Аутизм у франкомовній Швейцарії - Аутизм у 10 питаннях

1. Що таке аутизм ?

Аутизм - це порушення нервового розвитку біологічного походження, яке рано проявляється у дітей. Аутизм включає в себе ряд когнітивних особливостей дуже різної інтенсивності, всі згруповані під загальним терміном Розлад спектру аутизму (АСД).

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Аутизм - це не поведінковий розлад, ані психічний розлад, ані розлад особистості. Ми народжуємось з аутизмом так само, як народжуємось із великими чи маленькими вухами.

Вчи більше.

Клацніть тут, щоб переглянути коротке відео (4 хв.)
Завантажте інформаційну брошуру Аутизм: визнання та розуміння поширених порушень розвитку
Завантажте брошуру "Аутизм день за днем" (настійно рекомендується батькам) http://www.participate-autisme.be/fr/pdf/brochure_participate.pdf
Завантажте брошуру про Європу з питань аутизму: http://www.autismeurope.org/files/files/autism-pwasd.pdf
Прочитайте статтю доктора Мілчента.
Когнітивні аспекти аутизму

2. Аутизм, поширені розлади розвитку (PDD), розлади аутичного спектра (ASD), які відмінності ?

Різноманітність термінів, що використовуються для розмови про аутизм, пов’язане з різними системами класифікації розладів та еволюцією цих класифікацій через різні версії. Аутизм, PDD та ASD - це три терміни, які в даний час охоплюють одну і ту ж інвалідність. З огляду на велику варіативність симптомів, що існують серед людей з аутизмом, потрібно було ввести термін, що охоплює весь спектр; Так з’явився термін PDD (DSM-IV), що об’єднує такі категорії, як дитячий аутизм (або аутизм Каннера), синдром Аспергера або атиповий аутизм. Це призвело до великої плутанини, змусивши людей повірити, що люди з ПДД не мають аутизму. З 2010 року термін TED все частіше замінюється терміном TSA (DSM-5).

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

На практиці батьки або професіонали все ще легко використовують термін TED (що відповідає DSM-IV), це, мабуть, для того, щоб уникнути терміну аутизм, який, здається, важче прийняти. З введенням у 2015 році DSM-5 термін ASD охоплює всю різноманітність форм аутизму, незалежно від ступеня порушення або наявності або відсутності пов'язаних з цим психічних розладів.

3. Як виражається аутизм ?

Прояви аутизму сильно різняться не тільки від людини до людини, але і в межах однієї і тієї ж людини. Труднощі людей, хворих на аутизм, стосуються багатьох областей, особливо тих, які потребують або породжують контакт із навколишнім середовищем. Усі люди з РАС мають різні симптоми, включаючи:

особливості соціального спілкування та соціальних взаємодій,
повторювані моделі поведінки (стереотипи, ехолалія, ритуали.), обмежений репертуар інтересів та особливостей нейросенсорного лікування.

Рівень інтелекту людей з РАС коливається від вищого рівня інтелекту до важкої інтелектуальної вади.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Через велику неоднорідність групи людей з РАС, розумно говорити про аутизм, а не про аутизм.

4. Які причини аутизму ?

Причини аутизму на сьогоднішній день чітко не з’ясовані, але дослідження щохвилини збагачують новими знаннями. Відомо, що аутизм викликаний патологіями нейророзвитку. У людей з аутизмом ріст мозку та спосіб організації та зв’язку нейронів (або нервових клітин) не є нормальними. Ця мозкова дисфункція викликає труднощі в різних областях. Причини цієї дезорганізації можна знайти в галузі генетики (багато дефектів виявлено в багатьох генах) із (або відсутністю) взаємодії навколишнього середовища. Це означало б, що один (або більше) фактори навколишнього середовища можуть, за наявності певних генетичних відхилень, впливати на розвиток мозку. Цілком очевидна причина аутизму виявляється лише приблизно в 10% випадків: дійсно, деякі люди з добре відомими генетичними захворюваннями (наприклад, крихкий Х) часто є аутистами. Причини навколишнього середовища, такі як краснуха, перенесена матір’ю під час вагітності, також можуть бути причиною деяких випадків аутизму.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Дитина не стає аутистом, але приходить у світ із цим розладом. Освіта та якість стосунків батьків та дітей не мають нічого спільного з розвитком аутизму. Зв'язок між вакциною MMR та початком аутизму було науково спростовано.

5. Скільки людей постраждало ?

Хоча американські дослідження підтверджують, що в даний час кожна із 88 дітей має РАС, HAS говорить про кожного із 150 дітей, і Аутизм Європи висуває цифру кожного зі 100 дітей. Ця мінливість повинна бути пов'язана з методологіями, що використовуються для проведення цього дослідження. Надмірне представництво чоловіків (від 4 до 5 хлопчиків на 1 дівчинку) є загально підтвердженим, як і значне збільшення поставлених діагнозів. У Швейцарії протягом 10 років щороку спостерігається збільшення діагнозів РАС на 12%.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Зростання випадків аутизму, мабуть, можна виявити в поєднанні поліпшення раннього виявлення, збільшення кількості фахівців, здатних надійно поставити цей діагноз, більш широкого включення дітей, яким раніше діагностували захворювання. Інший спосіб і реальний збільшення кількості випадків аутизму.

