Адела Кіріке, мати, яка діагностувала синдром Драве в словниковому запасі румунських лікарів,
Адела Чіріка - мати маленького хлопчика з синдромом Древе, рідкісною формою епілепсії. Її дитині поставили діагноз у Франції, після того як майже п’ять років лікарі в Румунії не змогли з’ясувати, що у неї було. У нього були перші напади у віці 7 місяців, і через деякий час вони траплялися щодня. Адела взяла Девіса на руки і поїхала з ним до Франції, сподіваючись, що там хтось дасть їй чудодійні ліки, які принесуть користь її дитині. Французькі лікарі поставили йому діагноз і сказали, що він страждає на невиліковну хворобу. Це був момент, коли вона сказала собі, що хоче померти, що не може жити з таким болем у душі. Заспокоївшись, вона зрозуміла, що ця дитина була її мрією (DaVis), і вона повинна була встати за нього. Вона ходила скрізь, включаючи той факт, що відтепер вона збирається бути одинокою матір’ю і почала битися. Протягом 7 років він бореться з державою, з системою, з долею і незалежно від зусиль, які він докладає, врешті-решт виграє.
Тепер Девіс, крім ліків, дотримується спеціальної дієти, яка разом із усією любов’ю матері допомагає йому бути нормальною дитиною більшу частину часу. Торік у нього було лише дві кризи, і надії величезні.
Я бачив Аделу за кавою і зізнаюся, що, дізнавшись її історію, я голосно заплакав. І я заплакав, коли дізнався, що, поки ми розмовляли, у Девіса сталася нова криза. Я пішов, кажучи собі, що ніколи не можу робити те, що вона робить, що ніколи більше не можу бути людиною, маючи такий біль у душі.
Вона робить більше того: вона заснувала асоціацію і бореться за права всіх дітей з Драветом, робить багато прекрасних речей, призначених для метеликів і фіолетових сердець, міжнародного кольору для епілепсії. І все це, поки вона доглядає за Девісом і бореться з хворобами, що точать її тіло і душу.
Адела Чиріка була моделлю, але коли вона згадує часи до Девіса, їй здається, що вона прожила інше життя, в якому дозволила поверховості керувати нею: "Я була трохи повією", зізналася вона з легким збентеженням. Зараз вона наближається до 40 років і каже, що не відчуває, що стає старшою, а навпаки, вона вдячна за кожен рік, який минає, і вона з сином добре.
Зіткнувшись із такою життєвою історією, ми повинні усвідомити, що поки наші діти і ми здорові, ми не маємо права говорити "Я не можу!".
Як вам вдається залишатися вертикально?
Яким буде варіант? Стояти чи ...
Поскаржитись…
Я теж скаржусь, але роблю це самостійно, роблю це у ванній, не роблю шоу на публіці. Чесно кажучи, я давно не скаржився на свого сина, не думаю, що маю причини, мені здається, що все, що я живу, це прекрасна мрія і я не хочу, щоб щось змінювалося.
Ви живете цією історією вже 12 років?
Так. Перший напад у Девіса був у 7 місяців. Кажуть, що батьки дітей з Драветом навіть не мають цілого року, щоб насолоджуватися своїми дітьми, оскільки на відміну від будь-якої іншої форми епілепсії, перший приступ відбувається на першому році життя. Це один із критеріїв правильної діагностики синдрому Драве.
І в чому ви тоді підозрювали?
Я нічого не підозрював. Я думав, що вмираю. Все сталося в його перший день Різдва. Це було в обіймах моєї матері, яка приїхала з Констанці, щоб провести перше Різдво зі своїм племінником, і вона розглядала різдвяні лампочки. Тепер я знаю, що йому заборонено дивитись на цибулини ялиці, оскільки це стимул для нападу; тоді, цілком здорова дитина з оцінкою за Апгар 10, звичайно, йому дозволили подивитися на лампочки, тому що я зробив дерево для нього.
У неї був приступ приблизно 14 хвилин, пізніше я приурочив її до телефонів порятунку. Від того, як він виглядав і як він виглядав, я думав, що він вмирає.
Я був госпіталізований з ним до лікарні «Обрегія», вони робили всі види тестів та аналізів, і вони сказали мені, що це поодинокий епізод, який не повторюватиметься, що у немовлят може спостерігатися більше подібних нападів, з нічого. У нього навіть температури не було.
Через кілька днів нас виписали, я страшенно боявся, більше не хотів залишатися з ним наодинці.
