AFNEM - Лоуренс, боротьба за життя
Я просто загубив маму. Їй було 52 роки. Вона страждала від NEM1. Віпома забрала її, дуже агресивну ендокринну пухлину підшлункової залози, яка спричинила рясний і повторний водянистий пронос. Вона втрачала до 10 літрів води на день під час кризи, худнула, була виснажена.
Історія його хвороби починається в червні 2005 року .
Ось що вона пише.
У червні 2005 року я звертаюся до свого лікаря з приводу діареї, яка трапляється 4 - 5 разів на день і при втраті ваги на 2 кг. Він призначив мені симптоматичне лікування і запропонував побачитись знову через два тижні. "Ти міцний, ти набереш вагу", - сказав він мені. Але, на мій подив, він не заважає робити нотатки чи зважувати мене.
Я бачу його знову через два тижні, мій пронос посилився, і я скаржуся на бурчання. Як і вперше, він не робить нотаток, зважує мене і повторює те саме лікування, кажучи мені, що це, безумовно, стрес, пов’язаний з тривогою - мій чоловік безробітний. За винятком того, що я взагалі не відчуваю тривоги і проблеми мого чоловіка мене особливо не турбують. Лікар радить мені звернутися до гастроентеролога, якщо моя діарея триває. Через п’ятнадцять днів я втратив ще 2 кг, з 50 кг на початку червня я перейшов до 46 кг на початку липня. Тож я домовляюсь про зустріч із шлунком, повертаючись до терапевта, який призначив мені аналіз крові. Результати нормальні.
Гастроентеролог пропонує мені колоноскопію. Але сімейні канікули заплановані, я прошу, чи можу я відкласти цей іспит, коли повернусь із відпустки. Він погоджується із застереженням, що мої симптоми не погіршуються. Сам їде у відпустку.
В кінці липня пронос посилюється, я помітно худну. Я не хочу більше витрачати час на колоноскопію. Я призначаю зустріч з колегою першого гастроентеролога на колоноскопію наступного 4 серпня.
Для цього обстеження я зустрічаю анестезіолога, який відзначає зниження рівня калію в сироватці крові, рівня калію в крові. Цю аномалію він пов'язує з діареєю. Тому 4 серпня я потрапив до клініки, щоб зробити цю колоноскопію. Я не дуже сильно підтримав препарат, який викликав безперервну блювоту, обмежував дискомфорт.
Здійснивши колоноскопію, новий гастроентеролог каже мені: "у вас немає нічого ненормального". У мене було до 15 проносів на день !
Але він не запитував мене про це ні до, ні після цієї колоноскопії. І він не пропонує мені жодного додаткового обстеження, УЗД чи сканера. Йому все одно, їду я у відпустку чи ні.
Я визнаю, що сумніваюся у цій медичній думці. Мої симптоми дуже важкі. Що робити на висновок? Що це "в моїй голові", як мені вже сказали? Я вийшов з клініки деморалізованим. На щастя, у мене є робота тренера по медсестрах, яку я люблю і за яку тримаюсь.
Я виїжджаю на Крит, звідки нічого не побачу, крім туалету в спальні.
Я продовжую симптоматичне лікування, але нічого не покращується: рясна діарея та почуття дискомфорту мене охоплюють.
Як тільки я повернувся з Криту 23 серпня, я знову побачив свого лікаря. У мене все більше діареї, 15-16 разів на день, з неперетравленою їжею після їжі, але у мене також є діарея, яка не заспокоюється голодуванням. Він не пропонує мені УЗД, простий тест, який би негайно виявив пухлини печінки та підшлункової залози. Я важу 43 кг, але лікар не перевіряє, я важу вдома. Ця консультація проводиться у присутності мого чоловіка. Висновки лікаря "психологічні". Він сказав мені: «Ви переїхали від свого дому, були незахищені далеко від свого дому. Психолог може вам допомогти ".
Я записуюсь на прийом до клінічного психолога, щоб «відпочити», - каже лікар. Тим не менше, я почуваюся дуже добре до себе. Я успішно пройшов школу для керівників медичних закладів (7-е із 190), і я радий подумати про своє майбутнє повернення до цієї школи. Жодного разу лікар не допитує мене з цього приводу.
