Асоціація самодопомоги пацієнта - амілоїдоз - Австрія
1. Отримання та надання інформації для пацієнтів та їх сімей про стан наукових знань про різні типи амілоїдозу, варіанти їх лікування, доступні ліки та інші методи лікування (терапія, альтернативні та додаткові варіанти, дієти тощо)
2. Надання інформації про наявні експертні центри, які лікують один або кілька типів захворювання.
3. Обмін інформацією з іншими подібними організаціями в країні та за кордоном та надання цій інформації доступності для пацієнтів
4. Участь у міжнародних асоціаціях у галузі амілоїдозу.
5. Відправлення учасників на конвенції з питань амілоїдозу.
6. Створення цифрової інформаційної платформи для обміну інформацією та іншого використання цифрових та інших засобів масової інформації (друк) для передачі інформації (наприклад, веб-сайт, Facebook, Instagram тощо).
7. Сприяння спілкуванню між пацієнтами для обміну інформацією, наприклад, шляхом організації зустрічей пацієнтів.
8. Сприяння заходам щодо раннього виявлення та раннього лікування захворювання з метою значного покращення шансів на одужання та лікування.
9. Тісне спілкування з лікарями, особливо у Німеччині, але також за кордоном, та залучення лікарів, якщо це необхідно та необхідно, до роботи асоціації
10. Співпраця з лікарями у переговорах з компаніями (фармацевтика, терапія), державними установами охорони здоров’я (БМ для охорони здоров’я, державними та районними управліннями тощо) та державними та приватними страховими компаніями (ГКК, ПВА, СВА та ін.)
11. Створення організації з надання допомоги у догляді за хворими на запущених стадіях захворювання.
12. Медіація у конфліктах між пацієнтами та лікарями
У будь-якому випадку пункти 11 і 12 - це проекти, які стануть можливими лише через кілька років і за наявності відповідних людських ресурсів.