Через півроку я був у горах, дитина зробила перші кроки, ми знепритомніли від щастя, що дитина йшов один і раптом у нього стався другий напад. Нас госпіталізували до лікарні в Брашові ...
Другий був таким же сильним, так само тривалим?
Так, він не возиться з легкими епізодами. У неї спазми по всьому тілу, синці, втрата свідомості ... Це було не так довго, але настільки ж сильно.
У лікарні в Брашові вони відразу сказали мені, що це епілепсія, і рекомендували швидше поставити його на лікування. Я відмовився, сказавши, що їду до свого лікаря в Бухарест. Тут мені сказали, що це був спазм плачучого ревіння, хоча дитина не плакала.
Невдовзі після третього нападу ми переїхали до іншої лікарні, де йому негайно поставили діагноз епілепсія і лікували сиропом, наповненим цукром, первинним протисудомним засобом.
А дитині не дозволяється цукор, ні?
Ні, але тоді я не знав, ніхто не знав.
Лікарі сказали мені, що для нього дуже важливо не блювати, не плювати, пам’ятати точну дозу в організмі. Тому я посадив його в дитяче крісло, йому було два роки, і я розмовляв з ним, як з великим чоловіком: «Ось, ти трохи хворий, і якщо ти хочеш, щоб я і ти були добре разом, ти повинен взяти це сироп, не морщучись, не плюючи і не зригуючи. Якщо ви візьмете цей сироп, ми обоє будемо в порядку ". Всі кажуть, що я божевільний, але я твердо впевнений, що він це зрозумів, бо з тих пір, навіть коли у нього був ротавірус або ентероколіт, він ніколи не плював. Більше того, коли він захворів, він запитав мене, скільки хвилин у нього залишилося, перш ніж його дозволило зригувати.
Тож у нього діагностували епілепсію?
Так, у нього діагностували ідіопатичну епілепсію терміном до 5 років, епілепсію невідомої причини. Доктор Хаус має вислів: "термін ідіопатичний - це термін, який ми використовуємо, коли ми ідіоти і не знаємо, як поставити справжній діагноз". Так було і з моєю дитиною. Мені завжди казали, що в якийсь момент це пройде, поки приблизно у віці 7 років у дитини не буде більше судом.
У дитини щодня виникали напади, і їй постійно давали лікові коктейлі. Це був овоч, це була дитина, знищена в першу чергу наркотиками, а по-друге, хворобою, яку неправильно діагностували і, неявно, неправильно лікували. Хоча Dravet є формою епілепсії, багато препаратів, що застосовуються при епілепсії, заборонені у Dravet. І навіть ті були забрані моєю дитиною.
Хто поставив йому правильний діагноз?
У віці п’яти років вона впала в кому на 45 хвилин, і це був момент, коли її колишній лікар, який все ще страждав на ідіопатичну епілепсію, порадив нам їхати до Парижа, бо він дуже хороший викладач епілепсія, резистентна до ферматору, і спробуйте домовитись про це. Лікар тут сказав, що цей учитель, професор Олів’є Дюлак, дасть йому ліки, яких не існує в Румунії, і зробить Девіса корисним. Мені було дуже важко домовитись про зустріч з ним.
Були випадки з усього світу. Спочатку було надіслано файл пацієнта, і в той момент, коли Дулак чекав на вас, ви зрозуміли, що це було дуже жахливо. Ми чекали близько місяця і 26 березня 2016 року приїхали до нього (ми щорічно святкуємо фіолетовий день 26 березня), ми з сином на руках, бо в 5 років він взагалі не міг ходити. Професор Дулак знав, що є у моєї дитини, навіть не побачившись з ним, лише ознайомившись з картотекою та побачивши відео, які я йому надіслав.
Але це досить відомий у світі діагноз, ні?
Я не знаю, що сказати. Кожне з 20 000 дітей народжується із синдромом Драве, а Шарлотта Дравет виявила хворобу в 1978 р. У Румунії багато лікарів навіть не знали, як її писати чи вимовляти.
Дулак сказав мені, що підозрює невиліковну форму епілепсії, задав кілька запитань і зателефонував мені через два дні. Ми зупинялися в готелі зовсім недалеко від лікарні, і мені довелося взяти Девіса на руки, і я запитав вчителя, що я буду робити з ним, коли у нього буде криза, і вчитель сказав мені, що якщо до цього буде менше 5 хвилин Я ставлю діазепам і залишаюся спокійним, якщо це довше, щоб прийти з дитиною до травмпункту. Очевидно, у Девіса був напад, я зняв його на відео і показав учительці наступного дня.
