Аутизм, що живе з синдромом Аспергера - planete sante
АВТОРИ
ЕКСПЕРТИ
ПАРТНЕРИ
Закрите обличчя, серйозне повітря, непорушні переконання. Молода активістка Грета Тунберг стала знаковою фігурою в боротьбі за клімат. У квітні минулого року це ще одна сторона її особистості, яку вона продемонструвала у Всесвітній день поінформованості про аутизм. Діагностувавши хворобу Аспергер у віці 11 років, підліток з гордістю заявила про свою різницю в своєму акаунті в Instagram, назвавши синдром, який вона носить, "надсилою". Не кажучи вже про те, що для більшості жити з аутизмом - це нескінченна боротьба в школі чи на робочому місці.
Але що таке синдром Аспергера? Цей розлад нейророзвитку є однією з багатьох форм аутизму. Іншими словами, це розлад аутистичного спектра (РАС). Люди з РАС мають спільні більш-менш важкі та інвалідні труднощі у соціальній взаємодії та спілкуванні. Вони пов’язані з декількома особливостями: обмежені інтереси, повторювана поведінка, непереносимість змін, а також особлива чутливість (гіпер або гіпо) до сенсорних подразників (шум, світло, запахи, дотики). Синдром Аспергера знаходиться в кінці спектру. Таким чином, у людей із цим захворюванням не спостерігається інтелектуального дефіциту чи затримки мови. Автобусні зупинки, карта міста, час поїздів, відомий напам’ять: їх пам’ять важливіша за середню. Вони можуть мати нормальні здібності в певних секторах, "але це не означає, що вони мають великий потенціал", - говорить професор Надя Чабане, директор Кантонального центру з аутизму Університетської лікарні Вадуа (CHUV).
Певна операція
У школі вони непомітні і спокійні учні. Хоча апріорі вони стикаються з невеликою кількістю проблем із навчанням на початку навчання, їм часом важко зрозуміти вказівки, адресовані групі, і особливо менш зручні у взаємодії. Через часто змінені інтереси над ними часом знущаються, відштовхують їх і стають самотніми. Їх складність у розумінні соціальних кодів є проблематичною: "Вони діляться енциклопедичними знаннями з тієї чи іншої теми з іншими, але не помічають незацікавленості свого співрозмовника", ілюструє доктор Хенч. Їх доброта і чесність також можуть зіграти з ними підступ. “Наївні, вони не декодують зловмисну поведінку. Потім вони можуть, не усвідомлюючи цього, використовувати їх групою і стати знеболюючими засобами ", - описує професор Чабане.
Підлітковий вік, делікатний пасаж
З віком ці труднощі у спілкуванні та розумінні соціальної гри стають все більш помітними. Отже, підлітковий вік і перехід до дорослого віку можуть бути фазами сильного дистрессу, під час яких молоді люди з синдромом Аспергера усвідомлюють свою різницю, а також потребу в соціальній та професійній інтеграції. У 60% випадків синдром Аспергера супроводжується психічними розладами (тривога, депресія, розлади харчової поведінки тощо). Професор Чабане зазначає високий попит на допомогу на цьому етапі життєвого шляху.
Слід зазначити, що, незважаючи на висвітлення засобів масової інформації у художній літературі, як у незабутньому фільмі Дощова людина, цей синдром залишається в основному невідомим, отже, часто пізні діагнози. Професор Чабане проводить кампанію за кращу підготовку лікарів. Оскільки діагноз, яким би жорстоким він не був, також є впевненістю у можливості допомогти. Незважаючи на сильний генетичний компонент аутизму, "чим раніше ви втрутитесь, тим краще ви зможете відійти від траєкторії", - говорить д-р Хенч. Відповідний догляд (групи соціальних навичок, управління стресом та емоціями, логопедія, психомоторика, адаптована підтримка в школах та на робочих місцях тощо) дозволяє людям із хворобою Аспергера краще сприймати своє функціонування, набувати соціальних навичок та захищати себе від надмірна стимуляція. "Можливість зрозуміти їх особливості надає їм багато ресурсів та сил", - каже спеціаліст HUG. Це саме те, що заявляє Грета Тунберг у своєму дописі: "У мене була неабияка частка тривоги, депресії тощо, але при правильних корекціях цей розлад може стати наддержавою".
Справді? "Я б не заходив так далеко, щоб сказати, що це подарунок, але люди з хворобою Аспергера захищені від консенсусного мислення та компромісів. Вони допомагають нам бачити речі об’єктивно », - аналізує професор Чабане. Але не всі люди з хворобою Аспергера мають особливий дар, і лише найбільш збережені з них поділяють позитив молодої шведської дівчини. Незважаючи на все, зазначає д-р Хенч, "коли вам вдається створити з ними зв'язок, якість відносин виняткова і дуже справжня". “Вони дають нам пекельний урок смирення та толерантності. Їх чисте і безперечне бачення життя - це ковток свіжого повітря ", - підсумовує професор Чабане.
Відгук: "Для нашої дочки дуже важко було прийняти діагноз"
___________
Опубліковано в Le Matin Dimanche, 08.04.2019.