Багатопрофесійні команди для хворих на МВ у клініці Klinikum Wels-Grieskirchen
При вродженому метаболічному захворюванні муковісцидоз (муковісцидоз), водно-сольовий баланс слизових порушується дефектним геном. Густий слиз закупорює легені і підшлункову залозу. В результаті прогресуючої дисфункції протягом життя різним чином погіршуються дихання і травлення. У центрах МВ для дітей та дорослих у клініці Вельс-Гріскірхен постраждалих підтримують багатопрофесійні команди. Довгострокові прогнози сьогодні набагато кращі завдяки швидкій та ефективній терапії.
Педіатр Франц Айтельбергер має справу з (як і раніше) невиліковною спадковою хворобою близько 35 років. Зараз він оцінює варіанти терапії з того часу як "більш ніж погані": "Тривалість життя була" ранньою дитинством "і поступово зростала лише з розвитком ефективних методів лікування антибіотиками, дихальної фізіотерапії та інноваційних трансплантацій легенів. Постраждалі діти, які народилися після 2000 року, тепер можуть досягти віку близько 50 років ".
Терапія з самого початку
Догляд багатопрофесійної команди в центрі МВ дає можливість пацієнтам отримувати ефективну та індивідуальну терапію з самого початку. Загальнонаціональний тест на раннє виявлення муковісцидозу доступний в Австрії з 1998 року. За допомогою скринінгу для новонароджених терапію можна починати з шостого по восьмий тиждень життя.
«Після постановки діагнозу мати та дитина потрапляють до дитячого відділення. Тут ви вперше знайомитесь з командою підтримки, а також знайомитесь із такими терапевтичними заходами, як інгаляції, ліки та фізіотерапія, та гігієнічні тренування ".
OA Dr. Франц Айтельбергер, керівник дитячого центру МВ
Оскільки муковісцидоз також впливає на підшлункову залозу та травлення, діти, як правило, страждають від процвітання та мають недостатню вагу. “Введення ферментів необхідно, щоб їжа могла добре засвоюватися. Починаючи з віку прикорму, дієтолог групи CF, Міхаела Гросауер, допомагає постраждалим про те, як найкраще задовольнити підвищену потребу в калоріях ".
Від безнадійної до історії успіху
У Верхній Австрії є добре створені дитячі центри для дітей у Лінці, Вельсі та Штайрі. "За останні кілька років допомога для дорослих також розвинулася, тому що у постраждалих раптом тривалість життя значно більша завдяки новим лікарським препаратам, які доступні в Австрії", - пояснює Каролін Гросрук, керівник центру для дорослих людей у клініці Вельс-Гріскірхен. "У Вельсі був створений один з перших варіантів догляду за дітьми для дорослих з муковісцидозом в Австрії".
Життєва фізіотерапія для найменших
Сандра Байєр працює з дітьми МВ у віці від 0 до 18 років близько 20 років. "Ми розглядаємо себе як тренера батьків, який тренує їх, в тому числі, вправи на дихання, поставу та розтяжку, мобілізацію секреції та гігієну". Фізіотерапія необхідна щодня для хворих на МВ: "Перш за все, мокроту потрібно видаляти з легенів, оскільки вона забезпечує середовище для розмноження бактерій - відправною точкою для далекосяжних ускладнень, таких як пневмонія! "Окрім інгаляцій, постукувань, позиціонування та компресій, фізичні вправи особливо корисні:" Ми спонукаємо дітей до активності, ознайомлюємо їх з першими допоміжними засобами для мобілізації секреції та пропонуйте вправи на скелелазі і на м’ячі для вправ, стрибках на роликах та стрибках на батуті. Залежно від перебігу хвороби, навчання, як правило, досить успішне! »У молодшому шкільному віці дітям доручають проводити терапевтичні заходи самостійно, щоб вони, наприклад, могли ходити на проектні дні незалежно від батьків.
... і великий
"З 18 років відбувається перехід - нині дорослих пацієнтів відділ легень переводить з дитячого відділення у відділення МВ для лікування МВ", - пояснює Гернот Грубер, один з чотирьох фізіотерапевтів, що мають спеціальну підготовку з дихальної терапії в клініці. Основним завданням є і залишається: «Так званий бронхіальний туалет: в’язкий слиз потрібно продовжувати регулярно видаляти. Крім того, бронхи стають більш нестабільними в міру прогресування захворювання, а при видиху в легенях залишається нефункціональний залишковий повітря. Інфляція формується через стиск та штучний опір дихальних шляхів. Часто це також питання сили, тому потрібна підтримка терапевта або спеціальне обладнання ". Зі збільшенням віку пацієнти також страждають на ортопедичні проблеми через зміни в кістковій системі, особливо в грудній клітці, і м’язовому напруженні.
Психологічна підтримка
Сім'ї з МВ у клініці Вельс-Гріскірхен з самого початку отримують підтримку фахівців у галузі психологічної допомоги: «Батьки бояться і не впевнені, чого очікувати. Можливо, вони також борються з відсутністю здорової дитини », - пояснює Мартіна Тішлер, клінічний психолог, дитячий, підлітковий та сімейний психолог із сертифікатом тренера з МВ. «І тоді виникає довгострокове запитання: як буде рухатися моя дитина?» Шлях не визначений, різні мутації спричиняють різні процеси та ускладнення.
«У центрі Wels CF все дуже добре знайоме, команда дуже мотивована, ми живемо з сім'ями. Для нас важлива багатопрофесійна робота в команді на рівні очей з родиною ".
Маг. Мартіна Тішлер, клінічний психолог, дитячий, підлітковий та сімейний психолог
Чим старші діти, тим більше вони залучені до психологічної допомоги. «Деякі діти виглядають інакше, ніж їхні друзі, наприклад, нігті, голос звучить по-іншому, вони худі - це також впливає на них психологічно. У період статевого дозрівання та зрілого віку у постраждалих також виникають питання щодо роботи, партнерства, сексуальності та бажання мати дітей, а також вибору кар’єри », - пояснює Клаудія Мур, спеціаліст з медичної психосоматики та психотерапії. На додаток до клінічної психології, клінічна соціальна робота також забезпечує цінну підтримку для подолання повсякденного життя з самого початку, також у фінансовому плані.