Він зупинив мене в кабінеті і відправив Девіса на ігровий майданчик із медсестрою. Мене дуже панікував страх, що вона не впорається, і Дулак заспокоїла мене: "Вона невролог, звичайно, може". Моїм виправданням було те, що я приїжджав з Румунії.
Я провів із ним тригодинну дискусію, яка закінчилася зі мною в реанімації ...
Вам було шкода за почуте?
Так. Я приїхав до Парижа з усіма своїми надіями в сумочці. Там я дізнався, що він ніколи не вилікується. Коли я запитав вчителя, чи не вмирає він від Дравета, і яка якість життя, він сказав мені не задавати йому цих питань, бо він не мій друг, він мій лікар і він не може мене захистити. Коли я сказав йому, що хочу знати, він відповів: "Він помирає щотижня від Дравета, немає якості життя". Синдром Драве впливає на всі форми життя, а не тільки на неврологічну частину, він не зможе ходити, у нього вже була атаксія, він не спілкувався, не мав зорового контакту, крім мене, він не використовував слів зв'язку, він говорив як дитина, і прогноз був такий, що він буде бути гіршим і гіршим. Коли я запитав його, коли їхати з ним до пункту пропуску, він сказав мені: «Вам більше не потрібно їхати з ним на пункт пропуску, не турбуйтеся на літаках, бо я не маю до них ніякого відношення. Іди додому і насолоджуйся цим ".
Уявіть, я, мати-одиначка, у країні, де я не розмовляв цією мовою, з невиліковно хворою дитиною на руках і просто вчимось цьому. Я відчув, як небо падає на мене. У той момент я відчув, що це мій кінець. Лише тоді я зрозумів, що насправді це був мій початок.
Як ти встала?
Дізнавшись діагноз, я зателефонувала його батькові і сказала, що хочу померти перед ним. Це були думки зневіреної матері, котра все втрачала. Щоб зрозуміти: у мене в цьому житті лише син. Якщо це не він, я ні, я не дихаю. Думка втратити його означала смерть. Я знаю, що був боягузом, але якщо хтось запитує мене, чого я хочу найбільше в цьому світі, крім того, що я хочу, щоб йому було добре, це прожити на один день менше за нього.
Це був мій момент краху. Тоді його батько сказав мені: «Ми робимо це так. Сідайте на поїзд, їдьте в Діснейленд і ведіть туди Девіса. Залишайтеся там два дні, а потім ми поговоримо ". Улюблений персонаж Девіса - Міккі Маус, і сьогодні він одягнений як Міккі в школі. Я сказав: "Ну, я їду, бо це буде наша єдина спільна відпустка, і я хочу, щоб у нього були про це приємні спогади".
Я поїхала до нього в Діснейленд, де він був такий щасливий, що коли настала його черга сфотографувати Міккі, що, на вашу думку, він зробив? Нова криза. На щастя, у нього часто траплялися судоми. У «Дравет» трапляються кризи емоційних станів, і, що жартує, серйозніше, я часто кажу, що на щастя у Девіса було багато криз, на смуток і засмучення - жодної. Я, мабуть, ніколи його так не засмучував.
Там було так гарно, Діснейленд врятував мені життя.
По дорозі, в літаку до Бухареста, я думав, що повинен знайти щось спільне з такою пристрастю, що я не мав часу ні про що думати і створювати власні сценарії.
У Румунії багато дітей з Драветом?
Є. Вони в будь-якому випадку були, але їм не правильно поставили діагноз.
Я думав, що можу організувати захід у Румунії для дітей з Драветом. Так я знайшов Теодору, свою половинку, про яку я завжди говорив, що це моя половина.
Коли я прибув до Румунії, я зайшов до Google і набрав dravet.ro, щоб дізнатись інформацію про хворобу мого сина. Google сказав мені, що слова немає на румунській мові, і направив мене до групи в Америці, групи підтримки, де були батьки з усього світу. Я повідомив, що я з Румунії, і що моя дитина щойно отримала цей діагноз, але оскільки тут ніхто про нього не знає, я не знаю, що робити і яким шляхом піти. Очевидно, Теодора Неагу прокоментувала. Ми поговорили наодинці, потім побачились і створили асоціацію.
Що робить ваша асоціація?