27 серпня я зателефонував їй додому, тому що у мене блювота і у мене все ще пронос. Він ставить мене на антидепресант, каже мені ніколи не зупиняти його "у вас є принаймні два роки". Він також призначив мені анксіолітики. “Будемо бачитись через два тижні щодо артеріального тиску, потім кожні три місяці. За вами йде психолог ”. Вона дуже приємна психолог, але, очевидно, "сеанси" неефективні щодо функціональних розладів. Я трохи спорожняю сумку, за порадою лікаря дуже далеко "копаюсь" у несвідомості, бо за його словами мої проблеми походять з дитинства !
29 серпня я передзвонив йому, бо справді був у поганому стані. І я чую, як він мені каже: "ти будеш приймати солоні бульйони і продовжувати антидепресант". Коли я переживаю за зовнішній вигляд стільця, він каже, що «табурети турбуються, коли вони закатані і білі». Прошу госпіталізувати на огляд. Він відповідає мені "Я можу вас госпіталізувати, але куди? Гастро, все, що скорочується, вони не дуже люблять ». Він додає: «Давай, місіс Р., будь сильним. Ви мати трьох дітей, ви повинні це пережити. Я зупиню вас, якщо ви ним не скористаєтесь, викиньте ». Я цим не користувався. Наступного дня я повертаюся до роботи. Я люблю свою роботу, і я не в депресії. Хтось із депресією потрапляє під ковдру і нічого не хоче.
Таким чином, я продовжую лікування антидепресантами та психотерапію до листопада. Без результатів. Я важу 40 кг, я більше не витримую, я в кінці сил.
Нарешті я зателефонував своєму дядькові, який є лікарем загальної практики. Він каже мені, що діагноз мого лікаря неправильний, і негайно направляє мене до гастроентеролога в Париж. Я їду до неї, і просто почувши свою історію, мені підказують, що я можу викинути антидепресанти та ліки проти тривоги, що у мене, безумовно, велика проблема з підшлунковою залозою та печінкою.
Вона каже мені, що я не божевільний і що маю серйозні медичні проблеми.
Через два дні мені роблять КТ. У мене 25 пухлин між печінкою і підшлунковою залозою . Я ледь не помер від відсутності медичної цікавості та психологічного лікування присуніка, рекомендованого моїм лікуючим лікарем.
Мене госпіталізують негайно. Я тиждень ходжу на КТ, МРТ, біопсію печінки.
У грудні 2005 року небо впало мені на голову. Я все ще бачу, як професор Р. притулився до стіни моєї лікарняної кімнати, спокійний і безтурботний. Я почувався впевнено. Раніше він оголошував важкі діагнози, він сказав мені, "це буде довго і важко, у вас EOD1, хвороба генетичного походження".
Пізніше я дізнався, що MEN розшифровується як множинна ендокринна неоплазія. Звичайно, я зрозумів, що це рак дуже рідкісної форми. І якщо цей рак був генетичним, це тому, що мої батьки передали його мені, і що я передав його своїм дітям. Дійсно, мій син та одна з моїх дочок є носіями генетичної мутації, і це моя мама передала цю саму мутацію мені, коли вона добре і не страждає жодними симптомами.
LAURENCE, січень 2010 р
У вересні 2010 року мама вступила на паліативну допомогу. Вона перенесла численні операції. Вона виснажується методами лікування, які насправді не є ефективними. Вона вирішує відмовитися від будь-якого рекомендованого їй нового лікування чи хірургічного втручання. Його госпіталізація триватиме 5 місяців.
Зрештою вона приходить додому і встановлюється парентеральне харчування. Вона приймає це, і щовечора приходить медсестра, щоб запитати у неї харчові продукти. Поступово вона набирає життєво важливих сил, і стан її здоров’я покращується. Вона повертає смак до життя завдяки своїм дітям та чоловікові, які постійно борються поряд і допомагають їй щодня.
Зустріч з буддизмом Нічирена Дайшоніна також дозволить йому придбати духовну енергію, залучену від своїх буддистських друзів, які заохочують і підтримують його в боротьбі з хворобою.
Так вона приймає хіміоемболізацію в 2012 році. Її загальний стан поступово покращується, а пухлини стабілізуються.
У серпні 2013 року, коли метаболічна променева терапія була призначена на вересень у Роттердамі, стан його здоров’я швидко погіршувався. Її знову госпіталізують до паліативної допомоги та відчуває, що її кінець наближається.
20 вересня 2013 року вона видихнула свої сили і спокійно померла, як хотіла.
КЛАРА, Січень 2014 р