6. Як діагностується аутизм ?

Тесту, що показує біологічні маркери аутизму, не існує. Таким чином, діагностика аутизму базується на сукупності аргументів, що спостерігаються у дітей батьками та різними професіоналами. Тому аутизм повинен діагностувати спеціалізована мультидисциплінарна команда, тобто підготовлена та досвідчена у цій галузі у співпраці з родиною.

Процедура діагностики повинна контролюватися дитячим психіатром або невропедом і включати спеціально перевірені тести, такі як ADI-R, ADOS та CARS. Діагноз повинен не тільки підтвердити наявність РАС, але також дати оцінку ступеня розладу, а також оцінку здібностей дитини. Водночас повинні бути запропоновані додаткові дослідження у галузі слуху, зору, неврології та генетики.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Діагностичне формулювання повинно відповідати термінології Міжнародної класифікації хвороб, яка міститься в МКБ 10 або DSM-5-5. Слід уникати таких термінологій, як "риси аутизму" або "аутичний синдром", оскільки вони заважають батькам отримувати доступ до інформації та порівняння. Термінології, що стосуються "дитячого психозу" або "прогресуючої дисгармонії", застаріли і більше не повинні використовуватися.

7. У якому віці можна діагностувати аутизм ?

Через мінливість вираження розладу іноді важко виявити перші ознаки на ранніх термінах. Найперші спостереження за ранніми ознаками аутизму можна зробити вже після першого року, зокрема завдяки тесту M-CHAT-R та M-CHAT-RF, а надійний діагноз аутизму можна поставити у віці до 2 років.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Раннє виявлення повинно супроводжуватися швидким здійсненням відповідної допомоги, що значно збільшує шанси подальшого прогресування дитини.

8. Чи можна вилікувати аутизм ?

У сучасному науковому стані аутизм неможливо вилікувати. Однак багато прогресу можна досягти завдяки ранній підтримці та спеціально адаптованому догляду за типом "соціально-освітнього та структурованого навчання", незалежно від віку та рівня людини.

Будь-яка людина з аутизмом може вчитися в будь-якому віці, але вона ніколи не навчиться так, як це роблять звичайні люди. Ось чому метод навчання повинен бути адаптований до кожної людини. Оскільки рівень розуміння, темп навчання та індивідуальні потреби дуже різняться, стратегії навчання повинні бути адаптовані до кожної людини. Також слід враховувати талант та навички. Людина повинна вміти розуміти, що від неї очікується, що, враховуючи труднощі у спілкуванні та обробці інформації, вимагає належної підготовки з боку професіоналів.

На сьогоднішній день лікування аутизму не існує. Однак прояви, часто супроводжуючі аутизм (порушення сну, серйозні поведінкові розлади), у деяких випадках можуть бути полегшені використанням ліків.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Хоча це правда, що аутизм неможливо вилікувати, неправильно стверджувати, що люди з аутизмом не можуть прогресувати на краще. Навіть якщо людина все ще має аутизм, її або її інвалідність може бути значно зменшена завдяки адекватному освітньому середовищу. Вживання наркотиків ніколи не повинно замінювати освітні заходи. Люди з аутизмом не вчаться спонтанно. Всі поняття повинні бути навчені і повторені. Людям з аутизмом потрібно допомагати у навчанні.

9. Які терапії підходять ?

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

Дітям з аутизмом не місце в лікарняній інфраструктурі. Вони можуть досягти значного прогресу, якщо увага зосереджена на їхньому конкретному способі навчання, а навколишні професіонали спеціально навчені аутизму. Терапії, які ніколи не було науково доведено, що працюють, лише підживлюють марення батьків; деякі з них неефективні, і якщо вони не завдають шкоди, вони не повинні замінювати освітні стратегії, інші - образливі, винні, навіть небезпечні.

10. Які пріоритети для людей з аутизмом ?

Першочерговим завданням є повага до індивідуальних відмінностей. Люди з аутизмом не можуть функціонувати як звичайні люди. Тож звичайні люди мають адаптуватися до людей з аутизмом, а не навпаки. Наступним кроком є намагання домогтися того, щоб люди з аутизмом були максимально незалежними. Це може варіюватися від простого одягання (для людей, які сильно постраждали), до практики торгівлі та проживання у власній квартирі для людей, які зазнають більш слабкого впливу. Нарешті, підтримка соціальних зв’язків шляхом інтеграції в суспільство повинна заохочуватися різними засобами, зокрема шляхом включення до школи та у вільний час.

Коментар про аутизм Франкомовна Швейцарія:

У Швейцарії аутизм ще не є загальновизнаним як специфічна інвалідність, що вимагає відповідної підтримки. Занадто мало підготовлених фахівців, і багато людей з аутизмом надмірно важкі, тому що вони не знаходять відповідного місця в дитячій кімнаті, школі, установах, професійному житті чи в нашій компанії.