я був здивований - за три місяці я вже втратив 25 кг. Я думав, що це гормональні зміни або щось подібне. Тоді мій син заразив мене бронхітом, і я щойно змінив свого сімейного лікаря, на щастя, заднім числом. Спочатку він хотів записати всі значення для своєї картотеки і взяв у мене кров.
Коли значення повернулися, і я знову був з ним, він сказав мені, що кількість моїх лейкоцитів дуже висока, але він вважає, що це через запалення в моєму тілі. Спочатку слід вилікувати бронхіт, а потім буде зроблений новий аналіз крові.
Я все ще точно пам’ятаю, як дзвінок надійшов у п’ятничний обідній час, і я стояв посеред поїзда по дорозі до Дортмунда.
"Пані Бернінг, результати є, показники погіршилися, ми скеруємо вас до онколога, але не хвилюйтеся, це цілком нормальний процес і аж ніяк не привід для занепокоєння, ми просто хочемо бути в безпеці . "
Призначення в онкологічній практиці було наступного понеділка. Я справді нервував і якось насправді не знав, що тут відбувається. У мене знову взяли кров і відбулася розмова з лікарем. Я дуже ейфорично сказав їй, що я щойно сильно схуд і все було чудово, що вночі сильно потію, але це буде не так погано. Однак її погляд якось підказував мені, що саме ці речі їй зовсім не подобалися. Потім вона сказала мені, що схуднення було занадто швидким, і що нічне потовиділення теж не є хорошим знаком. Але спочатку ми побачимо, що говорять результати, через два дні.
Тож я вперше потрапив у онкологічну практику. Мені подзвонили, і медсестра подивилася на мене і сказала: "З'явитися одна для такого повідомлення - це також дуже сильно". Я не знав, що вона намагається мені сказати, і моя нервозність посилилася. Потім настав час, увійшов лікар, подивився на мене (з поглядом, який я, мабуть, ніколи не забуду) і сказав: «Пані Бернінг, у вас рак крові! У вас хронічний мієлоїдний лейкоз, або коротше ХМЛ ». Я не можу описати, що в мене відбувалося на той момент. Я був у шоці, і моє перше запитання було: "Я втрачаю волосся?" Я знаю, в ретроспективі, абсолютно божевільний.
Потім вона пояснила мені все до найдрібніших деталей, а потім також сказали, що ця хвороба, мабуть, вже була в моїй вагітності, але її не визнали.
В середині розмови справді потекли сльози. Гадаю, це було тоді, коли я зрозумів, про що ми говоримо. І раптом стільки думок стріляє у вас в голову.
Що якщо я помру?
Тоді як щодо моєї дитини?
Мій син теж хворий?
Побачу, як мій син виросте?
Я був повністю вражений ситуацією. Однак мій лікар був дуже співчутливим і справді намагався зняти будь-який страх. Крім того, ми тоді призначили ще один прийом для пункції кісткового мозку з біопсією гребеня клубової кістки. Чесно кажучи - моторошні слова, і саме так я собі це уявив.
Пункція кісткового мозку необхідна для того, щоб мати можливість точно оцінити, як поводиться захворювання і що саме відбувається. Потім ми намагалися зробити цей прокол на практиці, але я був настільки нервовим, що це було неможливо. Потім я призначився на прийом у лікарні, щоб зробити болючу пункцію в «сутінковому сні».
Тепер знову настала пора ... почекай! На жаль, це доводиться робити занадто часто. Все це вимагає сил.
Тож результати, нарешті, були, і послідувала чергова розмова, звичайно ж знову у зв’язку з пробою крові.
Мені дали перший препарат, щоб якнайшвидше привести лейкоцити в норму і придушити хворобу. Три місяці прийому препарату минули, і кількість моїх лейкоцитів виглядала чудово. Тож ми могли б зараз поговорити про те, які ліки я повинен отримувати як тривалу терапію. Реакція на цей препарат була надзвичайно хорошою, і все пройшло як слід.
Але потім я пережив свою бунтівну фазу, як це називали лікарі. Все виглядало як я здоровий, то для чого ці таблетки? Я просто перестав приймати ліки майже на три місяці. На першій перевірці цього навіть не помітили, але на другій це було дуже чітко! Раптом мій лікар запанікував і сказав мені щось про "втрату MMR", тобто провал терапії. Тепер мені було зрозуміло: ти повинен говорити правду.
Я злякався, коли сказав це, але лікар якось співчував мені, моїй ситуації, а також моїм вчинкам, але дуже довгою розмовою вона порадила мені продовжувати. Подальший контроль та обговорення пройшли, і все знову пройшло дуже добре. Поки моя надмірно активна щитовидна залоза нарешті не заговорила через препарат.
Тепер нам довелося ще раз шукати, як це лікувати, тому що звичайні таблетки щитовидної залози не були варіантом у зв'язку з моїми ліками. Отже, був кортизон, щоб знову отримати значення під контролем. Потім пройшов майже рік без подальших серйозних проблем ...