Дозвольте коротко розповісти, що я зробив. Перш за все, я привіз єдине ліки, присвячене синдрому Драве. Девіс отримував цей препарат у Франції, але в Румунії його не знайшли. Ми не тільки вивели його на румунський ринок, але й змогли компенсувати на 100%. Ми змінили трьох міністрів, поки нам не вдалося компенсувати його.
Я привіз Шарлотту Дравет до Румунії, я привіз професора Дулака до Румунії, я провів тренінги для лікарів з усієї країни; ми намагалися принести препарат, який дуже добре діє на будь-яку форму епілепсії як у дорослих, так і у дітей, фармацевтична компанія не погодилася, оскільки це було занадто дешево, але врешті-решт нам це вдалося; нам вдалося усунути першу ступінь стійкої втрати працездатності до 18 років у випадку дитини з синдромом Драве. До двох років тому мені щороку доводилося їздити до комісії і доводити, що у мого сина не все добре, хоча він має генетичне захворювання. Кожного 26 березня ми робимо цей фіолетовий день, флешмоб у торговому центрі, із сальсою, з Wilmark, з усіма танцювальними школами, ми одягаємось у фіолетовий колір і танцюємо, з багатьма повітряними кульками, що падають на нас, з пацієнтами, дітьми, прихильниками, усі будинки важливі речі в Бухаресті висвітлюються фіолетовим ... Я завжди кажу, що 26 березня - це моя новорічна ніч, це день, коли я рада, що минув ще один рік.
Я також випустив книгу про кетогенну дієту, яка дуже допомогла Девісу, я багато зробив. Я можу сказати, що я піднявся через нього, заради нього.
Ви повернулися з ним з Парижа в досить деградованому стані. Як тоді йшли справи?
Коли ми повернулися в країну, приблизно через два місяці нас госпіталізували до Фундені з печінковою недостатністю та внутрішніми крововиливами і дали ще два дні життя. Лікування в Парижі в поєднанні з лікуванням у Румунії було токсичним. Дитина була в комі, на неї все ще полювали, і мені сказали, що він проживе два дні, що б я з ним не зробив. І це «все, що я їм роблю» означало написати в групі підтримки в Америці, батьки відразу попросили мене про план лікування дитини, вони сказали мені, що це токсично і що мені потрібно терміново приймати ліки. При епілепсії ліки поступово видаляються, оскільки вони схожі на наркотики, і пацієнт відмовляється від нього без нього. Приймайте невелику дозу кожні кілька тижнів або місяців. У мене було півтора дня. Уявіть, що я приймав 50% ліків з вечора до ранку, на свою відповідальність, на свій підпис. Наступного дня дитина вийшла з коми і з повними руками настоїв він дав мені знак, що він голодний. Я нічого не мав і попросив у матері щось поїсти. Це був єдиний раз, коли Девіс їв парижанку, і засовував усе це в рот, а потім просив у мене сумку, бо він часто блював. Побачивши, що його не рве, він попросив у мене ще одну скибочку.
Скільки у нього зараз криз?
Торік він робив два на рік. Але до цього у нього була перерва на рік і три місяці. І це через дієту. Ми сіли на кетогенну дієту, і тоді Девіс народився вдруге.
Як ви дізналися про цю дієту?
Я давно знав, але все ще не довіряв, відклав ... Це фільм з Меріл Стріп "Перше не нашкодь", реальна історія про дитину, яка насправді існує і яка також має фонд в Америці, про дитину, яка вижила завдяки дієті.
Тож Девіс досяг успіху з французькою медициною та дієтою?
Так. І з 7 препаратів на даний момент він приймає лише ще два, і це в дозі 1-річної дитини, якій 12 років.
Що означає ця дієта?
Це означає, що не можна цукор, заборонено клейковину і заборонено вуглеводи. Йому потрібно якомога більше жиру, але я вирішив давати йому якомога більше рослинного жиру замість тваринного.
Розкажіть про себе та свої діагнози ...
Зовсім недавно у мене був казковий діагноз - ендометріоз, через який я приймаю гормони, і ці гормони зробили мої нейрони капустою. Я зробив депресію від них гірше, ніж від Дравета.
І мені поставили діагноз онколога
Ви пам’ятаєте той день, коли вам було найважче?
Є кілька, я не міг вибрати. Це всі дні, про які я згадував вам раніше: день, коли у нього відбувся перший приступ, день, коли він впав у кому, день, коли я дізнався, що у нього невиліковна хвороба ...
Але в той день, коли ти плакав від щастя?
Я плачу кожен день від щастя з Девісом.