Через рік без особливих проблем я раптом зрозумів, що в мені щось інше ... Я не був точно впевнений, але я вже знав це почуття. Я пішла до лікаря на огляд і мала рацію ... вагітна! Я негайно зателефонував своєму лікарю і попросив якомога швидше записатися на зустріч і отримав його на полудень. Я так плакав під час цієї розмови, бо просто не знав, як це все вийде. Мені довелося негайно припинити прийом ліків і мене направили до університетської лікарні.
Через вагітність та ліки мене запитали, чи можу я взяти участь у дослідженні в шарітському м. Берлін. Знову я мав багато розмов і купу перевірок, але перш ніж я навіть міг почати будь-які інші ліки, я викидень. Це дуже важке повідомлення для мене.
Я знову розпочав попередню терапію, але мені було дуже важко повторити всі ці часи, я хотів навчити свого сина їсти разом.
Минув ще рік, подальші перевірки та обговорення кожні три місяці. І хвороба поводилася тихо, як і слід. На жаль, я не повинен так продовжувати. Зараз я роблю перерву і передусім доглядаю за своїм сином. Я б не міг багато терпіти без нього.
Час відпочинку був оманливим. Тому що раптом було сказано: “Пані Бернінг, ваші цінності погіршуються”. Звичайно, припускали, що я припинив приймати ліки самостійно, але це не так. Я був здивований, і в мене відразу поширилася паніка.
Спочатку лікар хотів уважніше перевірити, чи не погіршуються показники, і знову поговорив зі мною. “Ви знаєте, що ваші цінності знову перетнули червону межу, і ви також знаєте, що це означає. Я відправлю вас до KMT (клініка трансплантації кісткового мозку) в Мюнстері. Я зателефоную тобі, як тільки призначу для тебе зустріч ». Це сталося через кілька днів.
Перше призначення в Мюнстері. Я був дуже нервовим і щасливим, що не довелося їхати туди самому.
А потім знову: знову робимо прокол, щоб побачити, де хвороба, і виключити, що ми перебуваємо в «кризі вибуху».
Чергове призначення, черговий прокол. Потім ми поїхали додому, і почалося очікування.
Наступна розмова слідує ... ніякої “кризи вибуху”! Дуже хороший знак.
Але лікар сказав, що, коли здається, що ми маємо це під контролем, щось з’являється. Тож зараз я повинен підготуватися до трансплантації. Це важка дорога, але, мабуть, єдина. Моїх братів перевіряли, чи можуть вони стати для мене донорами. Так було завжди THE Надія. Але новина була негативною. Це було справжнім шоком. Бо зрозуміло, що врятувати моє життя може лише іноземний донор.
І ось я звертаюся до вас зараз: Я хочу жити і бачити, як мій маленький син росте. Тому прошу вас від усієї душі - беріть участь у цій акції. Зробіть щось по-справжньому добре в перший Адвент. Заходьте, приводьте своїх друзів і реєструйтесь. Це найдорожче, що ти можеш дати. І це нічого не коштує. За винятком 10 хвилин вашого часу. Понад 60 добровольців будуть там, щоб ніхто не чекав. А також кава та тістечка. Звичайно, я також буду там і чекатиму кожного донора. Тому що кожен донор дає мені надію на друге життя.
А ті, хто не може прийти на акцію, звичайно, можуть зареєструватися в Інтернеті за адресою www.dkms.de/jennifer_1911 реєструвати.
Легкі пов’язані повідомлення
Від дизайну до реєстрації
Джулія Пеллманн - колишня студентка курсу комунікаційного дизайну. Для них важливий не тільки красивий дизайн. читати далі
"Спортивний разом проти раку крові"
Навколо Соллінга: там, де традиції, пристрасть та добровільна відданість йдуть рука об руку. Народилася ідея велосипедного заходу. читати далі
Енді каже ТАК
Нещодавно Енді Кропф з міста Віндішешенбах у Верхньому Пфальці подарував стовбурові клітини. Дата пожертви повинна була бути здійснена двічі. читати далі
Врятування життя літаками
Філіп Ріпкенс - це те, що в цілому і з любов'ю називають роз'ємом усіх професій. Професійно він є. читати далі
Пожертвував стовбурові клітини і знайшов любов
Хендрік Айзель - металевий вентилятор, який влаштувався у DKMS на Wacken Open Air (W: O: A). читати далі
Назад у майбутнє
Коли донори звертаються до клініки для збору стовбурових клітин, це не рідко особлива подія. читати далі
Про запрошеного автора
2 коментарі
Привіт,
Я вже кілька років є донором стовбурових клітин. На жаль, я сумніваюся, чи ця реєстрація також вводиться централізовано для кожного донора (оскільки існує стільки фондів та інших установ, які реєструються) і чи можна це негайно переглянути, якщо це необхідно. Я зареєструвався у Фонді Стефана Морша. Мені було б цікаво, як ця система побудована та як вона працює.